A finales de la semana pasada me llegó el ansiado aviso. Mis dispositivos de Apple iban a tener un nuevo sistema operativo; en este momento el iOS 8.0. Cada vez que instalo uno nuevo me quedo esperando para ver las novedades…. sobre todo en esta ocasión en el que la actualización iba a ser más grande en tamaño y en oferta de servicios…
… y sobre todo por la esperada llegada de «Salud» un nuevo servicio de eSalud integrado en el sistema operativo que va a servir como soporte para la integración de dato sanitarios y una serie de registros relacionados con la salud que proceden de software y hardware de otros desarrolladores o de la propia empresa de «la manzana».
Nos va a llegar al año que viene su ya presentado reloj y poco a poco están saliendo wearables que recogen variables relacionadas con la salud y que ya hemos analizado en numerosas entradas de este blog.
Pero… ¿qué nos ofrece este servicio?.
Los «Datos Médicos», como los llama este sistema, parece que van a tener una importancia creciente y no solo como una aplicación más…. sino en el propio sistema operativo de nuestros terminales… e incluso con un acceso a los mismos sin necesidad de desbloquear nuestro teléfono.
Por ahora parece que se trata de un sistema de registro en le que numerosas variables las podemos meter «a mano» y otras se integrarán a través de periféricos asociados a los diferentes terminales. Ademas de las variables cuantitativas (que serán utilizadas para crear vistosas gráficas y tablas) podemos tener un pequeño resumen de nuetsra historia clínica (fig 1) con datos sobre nuestras alergias, antecedentes personales y familiares, medicación….
Además de estos datos que podemos ir metiendo en campo de texto, disponemos de una serie de variables que se va a obtener a través de sensores bien en nuestros teléfonos, en los nuevos relojes o en pulseras, cintas, auriculares… o muchos otros terminales, accesorios o incluso tejios que van a disponer de sensores de medidas biológicas percutáneas…..
Estos datos los divide este servicio en 6 grandes grupos de variables: constantes vitales, forma física, medidas corporales, nutrición, resultados y sueño (fig 2)
Dentro de cada grupo existen numerosas variables (fig. 3) que se van a ir registrando de forma transparente para el usuario como tensión arterial, frecuencia cardiaca, horas de sueño, peso, talla, glucemia, frecuencia respiratoria… y algunas otras que aún no tengo muy claro cómo se van a medir como ¿ácido pantoténico?, ¿biotina?, ¿cafeína?, ¿cobre?, ¿cloruro?…
Además de la dificultad que debe existir para medir niveles de ¿cobre? (¿dónde?) habría que valorar dos cosas importantes:
- Confidencialidad: Por supuesto que cada uno va a ser libre de introducir datos de forma voluntaria o de activar sensores que introduzcan estos datos por lo que no estoy hablando de responsabilidad legal ni ética de las empresas que desarrollan estos sistemas, pero …. ¿es realmente necesario que todos estos datos estén más o menos accesibles?.
- Utilidad: Me resulta muy dudosa la utilidad de la mayoría de las variables (por no decir todas ellas en caso de personas sanas, excepto si quiero tener un registro de algunas para valorar actividades deportivas) ¿me puede explicar alguien para qué unos niveles de cafeína, biotina o ácido pantoténico? ¿cómo se van a obtener esas variables? ¿a partir de la introducción de los alimentos ingeridos?, ¿qué utilidad clínica tienen?, ¿de verdad tiene utilidad en caso de una emergencia como nos dicen?.
Por ello… a todos los usuarios:
- Sentido común: Meter datos por meterlos o medirlos por medirlos no creo que tenga ninguna utilidad para nadie… ni siquiera para llevar un «control» (¿de qué?).
- Velar por nuestra confidencialidad/intimidad: Posiblemente exigimos a terceros una confidencilidad a la que están obligados (en eso no hay discusión), pero ¿entaremos en la contradicción de ser nosotros mismos quienes estemos atentando en contra de nuestra propia confidencialidad?, ¿donde pondremos nuestros límites en la difusión de este tipo de información?.
Y a los desarrolladores/empresas:
- Utilidad: Crear un sensor capaz de medir una variable biológica puede ser un reto técnico pero no aportar ningún valor sanitario. A lo mejor hay que plantearse antes que nada la utilidad (o no) de medir una variable concreta.
- Responsabilidad: Posiblemente afirmar que los «Datos Médicos» pueden aportar información fundamental en caso de una emergencia médica para dedicarse a monitorizar o medir de alguna manera (?) una serie de variables con escasa trascendencia no creo que sea un acto de gran responsabilidad.
- Veracidad: ¿No tendremos que publicar algún ensayo clínico en el que los sensores que utilicemos demuestren que miden lo que realmente dicen que miden?, ¿qué margen de error existe en cada uno de ellos?….
Muchas preguntas y algunos miedos en una persona que siempre se ha puesto del lado del avance… ¿qué opináis al respecto?
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