e-paciente: más luces que sombras

Aunque las 50 sombras de Grey nos acechan, tenemos profesionales de la eSalud que nos deslumbran con 50 luces (prefiero las luces a las sombras).

Este es el caso de Mercè Bonjorn Dalmau que en la entrada de su blog del 13 de febrero nos sorprende con « Las 50 luces del ePaciente«.

Al igual que Mercè, en los últimos meses y a través del proyecto de los #sherpas he tenido la suerte de conocer y trabajar codo con codo con ePacientes y aprender muchísimo de ellos. Descubrir hace unos años a Diego Villalon  (@DiegoVillalon_) y compartir trabajo y mesa con Patricia Santos (@Vivetudiabetes) y con Nuria Zúñiga (@TuLupus) ha sido descubrir a personas con nombres, historias y muchas ganas de conocer y seguir adelante.

Estos encuentros han hecho que mi comportamiento hacia los pacientes que atiendo enla consulta haya cambiado (y dicen que a mejor) pudiendo ser el acompañante en el nuevo camino y no necesariamente el guía.

Muchas gracias a todos ellos y a muchos más y gracias también a Mercè por su magnífico post delque os dejo las 50 luces del ePaciente:

Las 50 luces del e-paciente  a tener en cuenta por cualquier profesional sanitario. (por Mercè Bonjorn)

1. El e-paciente no nace, se hace.
2. Compartimos experiencias en red con otros pacientes.
3. Buscamos información contrastada.
4. Eligimos a nuestro médico a través de valoraciones en redes sociales.
5. Consultamos a nuestro médico a través de las redes sociales.
6. El 29% generamos contenidos¹.
7. El e-paciente es un paciente impaciente por saber y conocer.
8. El 19% consultamos ranking o estudios de profesionales sanitarios¹.
9. El 18% consultamos estudios de hospitales¹.
10. El 8% de los internautas usamos Twitter para obtener información sobre Salud¹.
11. Usamos las redes sociales en Salud por cercanía y búsqueda de información².
12. Percepción de mejora de la calidad asistencial.
13. Otorgamos profesionalidad y reputación al profesional sanitario.
14. El paciente es escuchado y formamos parte de la toma de decisiones sobre nuestra salud.
15. Evangelizador de la difusión de información contrastada orientada al paciente.
16. Da seguridad al paciente en el control de su enfermedad.
17. Reduce ingresos y visitas a urgencias.
18. Permite ahorro de costes al sistema nacional de salud.
19. El e-paciente busca a «iguales» para compartir experiencias.
20. Cambio del paciente en su forma de hacer en frente a una enfermedad crónica.
21. La información encontrada afecta en su decisión de cómo tratar la enfermedad.
22. El e-paciente es participativo y genera intercambio de contenido.
23. Necesitamos de adaptación del profesional sanitario en conectividad y lenguaje específico.
24. Los profesionales más adaptados en redes sociales son los mejor valorados.
25. Mayor adherencia al tratamiento y a los consejos de salud.
26. Suma de sinergias y red de apoyos entre pacientes.
27. Saber que no estamos solos con nuestra enfermedad, en comunidad.
28. Creación de lazos emocionales que generan bienestar.
29. Mayor apoyo moral y afectivo.
30. Incremento de la autoestima y autoconocimiento.
31. Incorporación de hábitos de vida saludables.
32. Reducción del número de depresiones.
33. Disminución del número de bajas laborales.
34. Acompañamiento del paciente en su salud y en su enfermedad.
35. El 12,8% de los internautas (3,8% de la población) usa las redes sociales para temas relacionados con la salud³.
36. El 36,6% de los usuarios deposita bastante o mucha confianza en las redes sociales como fuente de información sanitaria³.
37. Las redes sociales ayudan al usuario/paciente a resolver dudas sobre salud (38,9%)³.
38. El 26,1% utiliza las redes sociales para conocer y compartir experiencias sobre un determinado problema de salud³.
39. Para los usuarios de redes sociales, el 72% consulta wikipedia, considerada como la fuente más fiable³ (percepción del usuario/paciente).
40. Las aplicaciones nos aportan control y autonomía tanto para el paciente y profesional sanitario.
41. Un paciente informado y formado es un paciente empoderado.
42. Comprensión de las instrucciones aportadas en el momento del alta hospitalaria.
43. Disminución de complicaciones en la enfermedad.
44. Disminución de situaciones agudas de emergencias.
45. Reducción significativa del dolor.
46. Incremento de la actividad física.
47. Mejora en el manejo de la sintomatología.
48. Participamos de las decisiones que nos afectan.
49. Queremos tener acceso a nuestros datos médicos.
50. Aportamos datos para la investigación y control de la enfermedad.

FreeStyle Libre II. Usabilidad y limitaciones por @ViveTuDiabetes

Uno se siente realmente sanitario cuando da la palabra a quienes de verdad saben. Gracias Patricia por contarnos tu experiencia y por «dejarte liar» en un blog que habla de salud y tecnología para contarnos tu experiencia personal.

«Soy Patricia Santos (@ViveTuDiabetes) autora del blog Vive tu diabetes , diabética desde los 7 años y actualmente usuaria del FSL.

Llevo 44 días con el FreeStyle Libre (FSL),  4 sensores  y puedo decir que estoy encantada. Siempre he hablado desde el punto de vista glucémico, si era fiable o no, sin embargo nunca os he comentado su usabilidad, también muy importante«.

Problemas detectados en el uso

Aunque el menú recoge todos los datos importantes considero que este tiene algunas pegas que aquí os comento:

1. No ves la glucosa si no se escanea, por tanto en los casos de hipoglucemia si no escaneamos no sabremos si estamos sufriéndola a no ser que nos escaneemos o lo notemos por los síntomas tradicionales. Pero si registra todas, hasta un periodo de 8 horas aunque no se escanee.
2. La pantalla, cuando se navega mucho por ella o en algunas ocasiones, se queda bloqueada, teniendo que pulsar de nuevo el botón azul o esperar a que ésta se ponga en negro para repetir el proceso.
3. En ocasiones, cuando la mano suda, o si no se aprieta bien la pantalla, ésta no reacciona a las peticiones.
4. Con los reflejos del sol difícilmente se llega a ver bien la pantalla.
5. En ocasiones, cuando se hace mucho deporte o cuando la temperatura corporal sube, la tendencia de glucosa (que no la medida glucémica) desaparece por unos cinco minutos.
6. No permite agregar notas posteriormente. Es decir si a las 8 de la mañana escaneo y no agrego que pinché insulina, no podré hacerlo a las 12 de la mañana cuando me acuerde que no lo hice.
7. Cuando la batería se marca en rojo, podrás escanear dos o tres veces más pero ya no podrás usarlo hasta que no lo vuelvas a cargar. Esto es un problema ya que como no avisa de cuantas horas o porcentaje te queda de batería te puede pillar de improviso.

 

En las lecturas

Al comprobar la glucosa el tiempo medio de lectura es de 1 segundo, por lo que para mí es perfecto como usuaria. No es necesario menos y más, obviamente tampoco.

Las lecturas de glucosa cuando la tendencia es horizontal la diferencia no existe o es mínima respecto al glucómetro, pero si la tendencia sube o baja la diferencia puede ser mayor, ya que al medir el sensor 15-20 minutos antes que en la sangre, puede que en el lector nos aparezca 140 y una tendencia subiendo y en el glucómetro 220.

En estos casos si volvemos a escanear 20 minutos después y medimos con el glucómetro también, nos debe aparecer ese 220 o similar en el lector y otra medida en el medidor, lo que corroboraría que ambos están funcionando correctamente.

Pulsa para agrandar

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La batería

Esta se carga al conectar el sensor a la red como si fuese un móvil. El tiempo de carga es de unas 2-3 horas dependiendo de la batería con la que lo carguemos (si está a la mitad o ya está baja)

No obstante y aunque asegura 7 días de batería, si el menú se usa mucho o se escanea muchas veces (+ de 40 al día) suele durar 4 días. Esto lo sé porque cuando lo estuve testando lo usé en exceso y la batería no dura lo establecido. No obstante, no lo veo como un inconveniente si no que lo veo algo normal, cuanto más uso, más consume.

Para poner el FreeStyle Libre hay dos formas, una la que os explico y otra la que viene en las instrucciones. Ambas son válidas, ya que ésta que os muestro me la enseñó uno de los representantes de Abbott. No obstante os enseñaré la otra con el próximo sensor.

¿Qué es importante recordar?

1. Limpiar la zona con la toallita de alcohol y dejar secar antes de aplicarlo.

2. Una vez aplicado, iniciar sensor en el lector y esperar 60 minutos.

3. El sensor puede tardar 24 horas en dar medidas certeras debido a que es su proceso de adaptación al cuerpo.

4. Si el sensor da algún fallo, antes de retirarlo llamar a atención al cliente por si se puede solucionar.

Juntos contra el Aislamiento Digital. #sherpas20

El proyecto “Juntos contra el aislamiento digital” pretende facilitar a personas y entidades, un modelo de aplicación de iniciativas digitales en salud (eHealth) que permita dar respuesta a sus inquietudes y necesidades. Con esta intención, queremos impulsar un movimiento a favor de la reducción de la brecha digital en el ámbito de la salud.

Convocados por Monica Moro y con el patrocinio de Menarini España, nos reunimos una serie de «early adopters» que intentaban representar la mayoría de los actores de la eSalud.

Así nos convertimos en «sherpas», estos expertos que desde la humildad y el trabajo silencioso portan la carga y ayudan al resto a su ascenso hasta la cumbre.

Los sherpas iniciales fuimos: José Ávila (Sherpa de las Sociedades Científicas), Serafín Fernández (Sherpa de la Enfermería), Raúl Ferrer (Sherpa de la Fisioterapia), Frederic Llordachs (Sherpa de la Medicina), Miguel Angel Mañez (Sherpa de las Instituciones Sanitaria), Mónica Moro (Sherpa de la Industria Farmaceutica), Isabel Perancho (Sherpa de la Comunicación en Salud),  Esther Román (Sherpa del Grupo Mixto), Patricia Santos (Sherpa de los Pacientes), Ignacio Valverde (Sherpa de la Farmacia).

La intención del grupo queda plasmada en este documento

Cada uno de nosotros eligió a 4 personas para su grupo de trabajo (en un principio aventureros o escaladores) y nos reunimos un total de 50 personas en una desconferencia el pasado 4 de noviembre en Madrid en un garaje.

¿Desconferencia en un garaje?…. Pues así fue