Carpeta de Salud del Servicio Madrileño de la Salud. Acercar la información de salud al ciudadano


La Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta norma, define la historia clínica como “el conjunto de documentos que contiene los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial”.

En su artículo 18 recoge y desarrolla el derecho de un paciente a acceder al contenido de su historia clínica. Así, dispone que este derecho comprende tanto el acceso a la documentación clínica contenida en su historia, como el derecho a obtener copia de los datos contenidos en ella, salvo los datos de terceros incluidos en interés terapéutico del paciente y de las anotaciones subjetivas de los profesionales si estos se hubieran opuesto.

El principio de calidad de los datos está previsto en el artículo 4 de la Ley Orgánica 15/1999 que establece que sólo podrán recogerse y tratarse aquellos datos que sean adecuados, pertinentes y no excesivos en relación con el ámbito y las finalidades determinadas, explícitas y legítimas para las que se hayan obtenido.
Los contenidos de los Informe Clínicos deberán adaptarse, como mínimo, a lo recogido en el Real Decreto 1093/2010, que aprueba el Conjunto Mínimo de Datos de los Informes Clínicos (CMDIC) en el Sistema Nacional de Salud.
Este Conjunto Mínimo lo deberán contener los Informes Clínicos enumerados a continuación, cualquiera que sea el soporte, electrónico o papel, en que los mismos se generen. Esta norma es de aplicación en todos los centros y dispositivos asistenciales que integran el Sistema Nacional de Salud.

  • Informe clínico de alta.
  • Informe clínico de consulta externa.
  • Informe clínico de urgencias.
  • Informe clínico de Atención Primaria.
  • Informe de resultados de pruebas de laboratorio.
  • Informe de resultados de pruebas de imagen.
  • Informe de cuidados de Enfermería.
  • Historia clínica resumida.

Este derecho de todos los usuarios no entra en conflicto con el derecho de oposición de los profesionales a que sean facilitadas sus anotaciones subjetivas en la historia clínica (artículo 18.3 de la Ley 41/2002).

Las anotaciones subjetivas son aquellas impresiones de los profesionales sanitarios basados únicamente en su propia percepción, pero con trascendencia para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente.

Pueden considerarse anotaciones subjetivas las impresiones sobre sospechas acerca de incumplimientos terapéuticos, de tratamientos no declarados o de hábitos no reconocidos.
No pueden considerarse como anotaciones subjetivas, aquellas anotaciones que contengan datos clínicos, como la hoja de evolución o la de planificación de cuidados de enfermería o los juicios diagnósticos, que constituyen parte del contenido mínimo de la historia clínica, a cuyo acceso tiene derecho el paciente.

La eliminación de las anotaciones subjetivas es una facultad del profesional. No siendo obligatorio quitarlas a no ser que hagan referencia a terceras personas.

La Consejería de Sanidad ha desarrollado Mi Carpeta de Salud para la Comunidad de Madrid, con la finalidad de que los pacientes puedan consultar sus datos sanitarios personales.

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Se trata de una aplicación de tecnología web, accesible desde Internet, que proporciona a los pacientes información sanitaria proveniente de los Sistemas de Información de Tarjeta Sanitaria,  AP-Madrid (Historia Clínica Electrónica de atención primaria), Receta Electrónica, Multicita y Sistemas de Historia Clínica de los hospitales de la Consejería.

Para poder acceder a Mi Carpeta de Salud, el paciente deberá disponer de un certificado digital reconocido por la Comunidad de Madrid (es válido el certificado emitido por la FNMT) o de DNI electrónico.

Mi Carpeta de Salud contiene los siguientes apartados:

Datos clínicos.

Se presenta la información organizada en pestañas correspondiente a:

  1. Problemas de salud: Se muestran los episodios activos en Atención Primaria.
  2. Informes de consultas y altas: Muestran los informes en formato pdf, la fecha, el tipo de documento y el hospital donde se ha realizado. Se pueden consultar, guardar o imprimir. Se añade el campo de la Especialidad.
    Los pacientes podrán tener acceso a los informes de atención hospitalaria (informes de alta, seguimiento y atención en urgencias) y de servicios de urgencia del SUMMA 112.
  3. Informes de pruebas de laboratorio publicados en historias clínicas electrónicas tanto realizados en atención primaria como en segundo o tercer nivel asistencial.
  4. Cuidados de Enfermería. Se presenta la información de los informes de continuidad de cuidados al alta hospitalaria.
  5. Medicación. Se muestran los tratamientos prescritos informáticamente que están vigentes en la historia clínica de Atención Primaria. Sobre fondo blanco los activos y sobre fondo gris los no activos.
    1. Medicación activa con indicación de la fecha de disponibilidad de la receta electrónica para su recogida en Farmacia.
    2. Pauta de tratamiento anticoagulante oral (TAO). Permitiendo la impresión de la misma.
    3. Hoja de medicación personalizada del servicio de Medicamentos.
    4. Alergias y reacciones. Muestra en una tabla las alergias así como las reacciones adversas a medicamentos (RAM) registradas (tanto en texto libre como estandarizadas) en Atención Primaria. Permite la impresión de la tabla de alergias y reacciones.
    5. Vacunas. Vacunas vigentes registradas en Atención Primaria presentadas en una tabla, incluyendo la fecha de administración. No se muestran las vacunas negadas o eliminadas. Permite la impresión de la tabla de vacunas administradas.
    6. Incapacidad laboral. Tabla con la fecha de inicio, final y motivo de las Incapacidades Temporales registradas en Atención Primaria. Se muestran tanto las activas como las inactivas.
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Datos de mi salud

Recoge algunos parámetros de salud como:peso, tensión arterial, glucosa en sangre, hemoglobina glicada, colesterol total, HDL, LDL, triglicéridos e INR.
Al hacer clic en cada una de estas variables  se muestra una gráfica con la evolución en el tiempo de los valores registrados.
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Mi calendario de citas

Muestra en un calendario los días en los que se tiene cita con el médico de Familia profesional de Enfermería de Atención Primaria o las primeras citas en Atención Hospitalaria derivadas desde Atención Primaria .

Una vez seleccionada la cita, se muestra su detalle (día y hora, especialidad, lugar) con la opción de gestionarla (cambio o anulación de la cita) a través del servicio de Cita previa sanitaria en Atención Primaria y Especializada.

También se puede descargar la relación de citas pendientes con el detalle de cada cita..
Además, desde la Carpeta de Salud se facilita el acceso al resto de servicios electrónicos ya disponibles sin necesidad de volver a introducir sus datos de identificación.

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En todas las pantalla existe un descargo de responsabilidad del uso que pueda hacer cada paciente sobre sus datos en los siguientes términos: “Le informamos que, a partir del momento en que descargue o imprima la documentación e información almacenada en “Mi Carpeta de Salud”, la custodia de la misma pasará a ser de su exclusiva responsabilidad, recomendándole que haga un uso cuidadoso de ella en función de su sensibilidad. Si decidiera conservarla, que sea en algún lugar o formato con acceso restringido. ”

Consideramos que esta posibilidad de acceso a los datos de la historia clínica es fundamental para el paciente ya que permite:

  • Hacer el uso que considere oportuno sobre sus datos en salud (analítica, pruebas de imagen, informes clínicos) pudiendo disponer de copia de los mismos o almacenaje en sitios seguros bajo su responsabilidad pero con acceso inmediato a los mismos. Hay que tener en cuenta que la HCE es hoy en día de imposible comunicación entre comunidades autónomas.
  • Gestionar sus citas.
  • Conocer la información sanitaria que consta en sus registros.

Open Data y Salud


Si ayer nos dedicamos al menejo de grandes cantidades de datos (Big Data) y cómo la gestión de los mismos puede tener impoirtantes consecuencias en la salud de los ciudadanos, hoy vamos a hablar de la filosofía de los Open Data.

Hasta la gran revolución de Internet, quien teníe el conocimiento, tenía el poder. Con la aparición de las grandes herramientas de distribución de información el poder no es tanto tener oposeer el conocimiento, sino tener la capacidad de difundirlo.

Este cambio de concepto hace que los datos protegidos por parte de estados o empresas con licencias u otros sistemas de protección se estén transformando en otra forma de proteger los datos de una manera mucho más flexible y que permita su difusión como las licencias Creative Commons.

Realmente el Open Data es una filosofía ligada íntimamente a que sostiene que el acceso universal a los datos almacenados por gobiernos, instituciones y organizaciones es vital para facilitar la comprensión del mundo en que vivimos y proponer soluciones a problemas actuales tal y como señala Hans Rosling en esta intervención en TED

Esta filosofía es totalmente aplicable al ámbito público, porque… ¿a quién pertenecen los datos de bases de datos públicas?. Universidades, Comunidades Autónomas, Ayuntamientos, Diputaciones, Bibliotecas públicas… poseen numerosos datos que no son confidenciales y podrían (deberían) ser accesibles por todos los ciudadanos.

Instituciones públicas como  Gobierno de Navarra, Castilla y LeónCataluñaEuskadi o   Andalucía están dando pasos en esta dirección.

Ideas para aplicar el Open Data a la Salud:

  1. Geolocalización de farmacias de guardia. Ya existen aplicaciones para smatphones (tanto para iPhone como para Android)  que utilizan estos datos públicos y en abierto
  2. Geolocalización de servicios de urgencia.
  3. Datos epidemiológicos en salud.
  4. Información y bases de datos abiertas sobre fármacos. Indicaciones, riesgos, alertas.
  5. Estadísticas poblacionales con datos de natalidad, mortalidad y morbilidad.

En EE.UU. se ha creado una plataforma digital que incluye página web, Twitter y Facebook denominada Health Data (que agrega bases de datos sanitarias dependientes de instituciones públicas sanitarias estadounidenses como CDC o la FDA) donde toda esta información está en abierto al ciudadano en un entorno muy amigable.

En España se ha creado la web Datos.gob donde aparecen datos que podemos filtrar por categoría, formato, fechas o por entidad. Dentro de la categoría “ciencia y tecnología” llama la atención la posibilidad de acceso a numerosa información referente al sector de las telecomunicaciones (Comisión del Mercado de las Telecomunicaciones, Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones) y patentes y una ausencia total de datos en salud.

El 26 de junio de 2012 se celebró en Madrid el Encuentro Aporta: iniciativas Open Data en España. A través de su plataforma multimedia SpainESdata  podemos tener acceso a las presentaciones y vídeos de este encuentro donde se debatió sobre el futuro y las posibilidades del Open Data en nuestro país.

Si tenéis interés en seguir conociendo más sobre esta filosofía de datos abiertos con información al ciudadano, es muy interesante el Curso práctico de uso de Open Data: oportunidades de negocio ligadas a los datos en abierto  que ofrece de manera gratuita la UNED a través de su plataforma COMA.