Decisiones al final de la vida


imagenNada que ver con las tecnologías, pero sí con la salud, la vida y el ppel de los sanitarios y pacientes en los últimos momentos.

Os invitamos a una Jornada de Reflexión organizada por la SoMaMFyC y que se celebrará la semana que viene el el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid.

“Como profesionales de la salud, el esfuerzo por mejorar la asistencia en el último tramo de la vida, procurando una muerte digna a nuestros pacientes, figura como un objetivo prioritario al que los médicos de familia nos vemos impelidos. En un encuadre de relación médico- enfermo participativo, el paciente tiene derecho a expresar sus deseos, y el marco legal regulado por la normativa de autonomía del paciente, permite que así lo exprese en lo que ha venido definiéndose como testamento vital o instrucciones previas.

Lo permite, pero, ¿con qué limitaciones?. El debate social está servido. ¿es suficientemente respetuoso el marco legal con las decisiones del paciente?¿se cumple adecuadamente el procedimiento?¿Es conocido por los profesionales de la salud? ¿es coincidente con lo que se hace en países de nuestro entorno?
Existen cinco escenarios relevantes en relación con la toma de decisiones al final de la vida que podríamos definir así: eutanasia y suicidio asistido, limitación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento, sedación paliativa y suspensión de atención médica por fallecimiento. Existe unanimidad en el derecho que asiste a toda persona a recibir cuidados paliativos de alta calidad al final de su vida, pero no tanto en lo que cada uno considera como muerte digna, con implicaciones jurídicas, éticas y  religiosas.
La Sociedad Madrileña de Medicina de Familia, consciente de la complejidad del tema y de las diferentes aristas que presenta, os propone un debate maduro sobre muerte digna, que pretende ser formativo (qué incluye la actual ley), reflexivo (qué debiera incluir) y participativo.
Para ello hemos organizado una jornada de reflexión y debate en la que representantes del grupo de Bioética, de Lex Artis y de Cuidados Paliativos de la SoMaMFyC analizarán diferentes aspectos de eso que llamamos muerte digna. Hemos invitado a participar en esta jornada a la asociación que más se ha significado en estos temas como es la asociación DMD (Derecho a Morir Dignamente). Entre todos debatiremos sobre los valores, Los hechos, los deberes y  las opciones del buen morir”

Os invitamos a acompañarnos en esta jornada de reflexión que se celebrará el próximo 22 de febrero de 16:00 a 21:00 en el Colegio de Médicos de Madrid. Las entradas son grtuitas pero se requiere inscripción previa a través de ticketea en el siguiente enlace

#DivulgaSalud: Los vídeos completos


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Es cierto que los vídeos íntegros los digerimos un poco mal. Estar más de una hora viendo una mesa o una actividad puede suponer un esfuerzo grande con la posibilidad de desconectar.

Por esta razón hemos ofrecido las intervenciones más interesantes de cada uno de los ponentes de ambas mesas de #DivulgaSalud pero es cierto que la selección la hemos hecho nosotros.

Aunque el trabajo de edición ha sido largo creemos que ha merecido la pena, pero aún así queríamos mostraros íntegras las dos mesas porque las interrupciones, los comentarios, las preguntas y el ritmo y la dinámica de las conversaciones también dan mucha información.

Os ofrecemos íntegras las dos mesas de este proyecto que nos ha ocupado las dos últimas semanas del blog pero que creemos interesante difundir ya que generamos contenido y queremos compartirlo con todos vosotros.

Muchísimas gracias a Estíbaliz, Fani, Marta, Diego, Javi, Vicente, Miranda, Kristin, LuisMi y Paloma por acompañarnos y compartir mucho con todos.

Gracias a Esteve por hacer que una idea se haya convertido en una realidad.

y gracias a la SoMaMFyC porque sigue apostando en ideas innovadoras.

Luis Miguel Perez Navarro @Luismi_mi y Paloma Luis @palomaluis en #DivulgaSalud


luis-miguel-perezLuis Miguel Perez Navarro (@Luismi_mi) es preparador personal y entrenador de la Real Federación Española de Tiro Olímpico. Podemos conocer mucho más de él en su web personal.

Nos acompañó en #DivulgaSalud para representar la voz de los pacientes ya que él es diabético y su enfermedad no le impide tener un estado físico excelente y preparar a otros atletas de élite para conseguirlo.

La primera intervención de LuisMi fue en relación a los errores observados por su parte en la divulgación en salud en las redes sociales.

paloma-luisPaloma Luis (@palomaluis) es una mujer totalmente vital que está sobreviviendo a un cáncer de ovario.

Es una luchadora activa y vicepresidenta de la asociación ASACO (Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario) que con grandes acciones tanto en la red como fuera de ella está dando visibilidad a esta enfermedad muchas veces olvidada.

La primera intervención de Paloma también estuvo en relación con los errores en la difusión de información en las redes sociales. Su grito para pedir más rigor en la calidad de la información fu escuchado por toda la audiencia con una frase que a muchos nos dió directamente en el corazón: “Me duele mucho cuando los médicos difunden información sensacionalista en redes sociales”

Tanto Paloma como Luis Mi participaron en la segunda mesa de #DivulgaSalud ofreciendo su visión de cómo comunicamos en salud los profesionales sanitarios, las instituciones y los periodistas especializados en esta materia.

Dos visiones muy críticas e inteligentes de los resultados de nuestras habilidades comunicadoras que no siempre son tan eficaces como nos creemos.

Ambos expresaron sus ideas en relación a la celeridad para publicar y difundir información en salud. ¿Quien da primero da dos veces?, ¿qué prefieren los pacientes: celeridad o rigurosidad?.

Kristin Suleng @Ksuleng en #DivulgaSalud


kristin-sulengKristin Suleng (@Ksuleng) es una periodista, actualmente trabajando en El Pais, que informa sobre salud y temas relacionados.

Tuvimos la suerte que participara en la segunda mesa de #DivulgaSalud y que se nos acercase la visión de una periodista que trabaja en un medio de comunicación sobre la importancia del tratamiento de temas tan sensible como los sanitarios.

En primer lugar nos habló del papel de las redes sociales y de Internet en el periodismo actual en su primera intervención en la mesa.

Kristin Suleng y Vicente Baos nos hablan del papel de los medios de comunicación en la transmisión de información sanitaria. Tanto en  medios tradicionales como en una red social cada vez más en auge como es YouTube.

“Los medios de comunicación transmiten el error, pero no son el origen del error”

Disfrutad de su participación al igual que lo hicimos los presentes en #DivulgaSalud

Maria Eugenia Miranda @miranda_trauma en #DivulgaSalud


maria-eugenia-mirandaMaria Eugenia Miranda (@miranda_trauma) es una traumatóloga que rompe los esquemas de todos los que pensábamos (y hablo en pasado) que los especialistas quirúrgicos no tienen vocación de comunicadores en la consulta.

A través de su blog Miranda Trauma nos acerca a profesionales y pacientes los aspectos más cotidianos de la traumatología desde los tratamientos hasta la prevención de una manera amable, alejada de tecnicismos y con gran rigurosidad científica.

Tuvimos la suerte que su primera aparición en público en una mesa redonda fuera en el evento de #DivulgaSalud y fue a una de las personas que pude desvirtualizar y a quien espero encontarme en muchos más eventos de este tipo.

Maria Eugenia participó en la segunda mesa de #DivulgaSalud donde se trató el papel de los profesionales sanitarios, periodistas, pacientes y autoridades sanitarias en la difusión de información sanitaria en casos de epidemias y noticias globales en salud que nos pueden afectar.

Su primera intervención (con mensajes de audio de Whatsapp incluidos) nos transportó a una epidemia local de gastroenteritis en Tarragona y cómo actuaron los diferentes agentes. Posiblemente la información más impactante y alarmista (no necesariamente la real ni la de mayor calidad) es la que más rápidamente se difunde y queda en el subconsciente de todos.

Y en esta intervención nos ofrece algunos trucos de cómo gestionar bien esta información.

Muchas veces los médicos nos sentimos amenazados por el paciente experto porque a veces saben más que nosotros de su enfermedad… y esto nos genera mucha ansiedad e inseguridad.

José F. Ávila @joseavil en #DivulgaSalud


jose-avilaSi hablar de los demás me resulta complicado, hablar de mí mismo ni os cuento.

Por eso lo único que quiero es presentaros mi espacio web de reciente creación y animaros a que por cualquier medio me déis vuestra opinión y poneros los dos vídeos que hemos destacado de la primera mesa en los que intervengo.

Para lo que os plazca os espero en twitter (@joseavil).

Quería aprovechar este espacio para agradecer a todas las personas que han hecho posible de forma directa o indirecta el evento #DivulgaSalud que ha sido ver convertido en realidad una ilusión generada hace muchos meses.

Javier J Díaz @JaviJDiaz en #DivulgaSalud


javier-j-diazCon Javier me pasa lo mismo que con Diego… que difícil es ser imparcial con alguien a quien consideras amigo.

Javier J Díaz (@JaviJDiaz) es un periodista sanitario “freelance” dedicado a la eSalud desde hace ya algunos años. Su interés se centra en la aplicación de la tecnología al mundo sanitario es decir al propio estudio y evolución de la eSalud en nuestro entorno.

Tiene un blog, que es referencia del nuestro en muchos aspectos, titulado la eSalud que queremos, que es toda una declaración de intenciones desde el título del mismo y un espacio web personal donde nos presenta quien es y qué nos puede ofrecer desde la perspectiva profesional.

Es autor de uno de los libros más interesantes de la eSalud ya que se trata de “el primer ensayo digital sobre el panorama de la eHealth española, desde la perspectiva tanto de pacientes como de profesionales sanitarios. Una aclaración del concepto y de su relación con otras tendencias, además de reflexionar sobre los caminos por los que podrá implantarse, siempre con un foco especial de cara al médico y al paciente” según se describe en su web.

En su primera intervención en #DivulgaSalud nos cuenta desde su experiencia profesional las diferencias entre el mundo on line y off line dentro de la eSalud y los roles de los protagonistas en la comunicación en salud desde la irrupción de las redes sociales.

Fuentes convertidas en canales y canales convertidos en fuentes complican el medio digital.

 

Javier es un experto en posicionamiento digital tanto de personas y continedos. Desde su experiencia y conocimiento nos plantea ¿Los sanitarios más mediáticos o que mejor trabajan su posicionamiento digital son los mejores?.

 

Marta Puig Soler @mpuigsoler en #DivulgaSalud


marta-puigMarta Puig es una médica especialista en Medicina de Familia y Comunitaria y por lo tanto especialista en personas. Especialista en tratar indivíduos, familia y comunidades en un contexto social, económico y geográfico determinado con una serie de condicionantes concretos qu eafectan a su salud.

Además Marta es una apasionada del mundo Internet. Recuerdo que fue a la primera persona que vi en el encuentro. Quedamos en la estación de Atocha ya que venía a Madrid en AVE y comimos rápido (casi atragantándonos) ya que teníamos la hora justa para llegar… pero toda la comida estuvimos hablando de nuestra pasión por el mundo Internet.

Marta tiene un blog el “Blog de Marta Puig-Soler” en el que se dedica a transmitir a los médicos de familia su visión útil de la tecnología como una herramienta más para utilizar en salud. Cuando decidimos hacer este encuentro de #DivulgaSalud fue una de las primeras personas que salió en la conversación ya que seguimos su blog desde hace algunos años.

También es muy activa en redes sociales como Twitter (@mpuigsoler).

Entró en las redes para aprender… y ya nos está enseñando a muchos a manejarlas.

Para ella las redes sociales aplicadas a la salud suponen una herramienta para salir del centro de salud y conectarse  con la sociedad real y una de nuestras competencias como profesionales sanitarios sería conocer los límites y transmitir a los ciudadanos (pacientes) la forma en la que se deben utilizar para obtener información en salud útil y fiable.

Los sanitarios tenemos la responsabilidad de dirigir a los pacientes a sitios web y referencias 2.0 de calidad. Debemos ser capaces de prescribir información de calidad elaborada por nosotros mismos o de buena calidad elaboradas por otros sanitarios.

Cuidado al hacer retuits ya que aunque no necesariamente avalemos la información, la estamos difundiendo.

Diego Villalón @DiegoVillalon_ en #DivulgaSalud


diego-villalonHablar de un amigo en un blog siempre es complicado. Con Diego tengo una especial relación y creo que es mutua, porque siempre que nos necesitamos para cuestiones profesionales allí estamos.

Por eso me cuesta trabajo hablar de él sin que suene pedantería o peloteo.

Diego es otro de los denominados “pacientes activos” o “expertos” que es co-fundador de Mas Que Ideas, una fundación que “Trabaja para inspirar acciones innovadoras que den respuesta a las necesidades actuales. Para ello queremos crear proyectos con una perspectiva de 360 grados que nos den la posibilidad de compartir una visión integral, aunar esfuerzos, innovar procesos y crear sinergias para la consecución de un objetivo común a todos: mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad y su entorno.”

Además en redes sociales (@DiegoVillalon_) y en su blog Recursos para im-pacientes nos regala parte de él mismo.

Cuando hace 12 años fue diagnosticado también el consejo que le dieron fue no entrar en Internet. Si bien reconoce que la cantidad y calidad de recursos en salud dirigidos a la población ha mejorado mucho con respecto a hace una década aún reconoce que hay mucho camino por recorrer.

Parte de este camino lo están construyendo a través de la Fundación Más Que Ideas realizando actividades presenciales y virtuales donde generan encuentros entre todos los actores que participan en torno a un proceso o enfermedad determinada.

“La salud debe traspasar las paredes de los centros de salud y de los hospitales”, y en ese sentido las redes sociales y otras herramientas basadas en Internet tienen un papel fundamental.

Os dejamos parte de la participación de Diego Villalón en este encuentro.

En el debate de la mesa se discutió quien tiene que formar a la población en el  uso de herramientas digitalespara obtener información en salud. ¿Debemos ser los profesionales sanitarios?, ¿debe ser una educación básica para desarrollar habilidades críticas transversales a todo el conocimiento?.

Ojalá que todos los pacientes a los que se llega a través de iniciativas o asociaciones de pacientes estuvieran en el 2.0, pero hoy por hoy esto no es así

Estefanía Soriano @FanySoriano en #DivulgaSalud


estefania-sorianoEstefanía Soriano fue otra de nuestras participantes en #DivulgaSalud.

Es una pciente activa en Internet sobre todo a través de su blog “Adios lolas, adiós” donde nos cuenta en primera persona su experiencia con el cancer de mama. Se trata de una experiencia vital donde nos pretende transmitir la necesidad de la implicación de los pacientes de manera activa en su proceso de enfermedad para participar en la toma de decisiones.

También es muy activa en Twitter (@FanySoriano) donde habla y se comunica con otros pacientes y profesionales sanitarios.

El primer consejo que recibió de un profesional sanitario tras el diagnóstico fue “si te quieres bien no mires en Internet” y menos mal que no hizo caso, porque para ella lo importante es mirar, pero mirar bien, en fuentes fiables y acceder a información válida e independiente… y comunicarse.

A diferencia de los foros, las redes sociales favorecen ese contacto directo y personal con otros ciudadanos ya sean sanitarios o pacientes.

Brinda su experiencia personal a todas aquellas mujeres (y a algunos hombres) que están recorriendo su mismo camino con el cancer.

Fue un placer escuchar su sinceridad y que nos transmitiera su experiencia.

¿Tenemos los sanitarios miedo al paciente experto? Otro de los interrogantes planteado por Fani Soriano en nuestro debate.