Conocí a Víctor Rodriguez (@VictoRodriguez_) en Asturias, en el I Congreso de eSalud, y nuestros caminos se han cruzado en varios eventos y en varias localidades. Es otro de estos pacientes inquietos, en el magnífico sentido de la frase, con los que se aprende a su lado.
En su bio de Twitter se define como : «Cortoplacista en lo personal. Largoplacista en lo profesional. Sumando en Superviviente de cáncer.» Editor del blog Vivir al Día y Cofundador y Vicepresidente de la Fundación Más Que Ideas.
Lo único que por ahora no ha funcionado entre los dos (y entre otros dos más sumando a Javier J Díaz y a Diego Villalón) son una de las cañas más deseadas de la eSalud ibérica que se llevan gestando más de 2 años!!.
Agradezco muchísimo a Víctor su participación en nuestra entrevista.
Entrevista
- Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.
Esto me recuerda a una frase que leí hace tiempo: “Cuando me sabía todas las respuestas, cambiaron todas las preguntas”, y vosotros diréis ¿que tendrá esto que ver con la pregunta que te han hecho?, lo explico a continuación.
Dentro de un sistema de salud con todos sus actores identificados y donde todo parecía que funcionaba perfectamente, entre otras cosas porque nadie cuestionaba lo contrario, aparecen unas PERSONAS que paradójicamente son los usuarios de este sistema de salud llamados “pacientes”. Dichas personas comienzan a interesarse por su enfermedad y son conscientes de que si toman las riendas su día a día mejora sustancialmente.
El sistema no estaba ni está aún preparado para este tipo de pacientes (prefiero llamarlos /llamarme activos), a pesar de que se nos suponía el centro del mismo.
Tendemos a etiquetar o encasillar todo y a todos es algo que viene de serie con nuestro ADN, y en el tema de los pacientes está ocurriendo lo mismo. Llamémosle como queramos, la realidad es que las PERSONAS con una enfermedad, crónica en la mayoría de los casos, nos empezamos a mover y a decir “hola aquí estoy, y vengo para quedarme” 😉
- ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?.
Para nada hablaría de paciente experto, el término experto me parece “vacío” y con un final inmediato. Me parece más adecuado hablar de activo o inquieto. En mi caso me gusta más el término inquieto o proactivo.
Si a esto le sumamos que utilizo las redes sociales, internet y todo lo que hace chispas, pues le ponemos una “e” delante y soy “e-paciente” también 😉
- Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.
Imagino que habré ayudado a algunas personas si, no se si muchas o pocas la verdad, pero sinceramente si he ayudado a una sola persona a tener una vida más “normal” dentro de la anormalidad que supone pasar por una enfermedad como puede ser un cáncer a mi me basta. Cuando estás inmerso en un proceso largo y lleno de incertidumbres como cuando eres paciente de cáncer cualquier ayuda o guía que te brindan es más que suficiente, por lo tanto ver en los ojos de otra persona la gratitud por haberla guiado en su proceso es una gran satisfacción para cualquiera.
En mi caso efectivamente ha sido muy útil compartir experiencias con personas que han pasado o están pasando por una situación similar para darte cuenta de que no eres un “rara avis”, sino una persona normal que en un momento de su vida ha sufrido un “pequeño” bache (y que se alarga en ocasiones más de lo que te gustaría)
- ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.
Si, desde el pasado año (junio 2014 para ser más exactos) soy cofundador y patrono, de Fundación MÁS QUE IDEAS.
Una organización sin ánimo de lucro que tiene como finalidad promover un cambio en el sector salud, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad (pacientes, familiares, profesionales, etc.), a través del trabajo en red de todos los agentes del sector, aunando esfuerzos y compartiendo recursos para realizar iniciativas y/o proyectos con una visión de 360º y, como decía anteriormente, siempre enfocada a mejorar la calidad de vida de las personas.
Como dice nuestro #hashtag, siempre #SumandoenSalud
5 ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. ¿Cuánta tu experiencia?. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?.
Durante el transcurso de mi enfermedad no he participado en ningún ensayo clínico, por lo tanto no puedo hablar en primera persona lo que se siente al estar inmerso en ese proceso. Sí que tuve que firmar un consentimiento informado en el que accedía a ser sometido a un ensayo clínico si el transcurso de la enfermedad lo requería, y sobre esto sí que puedo decir que nunca supe muy bien lo que firmaba. En parte fue culpa mía por no exigir en ese momento que me lo explicasen en detalle, pero era pocos días después del diagnóstico y la verdad es que uno no está en esos momentos para pedir muchas explicaciones. Pero pasado el tiempo y viendo todo con la perspectiva que te da la experiencia y el tiempo transcurridos desde entonces, sí que te das cuenta de que has dado tu consentimiento a algo que no sabes bien que era o que podría haber sido.
En ese sentido deberíamos exigir más información de calidad y adecuada a nuestro nivel de conocimiento y consentimientos informados más claros y concisos. No solamente para un ensayo clínico, sino para cualquier prueba que te realicen.
En cuanto a la pregunta sobre si animaría a otras personas a someterse a un ensayo clínico, la respuesta es un SI mayúsculo. Ya no solo por los beneficios que proporciona al paciente sino a los futuros pacientes. Yo hoy no estaría aquí si años atrás otras personas no se hubiesen sometido a un ensayo clínico.
- ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.
“Con la iglesia hemos topado, Sancho” . . . Creo que es a día de hoy uno de los grandes retos a tener en cuenta. Las personas que hemos “sobrevivido” a una enfermedad grave, solemos tener a nuestro especialista (en mi caso un hematólogo) como médico de referencia durante bastantes años, por lo que en ocasiones no tenemos una relación muy estrecha con nuestro médico de familia. En algunos casos, cuando visitamos a este médico no nos ofrece la seguridad que necesitamos, y eso hace que desconfiemos o dejemos de acudir al médico de atención primaria y sigamos acudiendo a nuestro especialista.
En mi caso, y esto está muy relacionado con el “empoderamiento del paciente”, no suelo acudir a mi especialista para “cosas banales” ya que me parece un gasto de recursos innecesarios. Tengo muy buena relación con mi doctora y le he explicado, cuando ha sido necesario, todo aquello en lo que ha tenido dudas en cuanto a mi enfermedad.
No tengo un enfermero/a de referencia, algo que en ocasiones se echa en falta.
- ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?.
El caso es que mi actual médico de familia, una doctora, es distinto al que tenía antes de la enfermedad, lamentablemente el que fue mi médico de familia “de toda la vida” falleció en el transcurso de mi enfermedad y durante este tiempo he acudido poco al médico de atención primaria ya que me ha estado “llevando” mi hematólogo.
Como decía antes, no hemos tenido reparos en contarnos las dudas que nos surgían sobre mi enfermedad y el transcurso de la misma, algo que facilita muy mucho la relación y hace que confíes en la persona que tienes delante.
Al principio como preguntas, no iba en plan “sabelotodo” ni pregonando a voz en grito lo mucho o poco que sabía sobre mi enfermedad, simplemente le preguntaba las dudas y ella trataba de orientarme de la mejor manera. Poco a poco nos fuimos adaptando el uno al otro y a día de hoy nuestras “citas” suelen ser breves pero intensas 😉
- En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?.
Afortunadamente cada vez más se cuenta con la opinión del paciente en proyectos e iniciativas para pacientes. Pero no deja de ser paradójico que hasta la fecha se hayan hecho, y se sigan haciendo, proyectos para pacientes sin preguntar a los pacientes qué necesidades tienen/tenemos.
Si me centro en la pregunta, la respuesta es “sí”, me siento cómodo trabajando con otros agentes del sector salud de igual a igual, ya que sobre mi enfermedad y como me ha afectado o me afecta en mi día a día sé yo mucho más que cualquiera de ellos 😉
- En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?
Queda muy bien lo de “el paciente en el centro” al igual que quedamos muy bien para algunas fotos, pero no deja de ser más una campaña de marketing que la realidad.
Aunque esto poco a poco y con el buen trabajo de algunos colectivos de pacientes y/o asociaciones está cambiando.
Como decía antes, se han hecho y se siguen haciendo planes, iniciativas y proyectos para los pacientes sin escuchar la necesidad real de un paciente. De ahí el fracaso de algunas acciones que se llevan a cabo dentro del sector.
“Para el pueblo pero sin el pueblo” (en este caso “para el paciente pero sin el paciente”, es la tónica general que nos encontramos y es nuestra obligación como paciente individual o como representante de algún colectivo que esto cambie. Por el bien de los que ya somos pacientes y por los que vendrán.
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y mi presentación… con un toque bíblico por eso de los «10 mandamientos».
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Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC 