El paciente experto #EmpoderaLaFe


Captura de pantalla 2017-06-05 a las 19.58.28.png

El 12 de junio tenemos el placer de participar en el encuentro “El paciente experto en su farmacoterapia, ¿nos movemos?”. Una joranada organizada por el Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe en Valencia y bajo la etiqueta #EmpoderaLaFe seguro que va a ser tendencia en redes.

Un nuevoo placer estar roodeado de grandes amigos y expertos en redes sociales con tanto que decir. Una jornada que ya ha levantado conversación por hablar del empoderamiento del paciente con escasa participación del paciente…. Captura de pantalla 2017-06-05 a las 20.00.37.png

Suelo estar de acuerdo con Ana Cordobés, pero no en esta ocasión.

Creo la decisión de un paciente para ser experto es personal , pero le tiene que empoderar (dar poder) alguien y ese “alguien” son las instituciones sanitarias (un sistema de salud de verdad orientado y centrado por el paciente/ciudadano) y por los profesionales sanitarios que debemos apearnos de “ese pedestal” al que nos encumbran durante nuestros años de formación sanitaria.

Creo que la jornada está equilibrada. Una primera mesa con profesionales relacionados con la salud (incluyo a Miguel Mañez que aunque no sea sanitario es un espejo en el que nos miramos muchos) que seguro va a ser muy autocrítica (yo al menos “nos pienso dar caña”) y una segunda mesa con una visión 360º donde hayun gestor, una enfermera y un paciente experto. Quizá me faltaría un paciente que no quiera ser empoderado… que hay mucho aún para que nos exprese su posición de no querer poder.

Esta es mi visión del tema (totalmente personal) y aquí os paso el programa.

Captura de pantalla 2017-06-05 a las 20.06.58.pngy mi presentación… con un toque bíblico por eso de los “10 mandamientos”.

 

X JORNADA SEGURIDAD DEL PACIENTE EN ATENCIÓN PRIMARIA


Uso seguro de los medicamentos en atención primaria

El próximo 2 de junio de 2017 se celebrará la décima edición de la Jornada de Seguridad del Paciente en Atención Primaria.

En esta ocasión la sede será el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Os dejo con la carta de presentación de este año.

Continúa leyendo X JORNADA SEGURIDAD DEL PACIENTE EN ATENCIÓN PRIMARIA

Telemedicina con GRUPO HEVIRA


Telemedicina: de lo analógico a lo digital.

GRUPO HEVIRA (Health Virtual Assessment) es una startup que ofrece asesoría, recursos y formación en herramientas de salud digital a empresas del sector sanitario, poniendo la información al servicio del paciente y del profesional, sin necesidad de desplazamientos, de forma que se ahorran costes; utilizando la metodología probada de nuestros profesionales que optimizan el uso de la salud digital en sus dispositivos: ordenadores personales, teléfonos móviles y tablets.

Para HEVIRA, la telemedicina es ayudar al profesional sanitario a conectar con los entornos 2.0. Se ha pasado del mundo analógico al digital. En el analógico el profesional sanitario tenía toda la información y el paciente escuchaba y estaba lleno de preguntas. En el digital el paciente tiene acceso a la información y llena de preguntas al profesional sanitario que escucha. Por lo cual, HEVIRA Asesores ayuda a integrar los dos mundos para poner la información y el conocimiento en el centro.

Para el grupo HEVIRA los beneficios de la telemedicina son:

  • Aumento de la satisfacción de los pacientes y mejora de la calidad de vida.
  • Cuidados domiciliarios a distancia rentables.
  • Descenso de las visitas a urgencias y reducción de la estancia hospitalaria.
  • Mejora de las habilidades funcionales.
  • Intervenciones efectivas en personas mayores con problemas crónicos.
  • Prometedora en áreas como abuso del alcohol o problemas de sobrepeso.
  • Efectividad clínica en problemas cardíacos, diabetes, patologías respiratorias.

HEVIRA ofrece recursos y herramientas de telemedicina dando apoyo a través de una conexión de vídeoconferencias bidireccional a la empresa o usuarios.

HEVIRA pone a disposición de sus clientes el alquiler de salas de telemedicina como servicio a través de sus bonos que incluyen:

  1. Alquiler, gestión e invitación de la sala de telemedicina por videoconferencia.
  2. Un horario máximo de 2 horas.
  3. Hasta un máximo de 100 usuarios concurrentes.
  4. En horario de lunes a viernes de 9:00 AM a 18:00 PM (Horario de Madrid).

Además, HEVIRA ofrece talleres formativos a los profesionales de salud, para un mejor aprovechamiento de la digitalización de la consulta médica y permitiendo a las empresas rentabilizar su inversión:

  1. Formaciones tanto presenciales como online.
  2. Digitalización del profesional sanitario para optimizar el uso de las herramientas de telemedicina.
  3. En horario de lunes a viernes de 9:00 AM a 18:00 PM (Horario de Madrid).
  4. Envío de la documentación de los cursos.

Luis Miguel Perez Navarro @Luismi_mi y Paloma Luis @palomaluis en #DivulgaSalud


luis-miguel-perezLuis Miguel Perez Navarro (@Luismi_mi) es preparador personal y entrenador de la Real Federación Española de Tiro Olímpico. Podemos conocer mucho más de él en su web personal.

Nos acompañó en #DivulgaSalud para representar la voz de los pacientes ya que él es diabético y su enfermedad no le impide tener un estado físico excelente y preparar a otros atletas de élite para conseguirlo.

La primera intervención de LuisMi fue en relación a los errores observados por su parte en la divulgación en salud en las redes sociales.

paloma-luisPaloma Luis (@palomaluis) es una mujer totalmente vital que está sobreviviendo a un cáncer de ovario.

Es una luchadora activa y vicepresidenta de la asociación ASACO (Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario) que con grandes acciones tanto en la red como fuera de ella está dando visibilidad a esta enfermedad muchas veces olvidada.

La primera intervención de Paloma también estuvo en relación con los errores en la difusión de información en las redes sociales. Su grito para pedir más rigor en la calidad de la información fu escuchado por toda la audiencia con una frase que a muchos nos dió directamente en el corazón: “Me duele mucho cuando los médicos difunden información sensacionalista en redes sociales”

Tanto Paloma como Luis Mi participaron en la segunda mesa de #DivulgaSalud ofreciendo su visión de cómo comunicamos en salud los profesionales sanitarios, las instituciones y los periodistas especializados en esta materia.

Dos visiones muy críticas e inteligentes de los resultados de nuestras habilidades comunicadoras que no siempre son tan eficaces como nos creemos.

Ambos expresaron sus ideas en relación a la celeridad para publicar y difundir información en salud. ¿Quien da primero da dos veces?, ¿qué prefieren los pacientes: celeridad o rigurosidad?.

La habitación inteligente


Un prototipo de habitación inteligente en un hospital de España.

En lo que será el Complejo Hospitalario Universitario de Ourense, actualmente en construcción, encontramos la unión entre tecnología y salud, en este caso, en forma de habitación inteligente.

Un proyecto, premiado por la Fundación ad Qualitem en la última edición de los Premios a la Calidad, Innovación y Sostenibilidad, que permite la comunicación con el paciente y la monitorización de sus constantes vitales.

A través de sistemas inalámbricos dispuestos por la habitación se podrán recoger datos de parámetros de los diferentes aparatos médicos: tensiómetros, electrocardiogramas, termómetros, pulsioxímetros y medidores de glucosa.

Esta tecnología también permite una comunicación bidireccional con el paciente que permite un control inmediato de la salud del mismo.

Además el sistema se complementa con una serie de sensores distribuidos en diferentes partes de la habitación: paredes, ventanas, puertas, colchones y almohadas y demás mobiliario que permiten la recogida de datos ambientales. Datos tales como la intensidad de la luz de la habitación, la presión atmosférica, la temperatura, el ruido, el aroma ambiental o la persistencia en la misma postura del paciente a lo largo del día permitirán conocer como influyen (dichos factores) en la salud del paciente.

Por un lado, se consigue tener en todo momento controladas las constantes vitales del paciente aumentando su comodidad y seguridad. Por otro, se identifica digitalmente al paciente liberando al personal sanitario de tareas rutinarias sin detrimento del cuidado del paciente y con una mayor racionalización de los recursos que permitirá un ahorro de costes.

Televés es la empresa de Tecnología e Innovación  que ha desarrollado el hardware de este proyecto. Y junto a Indra, empresa creadora del software, permiten la captación de constantes y volcado de la información de salud del paciente en su historial clínico, el cual incluye los datos clínicos durante su estancia en el hospital, de la ambulancia durante su traslado (en caso de requerirse), de la medicación que obtiene de la farmacia y aquellos que se obtienen en el hogar del paciente a través de la comunicación mediante un dispositivo móvil.

¿De qué está compuesta la habitación inteligente

La habitación inteligente presenta:

  • Un sistema de monitorización de constantes vitales (frecuencia cardiaca y respiratoria) integrado en el sistema de comunicación de cuidados de enfermería.habitación
  • Un sistema de sensores de profundidad que identifican automáticamente al paciente.
  • Un sistema de alarmas ante cambios de las constantes del paciente tales como temperatura, presión, existencia de una caída, etc.
  • Un sistema de llamada a enfermería integrado y provisto de comunicación bidireccional.
  • Cama robotizada con colchón ergonómico y almohadas terapéuticas.
  • Mobiliario ergonómico y modular de uso polivalente que permite la adaptación a diferentes necesidades asistenciales.
  • Un sistema de dispositivos con sensores ambientales que controlan y gestionan la temperatura, el ruido, el aroma ambiental y el hilo musical.
  • Un concentrador de avisos y alarmas inteligente.
  • Sistemas multimedia para el entretenimiento del paciente.

Carpeta de Salud del Servicio Madrileño de la Salud. Acercar la información de salud al ciudadano


La Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta norma, define la historia clínica como “el conjunto de documentos que contiene los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial”.

En su artículo 18 recoge y desarrolla el derecho de un paciente a acceder al contenido de su historia clínica. Así, dispone que este derecho comprende tanto el acceso a la documentación clínica contenida en su historia, como el derecho a obtener copia de los datos contenidos en ella, salvo los datos de terceros incluidos en interés terapéutico del paciente y de las anotaciones subjetivas de los profesionales si estos se hubieran opuesto.

El principio de calidad de los datos está previsto en el artículo 4 de la Ley Orgánica 15/1999 que establece que sólo podrán recogerse y tratarse aquellos datos que sean adecuados, pertinentes y no excesivos en relación con el ámbito y las finalidades determinadas, explícitas y legítimas para las que se hayan obtenido.
Los contenidos de los Informe Clínicos deberán adaptarse, como mínimo, a lo recogido en el Real Decreto 1093/2010, que aprueba el Conjunto Mínimo de Datos de los Informes Clínicos (CMDIC) en el Sistema Nacional de Salud.
Este Conjunto Mínimo lo deberán contener los Informes Clínicos enumerados a continuación, cualquiera que sea el soporte, electrónico o papel, en que los mismos se generen. Esta norma es de aplicación en todos los centros y dispositivos asistenciales que integran el Sistema Nacional de Salud.

  • Informe clínico de alta.
  • Informe clínico de consulta externa.
  • Informe clínico de urgencias.
  • Informe clínico de Atención Primaria.
  • Informe de resultados de pruebas de laboratorio.
  • Informe de resultados de pruebas de imagen.
  • Informe de cuidados de Enfermería.
  • Historia clínica resumida.

Este derecho de todos los usuarios no entra en conflicto con el derecho de oposición de los profesionales a que sean facilitadas sus anotaciones subjetivas en la historia clínica (artículo 18.3 de la Ley 41/2002).

Las anotaciones subjetivas son aquellas impresiones de los profesionales sanitarios basados únicamente en su propia percepción, pero con trascendencia para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente.

Pueden considerarse anotaciones subjetivas las impresiones sobre sospechas acerca de incumplimientos terapéuticos, de tratamientos no declarados o de hábitos no reconocidos.
No pueden considerarse como anotaciones subjetivas, aquellas anotaciones que contengan datos clínicos, como la hoja de evolución o la de planificación de cuidados de enfermería o los juicios diagnósticos, que constituyen parte del contenido mínimo de la historia clínica, a cuyo acceso tiene derecho el paciente.

La eliminación de las anotaciones subjetivas es una facultad del profesional. No siendo obligatorio quitarlas a no ser que hagan referencia a terceras personas.

La Consejería de Sanidad ha desarrollado Mi Carpeta de Salud para la Comunidad de Madrid, con la finalidad de que los pacientes puedan consultar sus datos sanitarios personales.

1

Se trata de una aplicación de tecnología web, accesible desde Internet, que proporciona a los pacientes información sanitaria proveniente de los Sistemas de Información de Tarjeta Sanitaria,  AP-Madrid (Historia Clínica Electrónica de atención primaria), Receta Electrónica, Multicita y Sistemas de Historia Clínica de los hospitales de la Consejería.

Para poder acceder a Mi Carpeta de Salud, el paciente deberá disponer de un certificado digital reconocido por la Comunidad de Madrid (es válido el certificado emitido por la FNMT) o de DNI electrónico.

Mi Carpeta de Salud contiene los siguientes apartados:

Datos clínicos.

Se presenta la información organizada en pestañas correspondiente a:

  1. Problemas de salud: Se muestran los episodios activos en Atención Primaria.
  2. Informes de consultas y altas: Muestran los informes en formato pdf, la fecha, el tipo de documento y el hospital donde se ha realizado. Se pueden consultar, guardar o imprimir. Se añade el campo de la Especialidad.
    Los pacientes podrán tener acceso a los informes de atención hospitalaria (informes de alta, seguimiento y atención en urgencias) y de servicios de urgencia del SUMMA 112.
  3. Informes de pruebas de laboratorio publicados en historias clínicas electrónicas tanto realizados en atención primaria como en segundo o tercer nivel asistencial.
  4. Cuidados de Enfermería. Se presenta la información de los informes de continuidad de cuidados al alta hospitalaria.
  5. Medicación. Se muestran los tratamientos prescritos informáticamente que están vigentes en la historia clínica de Atención Primaria. Sobre fondo blanco los activos y sobre fondo gris los no activos.
    1. Medicación activa con indicación de la fecha de disponibilidad de la receta electrónica para su recogida en Farmacia.
    2. Pauta de tratamiento anticoagulante oral (TAO). Permitiendo la impresión de la misma.
    3. Hoja de medicación personalizada del servicio de Medicamentos.
    4. Alergias y reacciones. Muestra en una tabla las alergias así como las reacciones adversas a medicamentos (RAM) registradas (tanto en texto libre como estandarizadas) en Atención Primaria. Permite la impresión de la tabla de alergias y reacciones.
    5. Vacunas. Vacunas vigentes registradas en Atención Primaria presentadas en una tabla, incluyendo la fecha de administración. No se muestran las vacunas negadas o eliminadas. Permite la impresión de la tabla de vacunas administradas.
    6. Incapacidad laboral. Tabla con la fecha de inicio, final y motivo de las Incapacidades Temporales registradas en Atención Primaria. Se muestran tanto las activas como las inactivas.
      2

Datos de mi salud

Recoge algunos parámetros de salud como:peso, tensión arterial, glucosa en sangre, hemoglobina glicada, colesterol total, HDL, LDL, triglicéridos e INR.
Al hacer clic en cada una de estas variables  se muestra una gráfica con la evolución en el tiempo de los valores registrados.
3

Mi calendario de citas

Muestra en un calendario los días en los que se tiene cita con el médico de Familia profesional de Enfermería de Atención Primaria o las primeras citas en Atención Hospitalaria derivadas desde Atención Primaria .

Una vez seleccionada la cita, se muestra su detalle (día y hora, especialidad, lugar) con la opción de gestionarla (cambio o anulación de la cita) a través del servicio de Cita previa sanitaria en Atención Primaria y Especializada.

También se puede descargar la relación de citas pendientes con el detalle de cada cita..
Además, desde la Carpeta de Salud se facilita el acceso al resto de servicios electrónicos ya disponibles sin necesidad de volver a introducir sus datos de identificación.

4

En todas las pantalla existe un descargo de responsabilidad del uso que pueda hacer cada paciente sobre sus datos en los siguientes términos: “Le informamos que, a partir del momento en que descargue o imprima la documentación e información almacenada en “Mi Carpeta de Salud”, la custodia de la misma pasará a ser de su exclusiva responsabilidad, recomendándole que haga un uso cuidadoso de ella en función de su sensibilidad. Si decidiera conservarla, que sea en algún lugar o formato con acceso restringido. ”

Consideramos que esta posibilidad de acceso a los datos de la historia clínica es fundamental para el paciente ya que permite:

  • Hacer el uso que considere oportuno sobre sus datos en salud (analítica, pruebas de imagen, informes clínicos) pudiendo disponer de copia de los mismos o almacenaje en sitios seguros bajo su responsabilidad pero con acceso inmediato a los mismos. Hay que tener en cuenta que la HCE es hoy en día de imposible comunicación entre comunidades autónomas.
  • Gestionar sus citas.
  • Conocer la información sanitaria que consta en sus registros.

Nuevos tipos de pacientes… aún más


Agora NewsLa semana que dedicamos a los nuevos tipos de pacienets con entrevistas a Diego Villalón (@DiegoVillalon_),   Nuria Zúñiga (@TuLupus), Patricia Santos (@vivetudiabetes) , Raquel (@BarbeSantano) y Víctor  Rodriguez (@VictoRodriguez_) nos han dado muchas satisfacciones y nos han permiotido dar visibilidad a los verdaderos protagonistas de la aventura de la salud y del sanar.

No son los únicos y nos hubiera encantado entrevistar a algunos más que están en redes sociales, que tienen una labor muy activa de educación y difusión en comunidades de pacienets, en blogs y que comparten de forma genererosa sus conocimientos a través de herrameintas basadas en Internet.

No solamente pacientes aislados. Se han puesto en contacto con nosotros grupos y comunidades de pacientes para que les demos voz en nuestro blog (y por supuesto que la van a tener).

Pero hoy os voy apresentar un vídeo que hemos descubierto en la red. Un vídeo en le que participan dos grandes protagonistas de la eSalud española (y amigos). Se trata de Javier J Diaz (@JaviJDiaz), periodista especializado en eSalud, editor del blog La eSalud que queremos  y amigo y de Nuria Zúñiga (@TuLupus), economista, paciente activa, editora del blog Tu Lupus es Mi Lupus y amiga.

Se trata del segundo programa de divulgación #AquíHaySalud, por Ágora News que pretende conocer cómo ayudan las redes sociales a los pacientes crónicos.

Una visión completa y complementaria del papel del paciente en el proceso de atención sanitaria.

…Y pronto más sorpresas en este sentido.

Nuevos tipos de pacientes: Víctor Rodríguez


Victor RodriguezConocí a Víctor  Rodriguez (@VictoRodriguez_) en Asturias, en el I Congreso de eSalud, y nuestros caminos se han cruzado en varios eventos y en varias localidades. Es otro de estos pacientes inquietos, en el magnífico sentido de la frase, con los que se aprende a su lado.

En su bio de Twitter se define como : “Cortoplacista en lo personal. Largoplacista en lo profesional. Sumando en Superviviente de cáncer.” Editor del blog Vivir al Día y Cofundador y Vicepresidente de la Fundación Más Que Ideas.

Lo único que por ahora no ha funcionado entre los dos (y entre otros dos más sumando a Javier J Díaz y a Diego Villalón) son una de las cañas más deseadas de la eSalud ibérica que se llevan gestando más de 2 años!!.

Agradezco muchísimo a Víctor su participación en nuestra entrevista.

Entrevista

  1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.

Esto me recuerda a una frase que leí hace tiempo: “Cuando me sabía todas las respuestas, cambiaron todas las preguntas”, y vosotros diréis ¿que tendrá esto que ver con la pregunta que te han hecho?, lo explico a continuación.

Dentro de un sistema de salud con todos sus actores identificados y donde todo parecía que funcionaba perfectamente, entre otras cosas porque nadie cuestionaba lo contrario, aparecen unas PERSONAS que paradójicamente son los usuarios de este sistema de salud llamados “pacientes”. Dichas personas comienzan a interesarse por su enfermedad y son conscientes de que si toman las riendas su día a día mejora sustancialmente.

El sistema no estaba ni está aún preparado para este tipo de pacientes (prefiero llamarlos /llamarme activos), a pesar de que se nos suponía el centro del mismo.

Tendemos a etiquetar o encasillar todo y a todos es algo que viene de serie con nuestro ADN, y en el tema de los pacientes está ocurriendo lo mismo. Llamémosle como queramos, la realidad es que las PERSONAS con una enfermedad, crónica en la mayoría de los casos, nos empezamos a mover y a decir “hola aquí estoy, y vengo para quedarme” 😉

  1. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?.

Para nada hablaría de paciente experto, el término experto me parece “vacío” y con un final inmediato. Me parece más adecuado hablar de activo o inquieto. En mi caso me gusta más el término inquieto o proactivo.

Si a esto le sumamos que utilizo las redes sociales, internet y todo lo que hace chispas, pues le ponemos una “e” delante y soy “e-paciente” también 😉

  1. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.

Imagino que habré ayudado a algunas personas si, no se si muchas o pocas la verdad, pero sinceramente si he ayudado a una sola persona a tener una vida más “normal” dentro de la anormalidad que supone pasar por una enfermedad como puede ser un cáncer a mi me basta. Cuando estás inmerso en un proceso largo y lleno de incertidumbres como cuando eres paciente de cáncer cualquier ayuda o guía  que te brindan es más que suficiente, por lo tanto ver en los ojos de otra persona la gratitud por haberla guiado en su proceso es una gran satisfacción para cualquiera.

En mi caso efectivamente ha sido muy útil compartir experiencias con personas que han pasado o están pasando por una situación similar para darte cuenta de que no eres un “rara avis”, sino una persona normal que en un momento de su vida ha sufrido un “pequeño” bache (y que se alarga en ocasiones más de lo que te gustaría)

FMQI

  1. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.

Si, desde el pasado año (junio 2014 para ser más exactos) soy cofundador y patrono, de Fundación MÁS QUE IDEAS.

Una organización sin ánimo de lucro que tiene como finalidad promover un cambio en el sector salud, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad (pacientes, familiares, profesionales, etc.), a través del trabajo en red de todos los agentes del sector, aunando esfuerzos y compartiendo recursos para realizar iniciativas y/o proyectos con una visión de 360º y, como decía anteriormente, siempre enfocada a mejorar la calidad de vida de las personas.

Como dice nuestro #hashtag, siempre #SumandoenSalud

 

5 ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. ¿Cuánta tu experiencia?. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?.

Durante el transcurso de mi enfermedad no he participado en ningún ensayo clínico, por lo tanto no puedo hablar en primera persona lo que se siente al estar inmerso en ese proceso. Sí que tuve que firmar un consentimiento informado en el que accedía a ser sometido a un ensayo clínico si el transcurso de la enfermedad lo requería, y sobre esto sí que puedo decir que nunca supe muy bien lo que firmaba. En parte fue culpa mía por no exigir en ese momento que me lo explicasen en detalle, pero era pocos días después del diagnóstico y la verdad es que uno no está en esos momentos para pedir muchas explicaciones. Pero pasado el tiempo y viendo todo con la perspectiva que te da la experiencia y el tiempo transcurridos desde entonces, sí que te das cuenta de que has dado tu consentimiento a algo que no sabes bien que era o que podría haber sido.

En ese sentido deberíamos exigir más información de calidad y adecuada a nuestro nivel de conocimiento y consentimientos informados más claros y concisos. No solamente para un ensayo clínico, sino para cualquier prueba que te realicen.

En cuanto a la pregunta sobre si animaría a otras personas a someterse a un ensayo clínico, la respuesta es un SI mayúsculo. Ya no solo por los beneficios que proporciona al paciente sino a los futuros pacientes. Yo hoy no estaría aquí si años atrás otras personas no se hubiesen sometido a un ensayo clínico.

 

  1. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.

“Con la iglesia hemos topado, Sancho” . . .  Creo que es a día de hoy uno de los grandes retos a tener en cuenta. Las personas que hemos “sobrevivido” a una enfermedad grave, solemos tener a nuestro especialista (en mi caso un hematólogo) como médico de referencia durante bastantes años, por lo que en ocasiones no tenemos una relación muy estrecha con nuestro médico de familia. En algunos casos, cuando visitamos a este médico no nos ofrece la seguridad que necesitamos, y eso hace que desconfiemos o dejemos de acudir al médico de atención primaria y sigamos acudiendo a nuestro especialista.

En mi caso, y esto está muy relacionado con el “empoderamiento del paciente”, no suelo acudir a mi especialista para “cosas banales”  ya que me parece un gasto de recursos innecesarios. Tengo muy buena relación con mi doctora y le he explicado, cuando ha sido necesario, todo aquello en lo que ha tenido dudas en cuanto a mi enfermedad.

No tengo un enfermero/a de referencia, algo que en ocasiones se echa en falta.

 

  1. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?.

El caso es que mi actual médico de familia, una doctora, es distinto al que tenía antes de la enfermedad, lamentablemente el que fue mi médico de familia “de toda la vida” falleció en el transcurso de mi enfermedad y durante este tiempo he acudido poco al médico de atención primaria ya que me ha estado “llevando” mi hematólogo.

Como decía antes, no hemos tenido reparos en contarnos las dudas que nos surgían sobre mi enfermedad y el transcurso de la misma, algo que facilita muy mucho la relación y hace que confíes en la persona que tienes delante.

Al principio como preguntas, no iba en plan “sabelotodo” ni pregonando a voz en grito lo mucho o poco que sabía sobre mi enfermedad, simplemente le preguntaba las dudas y ella trataba de orientarme de la mejor manera. Poco a poco nos fuimos adaptando el uno al otro y a día de hoy nuestras “citas” suelen ser breves pero intensas 😉

 

  1. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?.

Afortunadamente cada vez más se cuenta con la opinión del paciente en proyectos e iniciativas para pacientes. Pero no deja de ser paradójico que hasta la fecha se hayan hecho, y se sigan haciendo, proyectos para pacientes sin preguntar a los pacientes qué necesidades tienen/tenemos.

Si me centro en la pregunta, la respuesta es “sí”, me siento cómodo trabajando con otros agentes del sector salud de igual a igual, ya que sobre mi enfermedad y como me ha afectado o me afecta en mi día a día sé yo mucho más que cualquiera de ellos 😉

 

  1. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?

Queda muy bien lo de “el paciente en el centro” al igual que quedamos muy bien para algunas fotos, pero no deja de ser más una campaña de marketing que la realidad.

Aunque esto poco a poco y con el buen trabajo de algunos colectivos de pacientes y/o asociaciones está cambiando.

Como decía antes, se han hecho y se siguen haciendo planes, iniciativas y proyectos para los pacientes sin escuchar la necesidad real de un paciente. De ahí el fracaso de algunas  acciones que se llevan a cabo dentro del sector.

“Para el pueblo pero sin el pueblo” (en este caso “para el paciente pero sin el paciente”, es la tónica general que nos encontramos y es nuestra obligación como paciente individual o como representante de algún colectivo que esto cambie. Por el bien de los que ya somos pacientes y por los que vendrán.

 

 

 

Nuevos tipos de pacientes: Raquel Santano


Raquel SantanoEs posible que la mayoría de vosotros no conozcáis a Raquel (@BarbeSantano). La conocí esta primavera, en uno de los eventos de la Fundación Más Que Ideas en Madrid. Resultó que viviámos en el mismo pueblo y que su médico comparte conmigo la sala en horario de tarde…. tan cercanos estábamos y nos tuvimos que ir a conocer a varios kilómetros de distancia de nuestras casas.

Su presencia en redes sociales virtuales es escasa aunque la podemos descubrir en Twitter pero se que hay un grupo de personas (entre las que me encuentro) que le estamos animando a empezar a escribier un blog… Os aseguro que tiene mucho que compartir con nosotros sobre su pasión, la nutrición.

Raquel se presenta así: Me  llamo Raquel Santano Barbero, soy Auxiliar de Enfermería en el HU Ramón y Cajal en el área quirúrgica, actualmente he retomado los estudios de nutrición humana y dietética en la universidad autónoma de Madrid,
Colaboro con fundación Cris, que se dedica a la investigación contra el cáncer y con Asociación Asaco, (Asociación de afectados por cáncer de ovario) como miembro,socia y paciente, participando en eventos, jornadas y demás actividades que convoque la asociación.
Mis aficiones: me gusta leer,viajar, apasionada (amateur) de la música clásica. Me gusta el mundo de la cooperación, de hecho tuve la oportunidad se saber lo que era y lo que se sentía en una campaña oftalmológica en Kenia.
Mis gustos: disfrutar de  una buena sobre mesa con mis amigos con una buena charla, y cómo no salir y pasarlo bien.

Gracias a Raquel por dejarse liar y contestar con el corazón a todas nuestras preguntas.

Entrevista.

  1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.
    e-paciente: diría que es aquel paciente protagonista, que adquiere poder, opina sobre las decisiones, activo, receptivo, cambiando su actitud para luchar contra la enfermedad, participando en los servicios sanitarios y sociales para lograr una vida normal, ser una “persona” con enfermedad.Paciente informado: aquel que trata de saber y estar informado sobre el proceso y evolución de la enfermedad, consiguiendo así un “automanejo” de la misma, sin por ello menospreciar la figura imprescindible del médico y del equipo de enfermería. Creo que pueden ir en paralelo, la ayuda del médico junto con un paciente informado, formando así un equipo.Paciente experto: con el paciente empoderado e informado hablaría de la “guinda”, el paciente experto, el referente para otros pacientes, para complementar necesidades, sociales, emocionales, el que alivia, el que en momentos de dificultad transmite tranquilidad, el que puede ayudar a qué y cómo puede hacer para afrontarlo. Como embajador de la enfermedad actúa de enlace entre paciente y médico-hospital.
    .
  2. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?
    Voy identificándome según la evolución de la enfermedad, pero sí, creo que más con paciente informado,pues sí que he aprendido y sigo en aprendiendo a manejar mi cuerpo, mis recaidas, mis días menos buenos, a automedicarme bajo información y supervisión médica en procesos de dolor, lo que supone menos visitas a las urgencias del hospital.
    .
  3. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.
    Si, siempre toda ayuda aunque creamos que es pequeña sirve de mucho, se escribe con mayúsculas. Personalmente me he sentido feliz, es muy gratificante ver una sonrisa en un rostro que te pregunta con miedo.Claro que ha sido útil, genera tranquilidad y quizás también seguridad con uno mismo para afrontar día a día.ASACO
    :
  4. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.
    Pertenezco a una asociación, ASACO, (asociación de afectados por cáncer de ovario), soy socia, colaboro en los encuentros, jornadas y congresos en los que podemos ir como pacientes, encuentros que organiza la propia asociación, ayudando a divulgar, a dar voz de la enfermedad que compartimos.
    :
  5. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad? ¿Cuánta tu experiencia? ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?
    No he participado en ningún ensayo clínico, pero sí he mostrado mi disposición e interés a ello al equipo médico que me lleva en el hospital.Animo a la participación en los ensayos clínicos, aunque cada cual es dueño de sí mismo, de su cuerpo y el miedo a veces se adueña de uno; pero no hay milagro, hay que investigar y seguir luchando por las generaciones que vienen detrás.
    :
  6. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.La relación con mi médico de familia es muy buena, está informado/a de todo mi proceso, de mi evolución, es el que me ayuda con cualquier duda de medicación y se preocupa por mi estado emocional Con la enfermera igualmente una buena relación, de cercanía.
    :
  7. ¿Cómo lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad? ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?Pues no lo llevan mal, por lo menos eso creo, me hablan con mucha claridad y confianza. No me meto en su terreno, no puedo hacerlo, no soy médico, me dejo llevar, pero sí sabiendo en la medida de los posible el cómo y el por qué, no se trata de decirles cómo lo tienen que hacer pero sí tener un mero conocimiento de lo que va a pasar o puede pasar en tu cuerpo.Al principio se mostraban igual, era Yo la que tenía menos conocimientos, pro gracias a esa cercanía y claridad he ido adquiriendo ese aprendizaje que me proporciona más seguridad o menos miedo o temor, si cabe, porque el miedo te atenaza, sin embargo el temor te hace estar alerta y consciente.
    .
  8. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?Si, creo que debe ser así, trabajo en equipo, cada uno aporta desde los conocimientos que tenga, se trata de aprender todos de todos y de ahí sacar lo mejor tanto para el paciente como para equipo de atención de salud.
    .
  9. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?
    Asi es, el paciente es el protagonista de nuestra salud.
    Bueno, no sé si como centro del sistema sanitario, lo que sé es que me he sentido muy mimada por el personal tanto del hospital como del centro de salud, es pro eso que he pasado como he dicho antes del miedo al temor.
    Hasta ahora no han contado conmigo, llevo poco tiempo enferntándome a esta enfermedad y los días mas buenos los he deicado a disfrutar y descansar, pro sí estoy dispuesta a colaborar en los proyectos que me ofrezcan. Como ciudadana lo tenía menos presente,quizás ahora como ciudadana-paciente la mente cambia y mucho por lo menos en mi caso, y sobre todo el paso de ser personal sanitario a paciente.
    Aumentaría las campañas de educación sanitaria a todos los niveles de población, llegando también al medio rural.
    .
  10. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Plantéala y contéstanosla.
    ¿Crees que todos los enfermos crónicos reciben la misma asistencia y siguen los mismos protocolos en todas las CCAA?. Creo que NO, en el caso del cáncer que es mi caso yo creo que no hay criterio único cada comunidad actúa por libre o según los recursos que tengan, unas coinciden, otras no y es un tema muy serio en el que se deberían unificar tanto los ttos como protocolos más actuales para todos por igual.

Quiero dar unas gracias muy, muy especiales a Raquel porque aproveché un momento de consulta para asaltarla y pedirle que nos contestara a estas preguntas… Muchas gracias y sabes que me encantaría empezar a leer tu blog… pido ser seguidor número uno!

Nuevos tipos de pacientes: Nuria Zúñiga


“Prefiero considerarme e-paciente, paciente responsable e informado. Un paciente activo e implicado, no sólo en mi salud, sino en la de los demás.”

 

Nuria ZunigaNuria Zúñiga (@TuLupus)  es licenciada en Economía, vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA), colaboradora en Lupus Europe y parte del comité de la plataforma de EUPATI España, con quien comenzará el curso de paciente experto en I+D en investigación y tratamientos en septiembre de 2015.

Como paciente activo, Nuria cree en la necesidad de implicar al paciente en todos los ámbitos de la sanidad. Un paciente formado, responsable e informado puede aportar en muchos aspectos y, sobre todo, implicar al resto de la sociedad y pacientes para lograr un sistema de salud más sostenible en el que el acceso a la salud sea mayor y más sencillo.

Tras un periodo de adaptación y aceptación, Nuria comenzó a moverse en el mundo de la e-salud, internet y las redes sociales, donde desarrolla desde 2012 su actividad como blogger. En los últimos años participa también como representante de pacientes realizando ponencias en diversos eventos y jornadas relacionados con la salud.

En su blog Tu Lupus Es Mi Lupus cuenta su experiencia como paciente a la vez que ayuda a toda persona que convive con una enfermedad.

Facebook: Tu Lupus Es Mi Lupus.

Captura de pantalla 2015-08-11 a las 17.50.32

Nuria es otra persona con quien he compartido mesa de trabajo. Aunque el lupus es una enfermedad agotadora… ella es capaz de agotarnos a todos por su capacidad de trabajo.

 

Entrevista.

  1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?. Interesante e importante pregunta! Una vez di una ponencia que versaba sobre los pacientes líderes en opinión y lo primero que dije es que no me gustaba considerarme eso. Ni líder, ni paciente experto. Creo que cualquiera que se autoproclame alguna de esas cosas es porque no lo es.
    ¿Soy un líder en opinión? Por qué, ¿por los seguidores en twitter? No es un buen indicativo… Así pueden saltar a la palestra muchos insensatos que no saben lo que dicen y que sólo hacen daño.
    ¿Es mi opinión o mi palabra fiable por tener un cargo en una asociación de pacientes? La información médica sólo es fiable al 100% cuando ha sido revisada por un especialista. Es por eso que en el blog siempre digo “pregunta a tu médico!” (con eso me repito más que mi madre, jaja)”.
    Yo puedo tener mi opinión pero es importante que cuando actúe en nombre de una comunidad lo haga persiguiendo unos fines comunes y no los míos propios.
    ¿Soy un paciente experto? No tengo título que indique tal cosa en este país en el que hay tanta titulitis… Cierto es que tengo lupus desde hace más de 20 años, pero eso tampoco me hace experta. Aún tengo dudas y sigo preguntando cosas nuevas y dudas en cada consulta a la que voy. Soy experta, quizá, en saber lo que necesito como paciente, en lo que otros pacientes pueden necesitar… Soy experta en hablar sobre cómo es vivir con una enfermedad crónica y autoinmune como el lupus.
    e-paciente sí soy porque soy una pequeña friki y me encanta!.Sin embargo, prefiero considerarme e-paciente, paciente responsable e informado. Un paciente activo e implicado, no sólo en mi salud, sino en la de los demás.
    .
  1. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?. Paciente informada, curiosa, responsable, implicada y activa. Y friki, por supuesto!
    .
  1. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?. Me han ayudado a mí en mi propio proceso y luego, cuando fue el momento y me sentí preparada, quise hacer por otros lo que hicieron por mí.
    Al principio pensé “¿A quién le va a importar lo que tenga que decir?”, pero muy pronto comencé a recibir comentarios de otras personas que pedían información, consejos y que pedían un sitio en el que hablar y sentirse identificados.
    Por supuesto que también me ha ayudado en mi propio proceso. Con una enfermedad tan impredecible como el lupus no estoy exenta de tener que afrontar nuevas situaciones… Además, creo que lo más bonito que he experimentado con mi blog es que he ido aceptando mi diagnóstico y mi vida junto con otros pacientes.
    :
  1. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?. Jaja. Al principio “iba por libre”. Una asociación de pacientes me falló cuando la necesitaba y “me peleé” con todas las asociaciones. Hasta que un día fui a la asociación y hablé con ellos. Les pregunté por qué me habían fallado y la respuesta fue: “la asociación estaba inactiva por falta de voluntarios”. Entonces les dije “en cuanto mejore, vendré a ayudar”. Y así lo hice.
    Los pacientes individuales son buenos y necesarios porque siempre es bueno tener a alguien externo que se implique. Sin embargo, como paciente individual hay metas que no podemos alcanzar, ni lugares a los que podemos llegar (política, colegios médicos, sociedades científicas, farmacéuticas, etc.). Para eso necesitamos ser muchos, estar unidos, tener un mismo mensaje y fin… Y eso sólo se hace a través de una organización de pacientes respaldada por un equipo médico que avale sus demandas.
    Pero, lo más importante, las asociaciones son necesarias porque cada día hay pacientes que son diagnosticados, pacientes que buscan diagnóstico o familiares que necesitan guía y ayuda. Todos, pacientes o no, debemos tener en cuenta que el tejido asociativo es necesario. Hay cosas que cambiar, mejorar… Pero desde fuera, con críticas no constructivas, no se hace.
    Actualmente soy vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus, colaboradora de Lupus Europa y parte del comité de la plataforma EUPATI de España. Algún proyecto más hay por ahí, pero eso ya llegará! ;-).
    Las actividades que realizo: community manager, redacción de artículos, elaboración, gestión e implementación de proyectos, dinamizador de eventos en medios sociales… Un poco de todo! 😉
    :
  2. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. ¿Cuentas tu experiencia?. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?. Siiiiiiii ahora mismo estoy en uno y estoy feliz de la vida! De hecho, lo estoy contando en el blog porque creo que hay que quitar miedos y romper estigmas. Los pacientes somos imprescindibles en investigación! Y, en gran parte, depende de nosotros que tengamos más y mejores tratamientos (y algún día la cura!).
  1. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?. Buenísima! Con todos ellos y con las enfermeras de mi planta y las que ahora me ayudan en el ensayo clínico. Confianza al 100% (total, ya me han visto de todas las formas y colores jiji) y colaborando con ellos siempre que puedo y en lo que puedo.
  1. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?. Lo llevan genial. Es más, sale de él hacerme croquis cuando no entiendo bien las cosas y eso me encanta J. Y cuando me ingresan siempre me manda a los residentes y estudiantes para que me hagan mil preguntas y esas cosas. Nos ayuda mucho en la asociación, así que está acostumbrado a que lo meta en berenjenales y él lo hace encantado de la vida. Es una experiencia única sentir cómo se vuelcan los profesionales sanitarios con los pacientes y las asociaciones.
    Mi médico de cabecera se parte conmigo. Es más apañá!.
    Creo que todos los médicos deberían fomentar que los pacientes se formaran en su enfermedad, que recetaran links o asociaciones de pacientes, apps… Creo que es parte de su labor guiar al paciente sobre los recursos y herramientas que tiene al alcance para tener una mejor calidad de vida. Todos ganamos: ellos porque les damos menos trabajo y nosotros porque la información es poder!
    .
    Nuria Zuniga

    “Las necesidades de los pacientes no son las que los médicos o farmacéuticas creen, sino las que los pacientes tenemos. Nuestro barómetro de prioridades es diferente y podemos aportar una visión que los especialistas nunca tendrán: la del paciente.”
    :

    :.

  1. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?. Me siento cómoda, feliz y, sobre todo, siento que puedo aportar. Hay un montón de profesionales sanitarios con mente abierta que acogen con gusto este tipo de equipos de trabajo y estoy orgullosa de formar parte de unos cuantos.
    Sólo espero que sigan creciendo estas iniciativas y que se escojan a los pacientes adecuados.
  1. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población? Para que cualquier iniciativa tenga al paciente en el centro y tenga en cuenta al paciente, en general, tiene que contar con el paciente desde el momento cero. Si a mí me dan un proyecto ya redactado y listo para su implementación u organizan un evento para explicarme una política o estrategia para crónicos… no me sirve de nada.
    Puedo opinar, sí, pero mis opiniones, por mucho que puedan pesar, no van a cambiar nada. Los pacientes somos capaces de comprender el lenguaje legal, sabemos sobre cronicidad, nuestra patología y alguna más… ¿Por qué no contar con un recurso más?.
    Las necesidades de los pacientes no son las que los médicos o farmacéuticas creen, sino las que los pacientes tenemos. Nuestro barómetro de prioridades es diferente y podemos aportar una visión que los especialistas nunca tendrán: la del paciente.
    ¿Qué cambiaría en la política de educación sanitaria a la población? Pero es que eso existe???? Yo las implantaría!!! En todas las patologías, sin excepción. Porque todos somos pacientes y todos tenemos derecho a tener visibilidad y buenas campañas de concienciación llevadas a cabo por el Ministerio.
  1. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Planteala y contéstanosla. No quiero una pregunta, quiero un proyecto en el que poder colaborar J. Y la respuesta es sí: contad conmigo para lo que sea! Jaja. Mil gracias por contar conmigo y dar visibilidad al paciente.

Esta última respuesta es Nuria Zúñiga al 100%. Muchas gracias a tí por ser y por estar… Nos seguimos viendo y llamando.

Un beso