eDruida. Un recurso de farmacología dirigido a la población @edruida

El lunes día 12 de junio nos acercamos a Valencia para participar en la jornada «El Paciente Experto en Farmacoterapia: ¿nos movemos?» organizada por el Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario de La Fe. Esta jornada sirvió para la presentación oficial de un proyecto que lleva pocos meses en funcionamiento : eDruida que os queremos presentar en esta entrada.

No se trata de una moda, sino de un nuevo posicionamiento del paciente respecto a la enfermedad y que, con muchos matices, ha hecho que el paciente no sea solo paciente, sino «paciente experto», «pciente activo», «paciente empoderado», «epaciente»…. es decir iniciamos este siglo con un «paciente del siglo XXI» que nos reclama a todos los profesionales sanitarios un papel principal y central en todos los aspectos del manejo de su enfermedad.

Pero ese empoderamiento significa que alguien (un profesional sanitario) debe darle «poder». Un poder no solo para opinar en su proceso, sino para que pueda tener un papel fundamental en el desarrollo de su enfermedad a la hora de tomar decisiones. Ello conlleva un mayor conocimiento de la misma y de todos los aspectos que conlleva (procedimientos diagnósticos y opciones terapeuticas).

Así surge eDruida.

«La Unidad de Atención Farmacéutica a Pacientes Externos (UFPE) del Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia desarrolla, desde hace años, una estrategia 2.0 que, de forma genérica, hemos denominado “e-UFPE” y que pretende ser un complemento a la cartera de servicios que nuestra UFPE oferta de manera presencial y está dirigida a la población en general y a nuestros pacientes en particular. En este contexto nace este nuevo proyecto bautizado como eDruida.

Se trata de una iniciativa para el empoDeramiento y la foRmación de ciUdadanos y pacIentes en el manejo de meDicamentos y fArmacoterapia».

​Los druidas, como sacerdotes en la cultura celta del nortte de Europa de la Edad de Hierro eran los responsables de ritos de curación basados fundamentalmente en el muérdago. El nuevo eDruida se basa en el uso de las herrameintas tecnológicas de comunicación basadas en Internet como centro de su activdad con la idea de crear una comunidad de pacientes y acercarles conocimientos en farmacología.

Una comunidad transversal, por encima de patologías, procesos y entornos sanitarios o clínicos, que agrupe a todos ellos ya que el uso de fármacos es tranversal a la mayoría de las enfermedades.

Pero no está solo dirigido a los pacientes, sino también a familiares y a población general que puede tener contacto puntual con fármacos (todos nosotros aún estando sanos tenemos contacto con sustancias farmacológicas) y tengan interés en los mismos.

El sitio web tiene 5 espacios diferenciados:

1. Actualidad: Donde se tratan temas de actualidad y en este momento se encuentra alojado documentación referente a la Jornada de el Paciente Experto en Farmacoterapia.
2. Farmacoterapia: Con varias secciones en su interior:
   1. SaberDeFarma: Un compendio de conceptos de farmacología general en términos que un no sanitario puede entender. Conceptos generales de fármacos como su clasificación, dosis, cómo actúa un fármaco en el organismo, las fases iniciales desde la investigación a la comercialización… temas interesantes de los que pocas veces se habla a los pacientes.
   2. Módulos temáticos: Donde se tratan temas de fármacos específicos como: tratamiento en el VIH, oncología, enfermedades autoinmunes, pediatría o fertilidad.
   3. Aprendiendo sobre medicamentos: Preguntas frecuentes que se hacen o nos hacen los pacientes sobre el uso de antibióticos, interacciones con alimentos u otras sustancias, uso de plantas medicianles, temas relacionados con la caducidad…
   4. Hojas Informativas: Hojas informmativas en la que en dos páginas se analizan medicamentos concretos con datos sobre sus indicaciones, dosis, formas y vías de administración, efectos adversos, identificación… Estas hojas se realzian a solicitud de los pacientes y actalmente hay decenas de ellas elaboradas.
3. Herramientas 2.0. Claramente en un proyecto como este debía aparecer un análisis de herramientas 2.0 en farmacología. Existe análisis de varias de ellas:
   1. Apps. Análisis actualmente de 15 apps relacionadas con la farmacia. Sucinto análisis para profesionales y pacientes que nos puede servir a todos de ayuda bien para recomendarlas o para utilizarlas.
   2. Webs y blogs: En el momento actual casi 20 blogs de profesionales y páginas web de instituciones o proyectos son analizadas y enlazadas desde este recurso. Todas ellas relacionadas con la farmacología general o específica de algún proceso o enfermedad (sobre todo enfermedades oncológicas y VIH).
   3. Videotutoriales: Colección de más de 15 videotutoriales existentes en la web relacionados con temas de farmacología. la potencia de la herramienta vídeo está en auge y cómo no, no podía faltar en este proyecto.
4. Pregúntanos: Los desarrolladores de esta iniciativa quieren que sea la propia población quien demande contenidos. Además de un formulario web para ponerse en contacto con ellos disponen de vías especíicas para que los usuarios cuenten su experiencia con aplicaciones relacionadas con farmacología o solicitan los farmaceuticos de su hospital fichas de algunos medicamentos o nuevos contenidos en la plataforma.
5. Quienes somos: Un reseña de los protagonistas de la obra. Los responsables, editores y dinamizadores con enlaces a sus perfiles profesionales de LinkedIn y Twitter.

 

Como opinión personal os puedo decir que he estado más de una hora navegando entre recursos que me han ido sorprendiendo. Posiblemente sea uno de los primeros sitios en español dirigidos a dar formación y conocimientos en farmacología a la población general  y por lo tanto un recurso que salta las fronteras del Hospital de la Fe y de la Comunidad Valenciana para convertirse en un proyecto universal para todos los hispanoparlantes del mundo.

Un recurso para recomendar a nuestros pacientes y para que aumentae su conocimiento en fármacos desterrando conceptos erróneos e información no científica respecto a tratameintos que invade la red.

Enhorabuena a sus responsables y editores sobre todo a Emilio Monte, Jose Luis Poveda y Pablo Pérez Huertas que han invertido tiempo, esfuerzo e ilusión en crear y alimentar un recurso al que auguramos un largo futuro y grandes éxitos

 

El paciente experto #EmpoderaLaFe

El 12 de junio tenemos el placer de participar en el encuentro «El paciente experto en su farmacoterapia, ¿nos movemos?». Una joranada organizada por el Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe en Valencia y bajo la etiqueta #EmpoderaLaFe seguro que va a ser tendencia en redes.

Un nuevoo placer estar roodeado de grandes amigos y expertos en redes sociales con tanto que decir. Una jornada que ya ha levantado conversación por hablar del empoderamiento del paciente con escasa participación del paciente….

Suelo estar de acuerdo con Ana Cordobés, pero no en esta ocasión.

Creo la decisión de un paciente para ser experto es personal , pero le tiene que empoderar (dar poder) alguien y ese «alguien» son las instituciones sanitarias (un sistema de salud de verdad orientado y centrado por el paciente/ciudadano) y por los profesionales sanitarios que debemos apearnos de «ese pedestal» al que nos encumbran durante nuestros años de formación sanitaria.

Creo que la jornada está equilibrada. Una primera mesa con profesionales relacionados con la salud (incluyo a Miguel Mañez que aunque no sea sanitario es un espejo en el que nos miramos muchos) que seguro va a ser muy autocrítica (yo al menos «nos pienso dar caña») y una segunda mesa con una visión 360º donde hayun gestor, una enfermera y un paciente experto. Quizá me faltaría un paciente que no quiera ser empoderado… que hay mucho aún para que nos exprese su posición de no querer poder.

Esta es mi visión del tema (totalmente personal) y aquí os paso el programa.

y mi presentación… con un toque bíblico por eso de los «10 mandamientos».

 

Ver este documento en Scribd

Luis Miguel Perez Navarro @Luismi_mi y Paloma Luis @palomaluis en #DivulgaSalud

Luis Miguel Perez Navarro (@Luismi_mi) es preparador personal y entrenador de la Real Federación Española de Tiro Olímpico. Podemos conocer mucho más de él en su web personal.

Nos acompañó en #DivulgaSalud para representar la voz de los pacientes ya que él es diabético y su enfermedad no le impide tener un estado físico excelente y preparar a otros atletas de élite para conseguirlo.

La primera intervención de LuisMi fue en relación a los errores observados por su parte en la divulgación en salud en las redes sociales.

Paloma Luis (@palomaluis) es una mujer totalmente vital que está sobreviviendo a un cáncer de ovario.

Es una luchadora activa y vicepresidenta de la asociación ASACO (Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario) que con grandes acciones tanto en la red como fuera de ella está dando visibilidad a esta enfermedad muchas veces olvidada.

La primera intervención de Paloma también estuvo en relación con los errores en la difusión de información en las redes sociales. Su grito para pedir más rigor en la calidad de la información fu escuchado por toda la audiencia con una frase que a muchos nos dió directamente en el corazón: «Me duele mucho cuando los médicos difunden información sensacionalista en redes sociales»

Tanto Paloma como Luis Mi participaron en la segunda mesa de #DivulgaSalud ofreciendo su visión de cómo comunicamos en salud los profesionales sanitarios, las instituciones y los periodistas especializados en esta materia.

Dos visiones muy críticas e inteligentes de los resultados de nuestras habilidades comunicadoras que no siempre son tan eficaces como nos creemos.

Ambos expresaron sus ideas en relación a la celeridad para publicar y difundir información en salud. ¿Quien da primero da dos veces?, ¿qué prefieren los pacientes: celeridad o rigurosidad?.

TED. Thomas Goetz: Es hora de rediseñar la información médica y una reflexión personal

Que el paciente es el recurso sanitario más desaprovechado lo estamos escuchando en los últimos años. Los sanitarios debemos conocer y saber utilizar este recurso, las personas, para establecer nuestros diagnósticos.

Los médicos de familia nos definimos como «médicos de personas» y ya es hora que actuemos en consecuencia y abandonemos el mundo de las palabras para pasar a la acción.

Nos enseñan desde los inicios de nuestra profesión el valor de la anams¡nesis y de la empatía, pero normalmente desde un plano de superioridad (de conocimiento y experiencia) respecto al paciente. ¿Hemos probado retirar este plano y trabajar en un plano de igualdad?.

Para poder ofrecer un buen servicio de salud a la persona que se acerca a nuestra consulta (ya esté enferma o no) debemos explroar en primer lugar qué conoce y cuáles son sus expectativas.

Para aumentar su nivel de conocimientos sobre el tema (y así poder dar una oportunidad a la toma de decisiones compartidas) debemos remitirle a fuentes de información válidad, veraces y en un lenguaje que sea capaz de comprender, hacerle consciente en los terrenos «grises» en los que nos movemso de forma continuada y ofrecer espacios y tiempos para que pueda tomar sus propias decisiones basadas en sus expectativas y valores.

Además debemos darle información por cualquier medio de sus resultados en salud. Los resultados de sus pruebas han de ser conocidos y comprendidos de forma precisa. Cada vez me enfadan más las actitudes crípticas por parte de algunos compañeros, el atesoramiento de los resultados de las pruebas y la incapacidad para compartir reflexiones, esquemas mentales diagnósticos y procesos de diagnóstico diferencial.

¿Acaso creen que se va a perder poder sobre el paciente?. Si consideramos al paciente como un agente pasivo del diagnóstico por supuesto que sí. Si yo, como ser superior, atesoro y no comparto mi información seré el único conocedor de la misma…. Pero si consideramos al paciente como un elemento activo y principal en el acto sanitario, éste agradecerá que sus datos sean compartidos tanto con él mismo como con otros profesionales que serán los encargados de dar asistencia y acompañar a esta persona en otras circunstancias vitales simultáneas o futuras.

Por esto me ha gustado esta participación en TEDMED de Thomas Goetz donde observa la información médica desde una nueva perspectiva (y eso que la conferencia se celebró en el año 2010) y hace una audaz propuesta para rediseñarla y hacer mas fácil su comprensión.

Thomas Goetzes un comunicador sanitario, autor del libro «The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine” y cofundador de la empreas Iodine encargada de recopilar información sobre efectos secundarios de fármacos orientando a los ciudadanos en toma de dcisiones de tratamiento.

¿Nos ponemos a la tarea?

Nuevos tipos de pacientes… aún más

La semana que dedicamos a los nuevos tipos de pacienets con entrevistas a Diego Villalón (@DiegoVillalon_),   Nuria Zúñiga (@TuLupus), Patricia Santos (@vivetudiabetes) , Raquel (@BarbeSantano) y Víctor  Rodriguez (@VictoRodriguez_) nos han dado muchas satisfacciones y nos han permiotido dar visibilidad a los verdaderos protagonistas de la aventura de la salud y del sanar.

No son los únicos y nos hubiera encantado entrevistar a algunos más que están en redes sociales, que tienen una labor muy activa de educación y difusión en comunidades de pacienets, en blogs y que comparten de forma genererosa sus conocimientos a través de herrameintas basadas en Internet.

No solamente pacientes aislados. Se han puesto en contacto con nosotros grupos y comunidades de pacientes para que les demos voz en nuestro blog (y por supuesto que la van a tener).

Pero hoy os voy apresentar un vídeo que hemos descubierto en la red. Un vídeo en le que participan dos grandes protagonistas de la eSalud española (y amigos). Se trata de Javier J Diaz (@JaviJDiaz), periodista especializado en eSalud, editor del blog La eSalud que queremos  y amigo y de Nuria Zúñiga (@TuLupus), economista, paciente activa, editora del blog Tu Lupus es Mi Lupus y amiga.

Se trata del segundo programa de divulgación #AquíHaySalud, por Ágora News que pretende conocer cómo ayudan las redes sociales a los pacientes crónicos.

Una visión completa y complementaria del papel del paciente en el proceso de atención sanitaria.

…Y pronto más sorpresas en este sentido.

«Se acerca el invierno…» #JornadaLupus #FFPacientes

EVENTO: «Se acerca el invierno…».

DIRIGIDO A: Amigos y pacientes con lupus y profesionales sanitarios .

CUANDO: sábado, 26 de septiembre a partir de las 9h de la mañana.

ORGANIZA: AMELYA

DONDE: Hospital Ramón y Cajal.

INSCRIPCIÓN: Gratuita previa reserva

 

 

Os anunciamos la celebración de la jornada «Se acerca el invierno…» que hemos organizado el próximo sábado, 26 de septiembre, en el Hospital Ramón y Cajal. La jornada dará comienzo a las 9am y en ella trataremos temas tan importantes como la necesidad de la protección UV en invierno organizada por AMELYA, la Asociación Madrileña de Pacientes de Lupus y Amigos

También se hablará sobre la Unidad de Maquillaje Terapéutico del RyC, ya que los aspectos físicos y estéticos afectan al paciente (y por ende a su estado de salud) de un modo importante. Es por eso que, además, nos hablarán sobre los tratamientos para la caída del cabello y la Unidad de Trasplante Capilar Reconstructivo, inaugurada durante este año en este mismo hospital.

Por último, se informará a los pacientes sobre los últimos tratamientos y otros temas de interés. Sin embargo, nos encantaría que pudieran asistir a este evento porque incluiremos una charla interactiva en la que los pacientes podrán expresar sus sentimientos, demandas y necesidades.

En las experiencias que hemos tenido con este tipo de charlas hemos comprobado que son muy gratificantes e instructivas tanto para especialistas como para pacientes y que dan lugar a una comunicación abierta entre todos que nos encanta y pretendemos fomentar.

Les agradeceríamos, asimismo, si pudieran hacer difusión del evento (en su página web, redes sociales, centro de trabajo…), que se está difundiendo ya en redes sociales con la etiqueta #JornadaLupus.
Esperamos que nos confirmen su asistencia y entre todos logremos una comunicación paciente-médico adecuada y abierta, ya que somos conscientes de que en muchas ocasiones los pacientes no preguntan lo suficiente ni saben comunicar sus síntomas, por lo que ésta es también una de nuestras tareas para este curso que comienza.

Inscripción gratuíta a través de este enlace

Nuevos tipos de pacientes: Víctor Rodríguez

Conocí a Víctor  Rodriguez (@VictoRodriguez_) en Asturias, en el I Congreso de eSalud, y nuestros caminos se han cruzado en varios eventos y en varias localidades. Es otro de estos pacientes inquietos, en el magnífico sentido de la frase, con los que se aprende a su lado.

En su bio de Twitter se define como : «Cortoplacista en lo personal. Largoplacista en lo profesional. Sumando en @FundacionMQI Superviviente de cáncer.» Editor del blog Vivir al Día y Cofundador y Vicepresidente de la Fundación Más Que Ideas.

Lo único que por ahora no ha funcionado entre los dos (y entre otros dos más sumando a Javier J Díaz y a Diego Villalón) son una de las cañas más deseadas de la eSalud ibérica que se llevan gestando más de 2 años!!.

Agradezco muchísimo a Víctor su participación en nuestra entrevista.

Entrevista

1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.

Esto me recuerda a una frase que leí hace tiempo: “Cuando me sabía todas las respuestas, cambiaron todas las preguntas”, y vosotros diréis ¿que tendrá esto que ver con la pregunta que te han hecho?, lo explico a continuación.

Dentro de un sistema de salud con todos sus actores identificados y donde todo parecía que funcionaba perfectamente, entre otras cosas porque nadie cuestionaba lo contrario, aparecen unas PERSONAS que paradójicamente son los usuarios de este sistema de salud llamados “pacientes”. Dichas personas comienzan a interesarse por su enfermedad y son conscientes de que si toman las riendas su día a día mejora sustancialmente.

El sistema no estaba ni está aún preparado para este tipo de pacientes (prefiero llamarlos /llamarme activos), a pesar de que se nos suponía el centro del mismo.

Tendemos a etiquetar o encasillar todo y a todos es algo que viene de serie con nuestro ADN, y en el tema de los pacientes está ocurriendo lo mismo. Llamémosle como queramos, la realidad es que las PERSONAS con una enfermedad, crónica en la mayoría de los casos, nos empezamos a mover y a decir “hola aquí estoy, y vengo para quedarme” 😉

2. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?.

Para nada hablaría de paciente experto, el término experto me parece “vacío” y con un final inmediato. Me parece más adecuado hablar de activo o inquieto. En mi caso me gusta más el término inquieto o proactivo.

Si a esto le sumamos que utilizo las redes sociales, internet y todo lo que hace chispas, pues le ponemos una “e” delante y soy “e-paciente” también 😉

3. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.

Imagino que habré ayudado a algunas personas si, no se si muchas o pocas la verdad, pero sinceramente si he ayudado a una sola persona a tener una vida más “normal” dentro de la anormalidad que supone pasar por una enfermedad como puede ser un cáncer a mi me basta. Cuando estás inmerso en un proceso largo y lleno de incertidumbres como cuando eres paciente de cáncer cualquier ayuda o guía  que te brindan es más que suficiente, por lo tanto ver en los ojos de otra persona la gratitud por haberla guiado en su proceso es una gran satisfacción para cualquiera.

En mi caso efectivamente ha sido muy útil compartir experiencias con personas que han pasado o están pasando por una situación similar para darte cuenta de que no eres un “rara avis”, sino una persona normal que en un momento de su vida ha sufrido un “pequeño” bache (y que se alarga en ocasiones más de lo que te gustaría)

4. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.

Si, desde el pasado año (junio 2014 para ser más exactos) soy cofundador y patrono, de Fundación MÁS QUE IDEAS.

Una organización sin ánimo de lucro que tiene como finalidad promover un cambio en el sector salud, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad (pacientes, familiares, profesionales, etc.), a través del trabajo en red de todos los agentes del sector, aunando esfuerzos y compartiendo recursos para realizar iniciativas y/o proyectos con una visión de 360º y, como decía anteriormente, siempre enfocada a mejorar la calidad de vida de las personas.

Como dice nuestro #hashtag, siempre #SumandoenSalud

 

5 ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. ¿Cuánta tu experiencia?. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?.

Durante el transcurso de mi enfermedad no he participado en ningún ensayo clínico, por lo tanto no puedo hablar en primera persona lo que se siente al estar inmerso en ese proceso. Sí que tuve que firmar un consentimiento informado en el que accedía a ser sometido a un ensayo clínico si el transcurso de la enfermedad lo requería, y sobre esto sí que puedo decir que nunca supe muy bien lo que firmaba. En parte fue culpa mía por no exigir en ese momento que me lo explicasen en detalle, pero era pocos días después del diagnóstico y la verdad es que uno no está en esos momentos para pedir muchas explicaciones. Pero pasado el tiempo y viendo todo con la perspectiva que te da la experiencia y el tiempo transcurridos desde entonces, sí que te das cuenta de que has dado tu consentimiento a algo que no sabes bien que era o que podría haber sido.

En ese sentido deberíamos exigir más información de calidad y adecuada a nuestro nivel de conocimiento y consentimientos informados más claros y concisos. No solamente para un ensayo clínico, sino para cualquier prueba que te realicen.

En cuanto a la pregunta sobre si animaría a otras personas a someterse a un ensayo clínico, la respuesta es un SI mayúsculo. Ya no solo por los beneficios que proporciona al paciente sino a los futuros pacientes. Yo hoy no estaría aquí si años atrás otras personas no se hubiesen sometido a un ensayo clínico.

 

6. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.

“Con la iglesia hemos topado, Sancho” . . .  Creo que es a día de hoy uno de los grandes retos a tener en cuenta. Las personas que hemos “sobrevivido” a una enfermedad grave, solemos tener a nuestro especialista (en mi caso un hematólogo) como médico de referencia durante bastantes años, por lo que en ocasiones no tenemos una relación muy estrecha con nuestro médico de familia. En algunos casos, cuando visitamos a este médico no nos ofrece la seguridad que necesitamos, y eso hace que desconfiemos o dejemos de acudir al médico de atención primaria y sigamos acudiendo a nuestro especialista.

En mi caso, y esto está muy relacionado con el “empoderamiento del paciente”, no suelo acudir a mi especialista para “cosas banales”  ya que me parece un gasto de recursos innecesarios. Tengo muy buena relación con mi doctora y le he explicado, cuando ha sido necesario, todo aquello en lo que ha tenido dudas en cuanto a mi enfermedad.

No tengo un enfermero/a de referencia, algo que en ocasiones se echa en falta.

 

7. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?.

El caso es que mi actual médico de familia, una doctora, es distinto al que tenía antes de la enfermedad, lamentablemente el que fue mi médico de familia “de toda la vida” falleció en el transcurso de mi enfermedad y durante este tiempo he acudido poco al médico de atención primaria ya que me ha estado “llevando” mi hematólogo.

Como decía antes, no hemos tenido reparos en contarnos las dudas que nos surgían sobre mi enfermedad y el transcurso de la misma, algo que facilita muy mucho la relación y hace que confíes en la persona que tienes delante.

Al principio como preguntas, no iba en plan “sabelotodo” ni pregonando a voz en grito lo mucho o poco que sabía sobre mi enfermedad, simplemente le preguntaba las dudas y ella trataba de orientarme de la mejor manera. Poco a poco nos fuimos adaptando el uno al otro y a día de hoy nuestras “citas” suelen ser breves pero intensas 😉

 

8. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?.

Afortunadamente cada vez más se cuenta con la opinión del paciente en proyectos e iniciativas para pacientes. Pero no deja de ser paradójico que hasta la fecha se hayan hecho, y se sigan haciendo, proyectos para pacientes sin preguntar a los pacientes qué necesidades tienen/tenemos.

Si me centro en la pregunta, la respuesta es “sí”, me siento cómodo trabajando con otros agentes del sector salud de igual a igual, ya que sobre mi enfermedad y como me ha afectado o me afecta en mi día a día sé yo mucho más que cualquiera de ellos 😉

 

9. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?

Queda muy bien lo de “el paciente en el centro” al igual que quedamos muy bien para algunas fotos, pero no deja de ser más una campaña de marketing que la realidad.

Aunque esto poco a poco y con el buen trabajo de algunos colectivos de pacientes y/o asociaciones está cambiando.

Como decía antes, se han hecho y se siguen haciendo planes, iniciativas y proyectos para los pacientes sin escuchar la necesidad real de un paciente. De ahí el fracaso de algunas  acciones que se llevan a cabo dentro del sector.

“Para el pueblo pero sin el pueblo” (en este caso “para el paciente pero sin el paciente”, es la tónica general que nos encontramos y es nuestra obligación como paciente individual o como representante de algún colectivo que esto cambie. Por el bien de los que ya somos pacientes y por los que vendrán.

 

 

 

Nuevos tipos de pacientes: Patricia Santos

Si digo que Patricia Santos (@vivetudiabetes)  es un torbellino, me quedo corto.

Nos conocimos hace algo más de un año en una fría noche barcelonesa. La presentación en el hall de un hotel céntrico y luego una cena entre personas que íbamos a colaborar en un proyecto común. Algunos nos conocíamos más, otros menos.

Patricia y yo éramos unos completos desconocidos. Ahora me da un poco de vergüenza decirlo, pero ni siquiera había tenido conocimiento de su blog «Vive tu diabetes».

Cenamos cerca y la conversación llegó más tarde, con las copas de después de la cena.

Esta sevillana, afincada en Madrid y a quien conocí en Barcelona me ha enseñado mucho de diabetes. Ya leo su blog de forma continuada, y no solo eso, sino que lo recomiendo a todos mis pacientes… ¿queréis conocerla?. No os vais a arrepentir.

Ella misma se describe así:

«Soy Patricia Santos, licenciada en Periodismo, máster en Community Manager y Marketing Online y en Liderazgo y Desarrollo empresarial. Vivo con diabetes tipo 1 desde los 7 años de edad, cuando fui diagnosticada y desde los 17 años muy interesada por conocer mi enfermedad.

A los 21 años, a través de un proyecto de clase de la universidad, decidí crear mi blog Vive tu diabetes ya que observé que había falta de información en la Red para todos aquellos que se iniciaban (ya fuesen pacientes o familiares). Observé una serie de necesidades y me propuse ayudar a otros con las mismas preocupaciones o dudas que yo. Primero empecé con lo básico y después fui especializándome a través de entrevistas a profesionales, especialistas, investigadores, otros pacientes… con el fin de demostrar que la diabetes es un estilo de vida, que con buen control se vive de maravilla, que el conocimiento y la formación es fundamental y que ayudar también te ayuda a ti mismo a mejorar cada día en tu diabetes.

Actualmente colaboro con varias empresas del sector, participo en proyectos, entrevisto a profesionales, acudo a congresos, conferencias, ponencias e intento transmitir todo lo que aprendo para ayudar, en lo que pueda, a todo aquel que me lo pida.»

«Ya sea en multiplataforma (web, blog, Facebook, face to face…) o a través de charlas en asociaciones, considero que este tipo de pacientes tiene un interés especial por conocer su enfermedad y relacionarse con los agentes de la salud que intervienen en algún momento de su vida, ya sea el farmacéutico de su calle, su enfermera, su endocrino, otros pacientes, su fisio o un laboratorio a través de nuevos dispositivos o los que utiliza en su día a día»

 

Entrevista.

1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.

Es un concepto amplio aunque para mí, al fin y al cabo son todos lo mismo y a pesar de las críticas que pueda recibir por esta afirmación, os explico mi razonamiento. El paciente experto, informado, e-paciente o como si ahora queremos llamarlo paciente de mundo, es en resumen una persona que convive con una enfermedad desde hace x años. En ese periodo, ha sabido comprender que, más o menos grave, ésta supone un estilo de vida y que como tal, implica aprender una serie de conocimientos acerca de ella. Una vez el paciente domina su enfermedad detecta que las necesidades que tuvo al principio del diagnóstico son las mismas que las que puede tener el resto de la población y por tanto, se convierte en fuente de conocimiento para otros pacientes que, como él, viven con la enfermedad.

Ya sea en multiplataforma (web, blog, Facebook, face to face…) o a través de charlas en asociaciones, considero que este tipo de pacientes tiene un interés especial por conocer su enfermedad y relacionarse con los agentes de la salud que intervienen en algún momento de su vida, ya sea el farmacéutico de su calle, su enfermera, su endocrino, otros pacientes, su fisio o un laboratorio a través de nuevos dispositivos o los que utiliza en su día a día.

Finalmente, el paciente experto se identifica por tener un conocimiento global de la enfermedad y en la mayoría de los casos, por su interés de difundirlo al resto de la sociedad a través de un canal seleccionado. No obstante, sería un error creer que esta denominación lo hace ser sabedor de todo pues no es así, los pacientes que somos denominados de tal forma por otros, no somos más que pacientes que estamos muy interesados en aprender de nuestra propia enfermedad, aprender del resto que también viven con ella y seguir avanzando cada día para que la información que llega a todo el colectivo de pacientes sea de la mayor calidad posible, sin nunca olvidarnos que la última palabra la debe tener el médico/ especialista.

2. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?

Por supuesto! Con todas ellas. Puede que no sea experta, ya que aprendo cada día o puede que lo pudiese hacer mejor, pero desde luego mis motivaciones a través de mi blog son las de formarme, informar (noticias, avances, investigaciones, conocimientos…), difundir y hacer partícipe de mi experiencia a todas las personas que viven con diabetes como yo, pero además, compartir la de otras personas que, a mi forma de ver, tienen mucho que aportar por su optimismo, vitalidad, vivencias y experiencias. Así es como se aprende a vivir con diabetes y creo que por ello si me puedo denominar e-paciente o informado.

3. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.

Creo que has dado con la pregunta del millón, pues seguramente todos mis compañeros que, como yo, comparten contenidos en la Red, o en cualquier otro canal, encuentran su fuerza para continuar a pesar de la vorágine del día a día en esto mismo: la gratificación que produce saber que con nuestro pequeño granito de arena podemos ayudar a más persona de las que creemos.

El pasado mes de mayo hice 4 años con Vive tu diabetes, trabajándolo, viviéndolo y por supuesto, aprendiendo, porque seguramente todos pensemos igual y es que gran parte de que nos llamen pacientes expertos viene de que, a través de nuestro blog y nuestra inquietud hemos adquirido un profundo conocimiento de nuestra patología ayudándonos a mejorar como informadores para otros y en el cuidado de nosotros mismos cada día (nunca dejamos de aprender).

En este sentido, a pesar de que hay veces que por falta de tiempo diría “lo dejo, cojo la puerta y me voy” es tan bonito mi papel como bloguera que ya considero que sería romper con una parte de mí y defraudar a muchos de los que me siguen. Aprendo, disfruto y ayudo, ¿qué más puedo pedir de mi pequeño ciberespacio?

 

«En mi Centro de Salud he impartido educación diabetológica, junto con mi enfermera, tanto a diabéticos tipo 1 como tipo 2. Colaboro testando nuevos productos antes de su lanzamiento, así como otros que ya están en el mercado.»

 

4. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.

Desde que creé mi blog trabajo estrechamente con varias y pertenezco a algunas. A nivel local soy socia de ANADIS, una Asociación de diabéticos en Sevilla y siempre que puedo aporto mi granito de arena (aunque ahora que vivo en Madrid es más complejo).

Además soy columnista de FEDE en su revista digital, donde de manera bimensual escribo una columna sobre algún tema relacionado con la diabetes. Por otro lado, soy miembro de la Diabetes Advocates (Diabetes Hands Foundation) donde principalmente cedo contenidos de mi blog (al estar en la sección de recursos para la diabetes en español) y me informo de novedades en diabetes.

En cuanto a proyectos y demás, he trabajado en varios como sherpas20, DXdiabetes, ceder mis datos para ver cómo afecta a la glucosa y a la HbA1c el entrenamiento de fuerza, he asistido a múltiples congresos médicos europeos y nacionales, a los que aún sigo asistiendo. En mi Centro de Salud he impartido educación diabetológica, junto con mi enfermera, tanto a diabéticos tipo 1 como tipo 2. Colaboro testando nuevos productos antes de su lanzamiento, así como otros que ya están en el mercado. Soy paciente experto por la Escuela de Pacientes de Andalucía y entrevisto a investigadores internacionales sobre nuevos avances para transmitir dicha información a través de mi blog.

Siempre estoy dispuesta a colaborar y trabajar para aprender y ayudar, aunque en ocasiones, la falta de tiempo y combinar la vida de bloguer con la profesional es algo complejo y no todo se puede coger.

5. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad? ¿Cuánta tu experiencia? ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?

Pues sinceramente no he participado en ningún ensayo clínico, tampoco se me ha presentado la oportunidad de hacerlo, pero sí que he testado muchos productos. En fase de diseño y creación he participado aportando mi visión como paciente con el objetivo de mejorar todos aquellos detalles que nos pueden importar a las personas que vivimos la enfermedad.

En este sentido, considero que esto es fundamental, ya que las empresas que crean dichos productos deben contar con la opinión y el consejo de las personas que lo van a utilizar, ya que es al final quien dice si es bueno, malo, útil, mejorable o por el contrario, no aporta valor a la calidad de vida.

Mi experiencia… ¡fantástica! El trato es estupendo y realmente cuentan con tu opinión. Es muy gratificante saber que la industria farmacéutica cuenta con nosotros y que de verdad quieren saber lo que necesitamos. Sin duda, siempre estaría abierta a seguir probando nuevas cosas y por supuesto animo a todos a que lo hagan, cuantos más, mejor.

En cuanto a ensayos, como he dicho no he participado en ninguno como tal, pero tuve una increíble y maravillosa experiencia con una doctora en Sevilla. Mis niveles glucémicos durante la menstruación eran muy elevados debido a las hormonas. Esto afectaba mucho a mi hemoglobina ya que eran dos semanas de descontrol total con picos de hasta 350. A pesar de que el resto del tiempo mi media era de 140, esas dos semanas echaban todo por tierra. Por suerte un día di con ella y me planteó la posibilidad de hacer un entrenamiento específico que ayudase a bajar mis basales, de tal forma que durante esas dos semanas el efecto del deporte evitase tanto descontrol.

Así comencé con pruebas hormonales y tras ellas, con un entrenamiento combinado de aeróbico y fuerza. Iba intercalando ambos tipos de ejercicios, rompiendo mi resistencia a la insulina. Hacia 10 controles glucémicos diarios y aunque estaba con ella cada día entrenando de lunes a viernes (2 horas diarias) el resto del tiempo nos comunicábamos por Dropbox, donde ella tenía acceso, a tiempo real, a mis glucosas y mi alimentación.

Tras tres, cuatro meses mi hemoglobina bajo de 8.6 a 7.5 y ahora y tras su entrenamiento y enseñanza he conseguido que durante el periodo mi glucosa no suba de 180-200, teniendo muchos momentos estables con medidas de 80, 100, 120 e incluso alguna hipo (algo que antes era impensable). Aún sigo mejorando J

6. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.

La verdad es que buenísima, tanto con mi enfermera como con mi endocrina.

7. ¿Cómo lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad? ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?

Al principio no le comenté nada, la verdad es que tenía miedo de que le pudiese sentar mal ya que algunos médicos no se toman muy bien eso de que el paciente sepa mucho o le pueda rebatir en algo, entonces lo mantuve discretamente.

A los dos años si se lo conté y para mi sorpresa se mostró muy contenta y me apoyó. Creo que para las dos es fantástico que tenga un conocimiento amplio de mi enfermedad, primero por mi control, segundo porque podemos hablar abiertamente no solo de un cambio en mi pauta si no de avances, investigaciones, etc. y tercero, porque mi conocimiento ayuda a mi adherencia al tratamiento y eso es algo que mi doctora, como todos, siempre busca, que mi salud sea la mejor posible.

En cuanto a mi enfermera, hace dos años que la encontré (me mudé y me tocó otro Centro de Salud) y desde el inicio fue genial. Ella está muy comprometida con la educación a pacientes con diabetes, entonces cuando supo que tenía un blog me pidió que colaborase con el Centro para ayudar a otros a entender mejor la diabetes. Me dijo “Patricia a mí no me hacen mucho caso porque yo no la vivo y entonces lo ven como una clase, pero seguro que si vas tú y les hablas de tu experiencia mostrarán mucho más interés” y así empezamos a impartir cursos, que la verdad, fueron muy gratificantes para todos pues aprendimos juntos.

8. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?

¡Por supuesto! Y además es algo que me encanta, más se debería hacer jeje. El ambiente de trabajo es fantástico, se aprende muchísimo y encima creo que es fundamental. Somos muchos los que intervenimos con uno u otro rol en la Salud pero conocer las necesidades, inquietudes, buenas prácticas, etcétera, en cada uno de los campos es necesario para mejorar cada día y poder crear proyectos realmente beneficiosos para todos. Proyectos donde se fomenten de manera segura y respetuosa la comunicación paciente-médico-sociedades-farmacéuticas…

He participado y participo en equipos multidisciplinares y por favor pido que esto no acabe, pues es lo una de las cosas que más aporta al colectivo de pacientes: conocer y aprender día a día, pero también informar de nuestra realidad.

9. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?

Tampoco considero que seamos el centro del sistema sanitario, pero si una parte muy importante pues quiera que no, el paciente, somos nosotros y todo lo que se piensa, debate, crea y distribuye es a nosotros a quienes llega. En este sentido, creo que aunque la tendencia está cambiando, aún no se nos tiene del todo en cuenta. Son, sobre todo, las empresas las que empiezan a darse cuenta de la importancia del feedback del paciente, pero aún los sistemas sanitarios no están muy por la labor de hacernos partícipes de qué buenas prácticas podrían hacerse para mejorar nuestra calidad de vida.

No obstante, conmigo se cuenta en muchos proyectos y puedo sentirme afortunada, ya que gracias a ello les hago llegar novedades a muchos. Sin embargo, creo que el grueso de pacientes que participan es escaso y debería verse aumentado para que ese feedback fuese mucho más rico.

En cuanto a las políticas de educación sanitarias, los pacientes con diabetes tenemos la suerte de que al menos se trabaja más en nuestra patología, pero es muy escasa y en algunas diría que inexistente. Hay que hacer mucho en este campo, es impresionante el desconocimiento de muchas personas y la falta de formación en su propia enfermedad. Creo que todos debemos estar formados y es un punto que, si se trabajase a conciencia, evitaría muchas complicaciones derivadas.

10. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Plantéala y contéstanosla.

Pues la verdad es que me siento muy satisfecha con las preguntas, ha sido muy completa 😀 pero si me surge alguna, no dudes que te la envío contestada y todo jeje

Mil gracias por contar conmigo y por dejar que demos nuestro punto de vista.

 

…¿No os decía que merecía la pena conocerla?. Si no conocéis «Vive tu diabetes» ya tenéis un nuevo blog que leer.

 

Nuevos tipos de pacientes: Nuria Zúñiga

«Prefiero considerarme e-paciente, paciente responsable e informado. Un paciente activo e implicado, no sólo en mi salud, sino en la de los demás.»

 

Nuria Zúñiga (@TuLupus)  es licenciada en Economía, vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA), colaboradora en Lupus Europe y parte del comité de la plataforma de EUPATI España, con quien comenzará el curso de paciente experto en I+D en investigación y tratamientos en septiembre de 2015.

Como paciente activo, Nuria cree en la necesidad de implicar al paciente en todos los ámbitos de la sanidad. Un paciente formado, responsable e informado puede aportar en muchos aspectos y, sobre todo, implicar al resto de la sociedad y pacientes para lograr un sistema de salud más sostenible en el que el acceso a la salud sea mayor y más sencillo.

Tras un periodo de adaptación y aceptación, Nuria comenzó a moverse en el mundo de la e-salud, internet y las redes sociales, donde desarrolla desde 2012 su actividad como blogger. En los últimos años participa también como representante de pacientes realizando ponencias en diversos eventos y jornadas relacionados con la salud.

En su blog Tu Lupus Es Mi Lupus cuenta su experiencia como paciente a la vez que ayuda a toda persona que convive con una enfermedad.

Facebook: Tu Lupus Es Mi Lupus.

Nuria es otra persona con quien he compartido mesa de trabajo. Aunque el lupus es una enfermedad agotadora… ella es capaz de agotarnos a todos por su capacidad de trabajo.

 

Entrevista.

1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?. Interesante e importante pregunta! Una vez di una ponencia que versaba sobre los pacientes líderes en opinión y lo primero que dije es que no me gustaba considerarme eso. Ni líder, ni paciente experto. Creo que cualquiera que se autoproclame alguna de esas cosas es porque no lo es.
   ¿Soy un líder en opinión? Por qué, ¿por los seguidores en twitter? No es un buen indicativo… Así pueden saltar a la palestra muchos insensatos que no saben lo que dicen y que sólo hacen daño.
   ¿Es mi opinión o mi palabra fiable por tener un cargo en una asociación de pacientes? La información médica sólo es fiable al 100% cuando ha sido revisada por un especialista. Es por eso que en el blog siempre digo «pregunta a tu médico!» (con eso me repito más que mi madre, jaja)».
   Yo puedo tener mi opinión pero es importante que cuando actúe en nombre de una comunidad lo haga persiguiendo unos fines comunes y no los míos propios.
   ¿Soy un paciente experto? No tengo título que indique tal cosa en este país en el que hay tanta titulitis… Cierto es que tengo lupus desde hace más de 20 años, pero eso tampoco me hace experta. Aún tengo dudas y sigo preguntando cosas nuevas y dudas en cada consulta a la que voy. Soy experta, quizá, en saber lo que necesito como paciente, en lo que otros pacientes pueden necesitar… Soy experta en hablar sobre cómo es vivir con una enfermedad crónica y autoinmune como el lupus.
   e-paciente sí soy porque soy una pequeña friki y me encanta!.Sin embargo, prefiero considerarme e-paciente, paciente responsable e informado. Un paciente activo e implicado, no sólo en mi salud, sino en la de los demás.
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2. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?. Paciente informada, curiosa, responsable, implicada y activa. Y friki, por supuesto!
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3. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?. Me han ayudado a mí en mi propio proceso y luego, cuando fue el momento y me sentí preparada, quise hacer por otros lo que hicieron por mí.
   Al principio pensé “¿A quién le va a importar lo que tenga que decir?”, pero muy pronto comencé a recibir comentarios de otras personas que pedían información, consejos y que pedían un sitio en el que hablar y sentirse identificados.
   Por supuesto que también me ha ayudado en mi propio proceso. Con una enfermedad tan impredecible como el lupus no estoy exenta de tener que afrontar nuevas situaciones… Además, creo que lo más bonito que he experimentado con mi blog es que he ido aceptando mi diagnóstico y mi vida junto con otros pacientes.
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4. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?. Jaja. Al principio “iba por libre”. Una asociación de pacientes me falló cuando la necesitaba y “me peleé” con todas las asociaciones. Hasta que un día fui a la asociación y hablé con ellos. Les pregunté por qué me habían fallado y la respuesta fue: “la asociación estaba inactiva por falta de voluntarios”. Entonces les dije “en cuanto mejore, vendré a ayudar”. Y así lo hice.
   Los pacientes individuales son buenos y necesarios porque siempre es bueno tener a alguien externo que se implique. Sin embargo, como paciente individual hay metas que no podemos alcanzar, ni lugares a los que podemos llegar (política, colegios médicos, sociedades científicas, farmacéuticas, etc.). Para eso necesitamos ser muchos, estar unidos, tener un mismo mensaje y fin… Y eso sólo se hace a través de una organización de pacientes respaldada por un equipo médico que avale sus demandas.
   Pero, lo más importante, las asociaciones son necesarias porque cada día hay pacientes que son diagnosticados, pacientes que buscan diagnóstico o familiares que necesitan guía y ayuda. Todos, pacientes o no, debemos tener en cuenta que el tejido asociativo es necesario. Hay cosas que cambiar, mejorar… Pero desde fuera, con críticas no constructivas, no se hace.
   Actualmente soy vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus, colaboradora de Lupus Europa y parte del comité de la plataforma EUPATI de España. Algún proyecto más hay por ahí, pero eso ya llegará! ;-).
   Las actividades que realizo: community manager, redacción de artículos, elaboración, gestión e implementación de proyectos, dinamizador de eventos en medios sociales… Un poco de todo! 😉
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5. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. ¿Cuentas tu experiencia?. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?. Siiiiiiii ahora mismo estoy en uno y estoy feliz de la vida! De hecho, lo estoy contando en el blog porque creo que hay que quitar miedos y romper estigmas. Los pacientes somos imprescindibles en investigación! Y, en gran parte, depende de nosotros que tengamos más y mejores tratamientos (y algún día la cura!).

6. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?. Buenísima! Con todos ellos y con las enfermeras de mi planta y las que ahora me ayudan en el ensayo clínico. Confianza al 100% (total, ya me han visto de todas las formas y colores jiji) y colaborando con ellos siempre que puedo y en lo que puedo.

7. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?. Lo llevan genial. Es más, sale de él hacerme croquis cuando no entiendo bien las cosas y eso me encanta J. Y cuando me ingresan siempre me manda a los residentes y estudiantes para que me hagan mil preguntas y esas cosas. Nos ayuda mucho en la asociación, así que está acostumbrado a que lo meta en berenjenales y él lo hace encantado de la vida. Es una experiencia única sentir cómo se vuelcan los profesionales sanitarios con los pacientes y las asociaciones.
   Mi médico de cabecera se parte conmigo. Es más apañá!.
   Creo que todos los médicos deberían fomentar que los pacientes se formaran en su enfermedad, que recetaran links o asociaciones de pacientes, apps… Creo que es parte de su labor guiar al paciente sobre los recursos y herramientas que tiene al alcance para tener una mejor calidad de vida. Todos ganamos: ellos porque les damos menos trabajo y nosotros porque la información es poder!
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   «Las necesidades de los pacientes no son las que los médicos o farmacéuticas creen, sino las que los pacientes tenemos. Nuestro barómetro de prioridades es diferente y podemos aportar una visión que los especialistas nunca tendrán: la del paciente.»
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8. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?. Me siento cómoda, feliz y, sobre todo, siento que puedo aportar. Hay un montón de profesionales sanitarios con mente abierta que acogen con gusto este tipo de equipos de trabajo y estoy orgullosa de formar parte de unos cuantos.
   Sólo espero que sigan creciendo estas iniciativas y que se escojan a los pacientes adecuados.

9. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población? Para que cualquier iniciativa tenga al paciente en el centro y tenga en cuenta al paciente, en general, tiene que contar con el paciente desde el momento cero. Si a mí me dan un proyecto ya redactado y listo para su implementación u organizan un evento para explicarme una política o estrategia para crónicos… no me sirve de nada.
   Puedo opinar, sí, pero mis opiniones, por mucho que puedan pesar, no van a cambiar nada. Los pacientes somos capaces de comprender el lenguaje legal, sabemos sobre cronicidad, nuestra patología y alguna más… ¿Por qué no contar con un recurso más?.
   Las necesidades de los pacientes no son las que los médicos o farmacéuticas creen, sino las que los pacientes tenemos. Nuestro barómetro de prioridades es diferente y podemos aportar una visión que los especialistas nunca tendrán: la del paciente.
   ¿Qué cambiaría en la política de educación sanitaria a la población? Pero es que eso existe???? Yo las implantaría!!! En todas las patologías, sin excepción. Porque todos somos pacientes y todos tenemos derecho a tener visibilidad y buenas campañas de concienciación llevadas a cabo por el Ministerio.

10. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Planteala y contéstanosla. No quiero una pregunta, quiero un proyecto en el que poder colaborar J. Y la respuesta es sí: contad conmigo para lo que sea! Jaja. Mil gracias por contar conmigo y dar visibilidad al paciente.

Esta última respuesta es Nuria Zúñiga al 100%. Muchas gracias a tí por ser y por estar… Nos seguimos viendo y llamando.

Un beso

Nuevos tipos de pacientes: Diego Villalón.

Diego Villalón (@DiegoVillalon_)  se describe en su perfil de Twitter como «Trabajador social. Fui im-paciente de cáncer y ahora suma por un cambio en salud en @FundacionMQI  donde es presidente de esta Fundación. Editor del interesante blog: Recursos para im-pacientes.

En su perfil de LinkedIn se define profesionalemente como «Experto en el diseño y organización de proyectos para personas con cáncer y familiares. Coordinación de equipos y evaluación de resultados. Manejo de técnicas de capacitación y empoderamiento individual, familiar y social, favoreciendo las habilidades comunicativas y resolutivas e identificando los recursos internos y externos para un mejor afrontamiento. Autor de diferentes publicaciones en el ámbito social y experiencia en funciones de representación y formación en actos públicos, conferencias, congresos y cursos.»

Para quienes hemos compartido algún proyecto con él nos arrastra con su personalidad seductora y una capacidad de trabajo digna de admiración. Luchador, currante y defensor de ideas,siempre es un lujo trabajar con Diego en un mismo grupo.

Entrevista

1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?. Todos tienden a definir el nuevo modelo de paciente que se caracteriza por una mayor implicación en su proceso de recuperación o de mejora de calidad de vida. Es una persona que es consciente de su problema de salud y moviliza recursos internos y externos para contribuir en su recuperación o bienestar. Y no solo eso, sino que también puede ser un agente que contribuya a mejorar la salud de otras personas. Creo que todavía no somos consciente del enorme valor que proporciona un paciente activo o im-paciente (como a mí me gusta llamarlo) para lograr una sanidad más eficaz, eficiente y humana.

2. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores? Personalmente, soy más partidario del término paciente activo porque elimina la connotación pasiva del término “paciente”, y creo que siempre hay cosas que aprender y mejorar. Nunca me consideraría un paciente experto sino en constante aprendizaje.

3. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?. Es una sensación liberadora por lo mucho que das y recibes. En los últimos 10 años he hablado, escuchado y aprendido de cientos de personas que han vivido situaciones habitualmente más difíciles que la mía, lo cual me ha aportado mucha perspectiva para superar miedos y conocerme mejor. Creo que el apoyo entre iguales crea una esfera de confianza y comprensión que nos ayuda a seguir adelante y a mirar cara a cara a la enfermedad. Una vez que aceptas lo que tienes, comienzas a andar y por el camino encuentras muy buenos consejeros y apoyos.

4. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?. Después de varios años colaborando en asociaciones de pacientes con cáncer, ahora estoy implicado en la Fundación MÁS QUE IDEAS. Junto con otros tres compañeros de viaje constituimos esta organización en 2014 con el firme propósito de contribuir a un cambio en el sector salud. Queremos ser un puente de unión para que los diferentes agentes socio-sanitarios actúen de forma coordinada y orientada a las necesidades reales de las personas. Para ello, trabajamos en red con muchas entidades y personas para promover proyectos de formación, apoyo, concienciación, investigación social y de encuentro. Creemos que juntos sumamos en salud y debemos aunar esfuerzos y recursos para mejorar la calidad de vida de las personas.
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5. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. Comparte tu experiencia. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?.No he participado en un ensayo clínico pero creo que es una opción que debería ser más conocida, no sólo por los beneficios que puede proporcionar al paciente sino también por la valiosa contribución a la ciencia que supone. Un escenario ideal sería que los ciudadanos fuéramos más conscientes del valor de la investigación, los profesionales implicaran más al paciente en todo el proceso y las autoridades sanitarias estuvieran más comprometidas y facilitaran la participación ciudadana, independientemente de su lugar de residencia.
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6. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?. Ese es uno de los grandes dilemas que existen en torno a las personas que somos consideradas supervivientes de cáncer (término que no me acaba de gustar). Nuestro médico de referencia continúa siendo, en muchos casos, el médico especialista, y teniendo en cuenta que somos más de un millón y medio de personas, habría que ir derivando esa atención al centro de salud en aquellos casos que sea recomendable. Mi médico de referencia ha sido durante muchos años el hematólogo y ni conocía a mi médico de familia o a mi enfermera. Pero eso ha cambiado desde hace un año y he descubierto el gran valor de la medicina de familia. Me hace un seguimiento exhaustivo incluso de mis hábitos de vida y la verdad es que se agradece y me motiva a seguir cuidándome.
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7. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?. La verdad es que nunca se ha dado una situación en la que yo haya mostrado un conocimiento específico de mi enfermedad ya que con ella no hablo de la enfermedad que tuve. Hemos hablado de diversos problemas de salud que he tenido (asma, alergias, faringitis…) y siempre he sido todo oídos. Me gusta lo que me propone y cómo lo propone.
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8. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población? Por supuesto. Tengo la ventaja de que, aparte de mi perspectiva de expaciente, soy trabajador social lo que me ha facilitado la inclusión en grupos de trabajo. Tenemos que trabajar de tú a tú con los profesionales socio-sanitarios y otros agentes de la salud. No debemos hacernos de menos ya que nuestra experiencia y aprendizaje son únicos y aportan mucho valor a su trabajo y al resultado de todo lo que se realice en este sector.
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9. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?. El paciente en el centro del sistema es la frase más repetida en este sector pero en muchos casos el paciente es el pretexto no el fin. Creo que cada vez se tiene más en cuenta la voz del ciudadano pero no hemos logrado que se valore en toda su dimensión. Muchas veces celebramos la participación de pacientes en planes, comités, entidades, etc. y si profundizas un poco detectas que es muy accesoria. Los ciudadanos debemos organizarnos mejor y fortalecer entidades como las asociaciones de pacientes para que nuestra voz no solo sea escuchada sino que sea tenida en cuenta. Sabemos que debemos trabajar por y para los ciudadanos pero ¿trabajamos con ellos? El paciente en el centro porque es nuestro fin pero a nuestro lado porque es nuestro compañero para mejorar la salud y bienestar de la sociedad.

10. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Planteala y contéstanosla. …
    

 

Muchísimas gracias Diego por dedicarnos unos minutos de un mes de agosto a contestar a nuestras preguntas.

Un abrazo y nos seguimos encontrando y sumando