Reflexiones de #sherpas20 (desde el corazón)


Durante el día 28 de abril celebramos en Barcelona la II desconferencia de #sherpas20. Un encuentro multidisciplinar para la reflexión y la generación de ideas en salud digital con el objetivo de reducir la brecha digital en nuestro entorno.

Tenía ganas de este nuevo encuentro y llevábamos meses de preparación. Meses de trabajo silencioso que culminaron en una jornada intensa (no podría ser de otra forma con los participantes que estábamos).

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Las jornadas se desarrollaron en un entorno especial con gente especial y más allá del “postureo” en redes sociales se generó contenido (mucho contenido) que requiere de un posterior trabajo y reflexión para que fructifique en proyectos concretos.

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Si el primer encuentro sirvió para definir la misión; en este segundo encuentro trabajamos la misión, los valores y las líneas de actuación futuras de los #sherpas para alcanzar la cima en un trabajo solidario, conjunto y en equipo.

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Valores que parece que se van perdiendo cobran un nuevo sentido cuando trabajas junto a otros médicos, enfermeros, fisioterapeutas, farmaceuticos, abogados, economistas, periodistas, gestores, pacientes, representantes de colectivos profesionales sanitarios y de la industria farmaceútica, todos agentes de salud y que de una manera u otra tienen voz ya que participan de la salud de la población.

Un encuentro agotador de trabajo donde las neuronas no descansan a pesar que los dedos estén en el móvil o en la tableta disparando fotos o escribiendo tuits o comentarios en Instagram o Facebook que (desde el corazón) intentan expresar esa magia que generan encuentor de personas a quienes pones cuerpo más allá de la cara que ves en las fotos de los perfiles sociales digitales, esas voces que escuchas por primera vez, o esos abrazos y besos que llevas tiempo anhelando ya que la distancia geográfica los convierte en difíciles.

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Esa intensidad, a pesar que hace más de una semana que celebramos el encuentro y ya está reposada en la memoria, es difícil expresar con palabras.

Estar con una etiqueta, #sherpas20, durante varias horas al día siendo Trending Topic nacional, es solamente una anécdota fruto del trabajo incansable de nuestros dedos sobre los teclado, pero que no representan, ni mucho menos, ni el trabajo generado, ni las sensaciones personales difícilmente plasmables en palabras.

IMG_5739.JPGTrabajo delante y detrás de las cámaras y sobre todo mucho trabajo aún pendiente.

Realmente la experiencia personal y el impacto de los temas que trabajamos en equipo solo se puede saber si se vive en persona y no a través de una imagen virtual de algo que expresa sentimientos y sensaciones, no contenidos.

He tenido tres tipos de interacciones durante estos días con la etiqueta #sherpas20.

  1. Personas que comparten mi estaddo de ánimo (normalmente están o han estado en estos eventos). Tú content@, yo contento, todos contentos.
  2. Personas que no comparten mi estado de ánimo y son capaces de tener una conversación sosegada al respecto. Normalmente no está de acuerdo con el patrocinador ni que la industria farmaceutica tenga un papel relevante y financiador del proyecto. Puedo estar o no de acuerdo, pero agradezco sus comentarios y observaciones que se que muchas de ellas están realizadas desde el cariño.
  3. Cuentas sin identificar o identificadas bajo nombres de otros proyectos que atacan cual “troll”

Normalmente no alimento a los “trolls”, pero a estos les voy a dar un poco de comida, no por mí, sino porque han contaminado a la sociedad científica de la que formo parte y les quiero decir varias cosas que ellos entenderán:

  1. Doy la cara. Mis perfiles tienen tienen cara, nombre y apelidos y no me escondo.
  2. Soy transparente. Mis conflictos de interés son cosa mía. Soy libre de colaborar en los proyectos que quiera, con los compañeros que quiera y con las empresas que quiera. Los hago explícito tanto en este blog en el que participo como colaborador y en mi página personal. En todas mis presentaciones y comunicaciones públicas están explícitos tras las diapositiva de presentación. Si recibo remuneración por ellos está especificado.
  3. Soy prudente. En el sentido que toda la difusión de cualquier evento que no sea propio de mi sociedad es difundido en mi perfil personal, no en el de la sociedad a la que represento.

Hago esta entrada desde el corazón ya que sinceramente me ha dolido que se intente contaminar a mi sociedad (que tiene sus conflictos de interés también explícitos) con mi participación en ciertos eventos. Tengo muy claro cuando me represento a mí mismo y cuando represento a mi sociedad (parece que otros por desconocimiento o mala fe no lo tienen).

El desconocimiento propio genera soberbia; pero el desconocimiento de los demás genera desesperación.

Y hoy, como el evento se celebró en Barcelona, un grupo local de alcance universal… Love of Lesbian con su canción “El Mal Español”.

Curso de eSalud en la Universidad de Verano de la Universidad Rey Juan Carlos #somamfyc #URJC #sherpas20


Captura de pantalla 2016-07-13 a las 19.36.40La revolución de Internet hace unas décadas ha originado un cambio que afecta a nuestra manera de relacionarnos, de trabajar o de planear nuestro ocio. Los temas relacionados con la salud son uno de los temas reiteradamente más buscados en Internet y hace que tanto profesionales como ciudadanos acudamos a la misma herramienta y podamos obtener información de alta calidad relacionada con la enfermedad y la salud.

Los pacientes a los que atendemos habitualmente en las consultas están interesados en sus procesos y buscan información de los mismos estableciéndose unas relaciones con los profesionales y demandando unos canales de comunicación para los que necesitamos conocer la potencialidad de estos recursos en el ámbito profesional.

Por este motivo creíamos que acercarnos a la universidad era una buena idea para abrir una ventana a la salud digital a los alumnos de grado de ciencias de la salud. A través de la proximidad que nos ofrecía la Cátedra SoMaMFyC-URJC nos dirigimos esta primavera a la Universidad de Verano de la Universidad Rey Juan Carlos haciéndoles una propuesta de curso que nos pareció muy atractiva:

  1. Anatomía de la eSalud:
    1. Concepto de eSalud.
    2. Blogs y redes sociales generales en salud.
    3. Redes sociales para sanitarios.
    4. Comunidades y redes de salud de pacientes.
    5. Apps en salud.
    6. Gamificación.
    7. Wearables.
    8. Fisiología de la eSalud.
    9. eSalud y asistencia sanitaria. Historia clínica digital, historia clínica compartida, aplicaciones (apps) de uso en la consulta.
  2. eSalud y formación.
    1. Cómo buscar información: buscadores y filtros de redes sociales.
    2. Cómo gestionar la información: Mendeley y Zotero.
    3. Agregadores y entornos de aprendizaje personal (PLE).
    4. Cursos tipo MOOC.
  3. eSalud e investigación: Investigar en red y redes de investigadores.
  4. Nuevos retos en salud basados en la tecnología.
    1. Nuevos modelos de pacientes. Paciente experto y empoderado. Nuevas herramientas de comunicación con los pacientes.
    2. Uso de impresión 3D en salud.
    3. Uso de drones en salud.
    4. Uso de entornos virtuales en salud.
  5. Actores de la eSalud.
    1. Sanitarios.
    2. Gestores.
    3. Periodistas sanitarios.
    4. Informáticos/Programadores/Empresarios/Emprendedores.
    5. Pacientes.

Una vez diseñado el curso por el Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC nos quedaba la difícil tarea de elección de docentes. A algunos, por diferentes razones, no pudimos contar con ellos como fue el caso de Joaquin Casado, Nuria Zúñiga, Miguel Angel de la Cámara, Juan Antonio Lopez-Rodriguez o Rafael Beijinho y otros quisieron y pudieron estar con nosotros.

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Creemos que el equipo fue lo suficientemente multidisciplinar, imaginativo, proactivo como paracrear un curso y unos contenidos que supusieron gran satisfacción por parte de los asistentes. Contamos con Miguel Angel Mañez, José F. Ávila, Raúl Ferrer, Lubna Dani, Pedro Soriano, Joaquín Herrero, Mar Muñoz y Paula Leon; un economista, dos médicos de familia, un fisioterapeuta, un enfermero, un experto en redes informáticas y estudiante de filosofía, una periodista y una paciente que vino acompañada de Argimiro (la versión en trapo del paciente dependiente que fue una de las atracciones del curso); todos ellos, excluido Argimiro, con gran presencia en redes sociales.

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Nos tocaba buscar patrocinio y el proyecto nos pareció muy #sherpas20 y le propusimos a Menarini España la posibilidad de unirse a este proyecto. Quiero agradecer la labor de Mónica Moro en este sentido, su apoyo y su entusiasmo en el mismo y gracias a su colaboración dimos fin a este proyecto a principios de julio de este año

Os dejamos algunas presentaciones utilizadas en el curso.

Como siempre, en las cañas del último día, salen las buenas ideas… y aquí no fue menos, y tenemos un proyecto en ciernes… os iremos informando

Orgullo #sherpas20


Otra entrada de reflexión personal.

#sherpas20Siguiendo la línea de ayer quería también destacar otro proyecto en el que he tenido la oportunidad de participar como Shardar Sherpa. Se trata de un proyecto liderado por Mónica Moro  denominado “Juntos contra el aislamiento digital”y en el que he tenido la oportunidad de compartir mesa, espacio y reflexiones con otros shardar sherpas que han liderado otros grupos de trabajo.

En total hemos sido 10 grupos de trabajo compuestos cada uno por 5 miembros.

  • Medicina: Dr. Frederic Llordachs. Doctoralia. Health 2.0 BCN Chapter Leader.
  • Sociedades científicas: Dr. José Avila. Responsable del Grupo de Nuevas Tecnologías de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SoMaMFyC)
  • Enfermería: Serafín Fernández. Enfermero y bloguero creador de la Factoría Cuidando.
  • Farmacia: Ignacio Valverde. Farmacéutico 2.0 titular de la Farmacia Valverde.
  • Pacientes: Nuria Zúñiga. Community manager y responsable del blog “Tu lupus es mi lupus”.
  • Fisioterapia: Raúl Ferrer. Fisioterapeuta en Atención Primaria y profesor universitario.
  • Comunicación en salud: Isabel Perancho. Periodista en Planner Media.
  • Instituciones sanitarias: Miguel Ángel Mañez. Director de Gestión del Complejo Hospitalario de Toledo.
  • Industria farmacéutica: Dra. Mònica Moro. Responsable comunicación y e-business en Grupo Menarini España.
  • Grupo mixto: Esther Román. Periodista en Planner Media.

Tuvimos una desconferencia en noviembre de 2014 donde trabajamos por grupos intentando descubrir cuales son las causas y las posibles soluciones a la brecha digital en el mundo sanitario.

Desde febrero hasta junio se han ido elaborando las conclusiones.

Y se ha presentado el proyecto en numerosos foros:

Estas conclusiones no suponen un cierre, al contrario, se trata de un punto de partida para empezar a trabajar. No pude asistir a la presentación del documento de conclusiones el día 15 de junio

Pero… os dejamos el streaming

Ahora hay que seguir siendo #sherpas20….

Otro proyecto del que me siento personal y profesionalmente satisfecho e implicado.

Os dejo una entrevista a Mónica Moro realizada por la periodista Mar Muñoz en Onda Mujer.

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Locura sherpa en vídeo: #sherpas20


Juntos contra el aislamiento digitalEstos sherpas cada vez la lían más. Ya sabemos de su loca desconferencia en un garaje y ahora nos la muestran en vídeo….

Dentro de poco veremos las conclusiones de su reunión… Ganas que tenemos de conocerlas!!!!.

Gracias a Laboratorios Menarini por ser la base de este proyecto, a la “gran mama de todos los sherpas” Mónica Moro por su entusiasmo y empuje contagioso y a todos los compañeros sherpas (muchos conocidos y algunos descubiertos) por ser como son (no cambiéis)

Mientras tanto dejaos contagiar de esta maravillosa locura.

Video de la Desconferencia realizada en Madrid el 4 de Noviembre con 50 sherpas de distintos colectivos del ámbito de la salud. Organizada por Grupo Menarini dentro del proyecto ‘Juntos contra el aislamiento digital’.

 

Hoy es domingo de… Sherpas de Sociedades Cientificas. #sherpas20


Uno de los grupos entre los sherpas somos los representantes de las Sociedades Científicas / Colegios Profesionales y desde nuestra perspectiva ( a veces un poco corporativista). Estuvieron representados en la desconferencia colegios profesionales y sociedades científicas de sanitarios de todo el país.

Neutros sherpas son:

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Emilio Monte (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria), Nekane Murga (Sociedad Española de Cardiología), Gisel Fontanet (Col.legi Oficial d´Infermeria de Barcelona) y Lluis Puig (Sociedad Catalano-Balear de Fisioterapia).

Aunque el trabajo se desarrolló en varias mesas y no siempre estuvimos juntos… seremos los #sherpas20 de las Sociedades Científicas.

Pero el encuentro es la clave… y los sherpas nos debemos a la entrega a los demás y al servicio. Para ello hablamos, nos relacionamos, nos comunicamos… e incluso nos divertimos.

Definición de eSalud en #sherpas20


Captura de pantalla 2014-10-27 a las 18.37.01Uno de los problemas a los que nos enfrentamos cuando hablamos de eSalud es la propia definición de este concepto. Por un lado disponemos de definiciones como las de wikipedia

Alude a la práctica de cuidados sanitarios apoyada en tecnologías de la información y las comunicaciones (TIC). Se discute la simultaneidad del término con el de cuidados sanitarios informatizados o telemedicina. Sin embargo más que solaparse, estas modalidades se complementan correspondiendo a la eSalud una amplia variedad de servicios situados entre la medicina y cuidados sanitarios tecnológicamente asistidos

O los más de 300.000 resultados que nos aparecen en Google, o los casi 5000 (4830) de Google Académico.

Esta ambiguedad en la defición y estos elevados números de referencias en buscadores nos hacen pensar que aún no tenemos un concepto claro y definido.

En uno de nuestros blogs de cabecera, “La eSalud que queremos” de Javier J. Díaz, en una entrada de febrero de este año “Ensayos sobre la eSalud: una definición en 1000 palabras“, nos plantea esta misma cuestión que ya se había retomado en “Somos Medicina” por parte de Aitor Guitarte en su entrada “¿Qué es la eSalud?” del año 2010.

Desde el año 2010 aún existen y se plantean las mismas dudas…

Pero incluso nos podemos remontar más hacia atrás. Desde Méjico rescatamos este “Programa de Acción: e-Salud Telemedicina” que se escribió en el año 2002 y del que aún se pueden extraer preguntas de rabiosa actualidad.

 

¿Tan poco hemos avanzado en estos años?. La tecnología ha volado y se pueden realizar acciones que simplemente hace unos años estaban dentro de los futuribles. Pero hay que pararse a pensar, a meditar, a establñecer definiciones, metas, causas, porqués. Si no lo hacemos seguiremos corriendo con un rumbo poco marcado, dando tumbos, al compás de los avances de la tecnología.

Una reflexión que hacía en mi mesa sobre las aplicaciones (apps) en Asturias hace dos semanas… ¿El hecho que una variable biológica pueda ser medida supone que se tenga que medir?, ¿ponemos por delante el reto del ingeniero al desarrollar un sistema de medida que la aplicación real del clínico o sanitario al interpretarla?.

Paremos, reflexionemos, pensemos.

Artículos de interés:

Eysenbach G, CONSORT-EHEALTH Group. CONSORT-EHEALTH: Improving and Standardizing Evaluation Reports of Web-based and Mobile Health Interventions. J Med Internet Res 2011;13(4):e126.

Juntos contra el aislamiento digitalEsta fue la primera de las tareas que tuvimos que hacer en grupos en el encuentro #sherpas20 Juntos: Contra el Aislamiento Digital en el que nos “obligamos” a definir eSalud.

El trabajo de grupo fue impresionante y muy interesante y salieron grandes aportaciones. Tantas que aún estamos construyendo una definición que englobe todos los aspectos que se trataron en la reunión.

Pero no fue la única tarea…. Tuvimos más

Una desconferencia en un garaje. #sherpas20


Juntos contra el aislamiento digitalConvocar a 50 personas a una desconferencia en un garaje un día entre semana en Madrid (y además lloviendo y con frío) para una tarea no concreta en un principio y que vengan todos…. es algo de agradecer.

Sabíamos todos muy poco salvo que veníamos a trabajar (y mucho) durante una jornada.

La desconferencia ofrece la dinámica perfecta para que escuchara la voz de los 50 en grupos de trabajo (dos rondas de 10 grupos de 5 personas y una ronda de 5 grupos de 10 personas) donde nos fuimos cambiando de compañero de forma que a lo largo del día prácticamente trabajamos todos con todos.

El entorno de trabajo muy agradable. Un garaje reconvertido en espacio de trabajo con barra de bar, máquina de comida y refresco y un gran futbolín para los ratos de ocio.

¿Trabajo?. Mucho no…. muchísimo. Dos reuniones de grupos antes de la comida y una reunión después de la misma para conseguir una definición de lo que es la salud 2.0 e intentar, desde diferentes perspectivas, poder determinar las variables claves que puedan llevar al éxito a nuestros proyectos digitales.

Previamente a la reunión y sobre todo gracias a Miguel Ángel Máñez y a Raúl Ferrer, pudimos disfrutar de una completa y extensa bibliografía que me gustaría compartir con vosotros.

  1. Lilford, R. J., Foster, J., & Pringle, M. (2009). Evaluating eHealth: how to make evaluation more methodologically robust. PLoS medicine, 6(11), e1000186.
  2. Black, A. D., Car, J., Pagliari, C., Anandan, C., Cresswell, K., Bokun, T., … & Sheikh, A. (2011). The impact of eHealth on the quality and safety of health care: a systematic overview. PLoS medicine, 8(1), e1000387.
  3. Wyatt, J. C., & Sullivan, F. (2005). eHealth and the future: promise or peril?.BMJ, 331(7529), 1391-1393.
  4. Greenhalgh, T., & Russell, J. (2010). Why do evaluations of eHealth programs fail? An alternative set of guiding principles. PLoS medicine, 7(11), e1000360.
  5. Moorhead, S. A., Hazlett, D. E., Harrison, L., Carroll, J. K., Irwin, A., & Hoving, C. (2013). A new dimension of health care: systematic review of the uses, benefits, and limitations of social media for health communication. Journal of medical Internet research, 15(4).
  6. Donkin, L., Christensen, H., Naismith, S. L., Neal, B., Hickie, I. B., & Glozier, N. (2011). A systematic review of the impact of adherence on the effectiveness of e-therapies. Journal of medical Internet research, 13(3).
  7. Catherine, H. Y., Bahniwal, R., Laupacis, A., Leung, E., Orr, M. S., & Straus, S. E. (2012). Systematic review and evaluation of web-accessible tools for management of diabetes and related cardiovascular risk factors by patients and healthcare providers. Journal of the American Medical Informatics Association,19(4), 514-522.
  8. Steventon, A., Bardsley, M., Billings, J., Dixon, J., Doll, H., Hirani, S., … & Newman, S. (2012). Effect of telehealth on use of secondary care and mortality: findings from the Whole System Demonstrator cluster randomised trial. BMJ: British Medical Journal, 344.
  9. Greenhalgh, T., Hinder, S., Stramer, K., Bratan, T., & Russell, J. (2010). Adoption, non-adoption, and abandonment of a personal electronic health record: case study of HealthSpace. BMJ, 341.
  10. Mañez, M. A., Moro, M., Cepeda, J. M. (2013). Carnaval de la Salud Mayo 2013. Wikisanidad.
  11. Cuidando., (2012). 24h24p 2012. Cuidando.
  12. Serrano, A., Martínez, E. (2013). La Brecha Digital.
  13. Christoph, S., Moreno, N., López-Barajas, G., Seriñá, J., Villa, P., Vidal, A., … & Shipp, J. (2014). Manifiesto Digital. Telefónica, 121.

Una estupenda bibliografía para ir leyendo poco a poco.

Y os seguiremos informando!!!

Juntos contra el Aislamiento Digital. #sherpas20


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El proyecto “Juntos contra el aislamiento digital” pretende facilitar a personas y entidades, un modelo de aplicación de iniciativas digitales en salud (eHealth) que permita dar respuesta a sus inquietudes y necesidades. Con esta intención, queremos impulsar un movimiento a favor de la reducción de la brecha digital en el ámbito de la salud.

Convocados por Monica Moro y con el patrocinio de Menarini España, nos reunimos una serie de “early adopters” que intentaban representar la mayoría de los actores de la eSalud.

Así nos convertimos en “sherpas”, estos expertos que desde la humildad y el trabajo silencioso portan la carga y ayudan al resto a su ascenso hasta la cumbre.

Los sherpas iniciales fuimos: José Ávila (Sherpa de las Sociedades Científicas), Serafín Fernández (Sherpa de la Enfermería), Raúl Ferrer (Sherpa de la Fisioterapia), Frederic Llordachs (Sherpa de la Medicina), Miguel Angel Mañez (Sherpa de las Instituciones Sanitaria), Mónica Moro (Sherpa de la Industria Farmaceutica), Isabel Perancho (Sherpa de la Comunicación en Salud),  Esther Román (Sherpa del Grupo Mixto), Patricia Santos (Sherpa de los Pacientes), Ignacio Valverde (Sherpa de la Farmacia).

La intención del grupo queda plasmada en este documento

Cada uno de nosotros eligió a 4 personas para su grupo de trabajo (en un principio aventureros o escaladores) y nos reunimos un total de 50 personas en una desconferencia el pasado 4 de noviembre en Madrid en un garaje.

¿Desconferencia en un garaje?…. Pues así fue

Hoy es domingo de…#sherpas20


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Bajo esta etiqueta empezamos hace unas semanas a hacer algo de ruido presentandoos el esbozo de un proyecto en el que estamos metidos unas cuantas personas interesadas en la eSalud de diferenets ámbitos profesionales como Frederic Llordachs (y no Llodarchs aunque me empeñe de forma repetida)(@fllordachs), Serafín Fernández (@cuidandosfs), Ignacio Valverde Merino (@farmavalverde), Patricia Santos Rubio (@vivetudiabetes), Raúl Ferrer (@_RaulFerrer), Isabel Perancho  (@iperancho), Miguel Angel Mañez (@manyez), Mónica Moro (@MonicaMoro), Esther Román (@estherrc) y un servidor José F. Ávila (@joseavil, @ntecsomamfyc).

Cada uno de nosotros vamos a comenzar una aventura juntos, pero desde múltiples perspectivas con la idea de ir avanzando en esta escalada que nos supone la salud 2.0 y ya hemos “liado” a una serie de aventureros/exploradores para que podamos ir siguiendo las huellas en el camino.

¿Adonde queremos llegar?. Ánimos no nos faltan y pretendemos alcanzar la cima, por ello somos sherpas.

… y hasta aquí puedo leer. Posiblemente a lo largo de esta semana podamos ir adelantando nuevos datos.