eDruida. Un recurso de farmacología dirigido a la población @edruida

El lunes día 12 de junio nos acercamos a Valencia para participar en la jornada «El Paciente Experto en Farmacoterapia: ¿nos movemos?» organizada por el Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario de La Fe. Esta jornada sirvió para la presentación oficial de un proyecto que lleva pocos meses en funcionamiento : eDruida que os queremos presentar en esta entrada.

No se trata de una moda, sino de un nuevo posicionamiento del paciente respecto a la enfermedad y que, con muchos matices, ha hecho que el paciente no sea solo paciente, sino «paciente experto», «pciente activo», «paciente empoderado», «epaciente»…. es decir iniciamos este siglo con un «paciente del siglo XXI» que nos reclama a todos los profesionales sanitarios un papel principal y central en todos los aspectos del manejo de su enfermedad.

Pero ese empoderamiento significa que alguien (un profesional sanitario) debe darle «poder». Un poder no solo para opinar en su proceso, sino para que pueda tener un papel fundamental en el desarrollo de su enfermedad a la hora de tomar decisiones. Ello conlleva un mayor conocimiento de la misma y de todos los aspectos que conlleva (procedimientos diagnósticos y opciones terapeuticas).

Así surge eDruida.

«La Unidad de Atención Farmacéutica a Pacientes Externos (UFPE) del Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia desarrolla, desde hace años, una estrategia 2.0 que, de forma genérica, hemos denominado “e-UFPE” y que pretende ser un complemento a la cartera de servicios que nuestra UFPE oferta de manera presencial y está dirigida a la población en general y a nuestros pacientes en particular. En este contexto nace este nuevo proyecto bautizado como eDruida.

Se trata de una iniciativa para el empoDeramiento y la foRmación de ciUdadanos y pacIentes en el manejo de meDicamentos y fArmacoterapia».

​Los druidas, como sacerdotes en la cultura celta del nortte de Europa de la Edad de Hierro eran los responsables de ritos de curación basados fundamentalmente en el muérdago. El nuevo eDruida se basa en el uso de las herrameintas tecnológicas de comunicación basadas en Internet como centro de su activdad con la idea de crear una comunidad de pacientes y acercarles conocimientos en farmacología.

Una comunidad transversal, por encima de patologías, procesos y entornos sanitarios o clínicos, que agrupe a todos ellos ya que el uso de fármacos es tranversal a la mayoría de las enfermedades.

Pero no está solo dirigido a los pacientes, sino también a familiares y a población general que puede tener contacto puntual con fármacos (todos nosotros aún estando sanos tenemos contacto con sustancias farmacológicas) y tengan interés en los mismos.

El sitio web tiene 5 espacios diferenciados:

1. Actualidad: Donde se tratan temas de actualidad y en este momento se encuentra alojado documentación referente a la Jornada de el Paciente Experto en Farmacoterapia.
2. Farmacoterapia: Con varias secciones en su interior:
   1. SaberDeFarma: Un compendio de conceptos de farmacología general en términos que un no sanitario puede entender. Conceptos generales de fármacos como su clasificación, dosis, cómo actúa un fármaco en el organismo, las fases iniciales desde la investigación a la comercialización… temas interesantes de los que pocas veces se habla a los pacientes.
   2. Módulos temáticos: Donde se tratan temas de fármacos específicos como: tratamiento en el VIH, oncología, enfermedades autoinmunes, pediatría o fertilidad.
   3. Aprendiendo sobre medicamentos: Preguntas frecuentes que se hacen o nos hacen los pacientes sobre el uso de antibióticos, interacciones con alimentos u otras sustancias, uso de plantas medicianles, temas relacionados con la caducidad…
   4. Hojas Informativas: Hojas informmativas en la que en dos páginas se analizan medicamentos concretos con datos sobre sus indicaciones, dosis, formas y vías de administración, efectos adversos, identificación… Estas hojas se realzian a solicitud de los pacientes y actalmente hay decenas de ellas elaboradas.
3. Herramientas 2.0. Claramente en un proyecto como este debía aparecer un análisis de herramientas 2.0 en farmacología. Existe análisis de varias de ellas:
   1. Apps. Análisis actualmente de 15 apps relacionadas con la farmacia. Sucinto análisis para profesionales y pacientes que nos puede servir a todos de ayuda bien para recomendarlas o para utilizarlas.
   2. Webs y blogs: En el momento actual casi 20 blogs de profesionales y páginas web de instituciones o proyectos son analizadas y enlazadas desde este recurso. Todas ellas relacionadas con la farmacología general o específica de algún proceso o enfermedad (sobre todo enfermedades oncológicas y VIH).
   3. Videotutoriales: Colección de más de 15 videotutoriales existentes en la web relacionados con temas de farmacología. la potencia de la herramienta vídeo está en auge y cómo no, no podía faltar en este proyecto.
4. Pregúntanos: Los desarrolladores de esta iniciativa quieren que sea la propia población quien demande contenidos. Además de un formulario web para ponerse en contacto con ellos disponen de vías especíicas para que los usuarios cuenten su experiencia con aplicaciones relacionadas con farmacología o solicitan los farmaceuticos de su hospital fichas de algunos medicamentos o nuevos contenidos en la plataforma.
5. Quienes somos: Un reseña de los protagonistas de la obra. Los responsables, editores y dinamizadores con enlaces a sus perfiles profesionales de LinkedIn y Twitter.

 

Como opinión personal os puedo decir que he estado más de una hora navegando entre recursos que me han ido sorprendiendo. Posiblemente sea uno de los primeros sitios en español dirigidos a dar formación y conocimientos en farmacología a la población general  y por lo tanto un recurso que salta las fronteras del Hospital de la Fe y de la Comunidad Valenciana para convertirse en un proyecto universal para todos los hispanoparlantes del mundo.

Un recurso para recomendar a nuestros pacientes y para que aumentae su conocimiento en fármacos desterrando conceptos erróneos e información no científica respecto a tratameintos que invade la red.

Enhorabuena a sus responsables y editores sobre todo a Emilio Monte, Jose Luis Poveda y Pablo Pérez Huertas que han invertido tiempo, esfuerzo e ilusión en crear y alimentar un recurso al que auguramos un largo futuro y grandes éxitos

 

El paciente experto #EmpoderaLaFe

El 12 de junio tenemos el placer de participar en el encuentro «El paciente experto en su farmacoterapia, ¿nos movemos?». Una joranada organizada por el Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe en Valencia y bajo la etiqueta #EmpoderaLaFe seguro que va a ser tendencia en redes.

Un nuevoo placer estar roodeado de grandes amigos y expertos en redes sociales con tanto que decir. Una jornada que ya ha levantado conversación por hablar del empoderamiento del paciente con escasa participación del paciente….

Suelo estar de acuerdo con Ana Cordobés, pero no en esta ocasión.

Creo la decisión de un paciente para ser experto es personal , pero le tiene que empoderar (dar poder) alguien y ese «alguien» son las instituciones sanitarias (un sistema de salud de verdad orientado y centrado por el paciente/ciudadano) y por los profesionales sanitarios que debemos apearnos de «ese pedestal» al que nos encumbran durante nuestros años de formación sanitaria.

Creo que la jornada está equilibrada. Una primera mesa con profesionales relacionados con la salud (incluyo a Miguel Mañez que aunque no sea sanitario es un espejo en el que nos miramos muchos) que seguro va a ser muy autocrítica (yo al menos «nos pienso dar caña») y una segunda mesa con una visión 360º donde hayun gestor, una enfermera y un paciente experto. Quizá me faltaría un paciente que no quiera ser empoderado… que hay mucho aún para que nos exprese su posición de no querer poder.

Esta es mi visión del tema (totalmente personal) y aquí os paso el programa.

y mi presentación… con un toque bíblico por eso de los «10 mandamientos».

 

Ver este documento en Scribd

Conferencia inaugural: El paciente empoderado, de la amenaza a la oportunidad #SoMaMFyC16

Una conferencia inaugural donde el paciente empoderado cobra protagonismo de la mano de Víctor Rodríguez Ibáñez.

El paciente empoderado busca salud, su salud; y busca a su médico de familia por su valoración.

Siempre que puede acude informado a la consulta sobre su enfermedad (signos y síntomas, posibles diagnósticos, tratamientos, etc.).

Dialoga con los profesionales sanitarios tomando parte activa en la toma de decisiones en algo que le concierne tanto como es su propia salud o su propia enfermedad.

Contrasta la información, principalmente aquella que ha adquirido a través de determinadas fuentes de información (revistas, redes sociales, otros medios de comunicación, etc.) con su médico de familia. En ocasiones, puede realizar este contraste en sentido inverso, es decir, contrastar la información que le ha dado su médico con otras fuentes de información.

Actualmente y cada vez más, por medio de las redes sociales, el paciente empoderado publica y comparte sus experiencias en el ámbito de la salud y la enfermedad.

Interesado de manera constante por su salud o por su enfermedad el paciente empoderado no duda en monitorizarla por si mismo.

Y gusta de recibir atención médica en cualquier momento, incluso sin necesidad de hacerlo de forma presencial sino a través de las nuevas tecnologías de información y comunicación.

Para todos estos puntos el paciente empoderado requiere de la ayuda de su médico de familia, del que quiere obtener: información, formación y colaboración.

De la mano de Víctor Rodríguez Ibáñez, cofundador y vicepresidente de la Fundación «Más Que Ideas» y bajo el título «Paciente empoderado: de la amenaza a la oportunidad» este año en la conferencia inaugural podemos descubrir la oportunidad que tenemos como profesionales sanitarios de contar con pacientes que asumen responsabilidades en su proceso de curación o de mantenimiento de la salud, y que este cambio de situación en el acto asistencial nos puede proporcionar mejoras que redundan en el beneficio del propio paciente.

Si no quieres perderte nada, inscríbete. TIENES PLAZO HASTA ESTE JUEVES 14 DE ABRIL.

Para más información del programa, puedes consultar el díptico o el mismo programa del congreso.

Puedes seguirnos a través de nuestra cuenta de Twitter con el hashtag #SoMaMFyC16 o a través de Facebook.

Hoy es domingo de… Andrew Schorr y Patient Power

Conectar con el conocimiento de una comunidad de expertos oncólogos y convertirse en un paciente empoderado.

Andrew Schorr es un periodista médico de Seattle, creador y director de la organización Patient Power.

Contactar con una comunidad de pacientes en Internet (concretamente www.ACOR.org) le salvó la vida hace 18 años, cuando fue diagnosticado de leucemia linfática crónica (LLC), al conseguir encontrar un especialista de primer nivel y poder acceder a un ensayo clínico.

Años después fue diagnosticado de nuevo de cáncer, esta vez, mielofibrosis, enfermedad que mantiene en estado latente y sin síntomas gracias a un nuevo medicamento oral específico para este tipo de cáncer.

Nuevos tipos de pacientes… aún más

La semana que dedicamos a los nuevos tipos de pacienets con entrevistas a Diego Villalón (@DiegoVillalon_),   Nuria Zúñiga (@TuLupus), Patricia Santos (@vivetudiabetes) , Raquel (@BarbeSantano) y Víctor  Rodriguez (@VictoRodriguez_) nos han dado muchas satisfacciones y nos han permiotido dar visibilidad a los verdaderos protagonistas de la aventura de la salud y del sanar.

No son los únicos y nos hubiera encantado entrevistar a algunos más que están en redes sociales, que tienen una labor muy activa de educación y difusión en comunidades de pacienets, en blogs y que comparten de forma genererosa sus conocimientos a través de herrameintas basadas en Internet.

No solamente pacientes aislados. Se han puesto en contacto con nosotros grupos y comunidades de pacientes para que les demos voz en nuestro blog (y por supuesto que la van a tener).

Pero hoy os voy apresentar un vídeo que hemos descubierto en la red. Un vídeo en le que participan dos grandes protagonistas de la eSalud española (y amigos). Se trata de Javier J Diaz (@JaviJDiaz), periodista especializado en eSalud, editor del blog La eSalud que queremos  y amigo y de Nuria Zúñiga (@TuLupus), economista, paciente activa, editora del blog Tu Lupus es Mi Lupus y amiga.

Se trata del segundo programa de divulgación #AquíHaySalud, por Ágora News que pretende conocer cómo ayudan las redes sociales a los pacientes crónicos.

Una visión completa y complementaria del papel del paciente en el proceso de atención sanitaria.

…Y pronto más sorpresas en este sentido.

«Se acerca el invierno…» #JornadaLupus #FFPacientes

EVENTO: «Se acerca el invierno…».

DIRIGIDO A: Amigos y pacientes con lupus y profesionales sanitarios .

CUANDO: sábado, 26 de septiembre a partir de las 9h de la mañana.

ORGANIZA: AMELYA

DONDE: Hospital Ramón y Cajal.

INSCRIPCIÓN: Gratuita previa reserva

 

 

Os anunciamos la celebración de la jornada «Se acerca el invierno…» que hemos organizado el próximo sábado, 26 de septiembre, en el Hospital Ramón y Cajal. La jornada dará comienzo a las 9am y en ella trataremos temas tan importantes como la necesidad de la protección UV en invierno organizada por AMELYA, la Asociación Madrileña de Pacientes de Lupus y Amigos

También se hablará sobre la Unidad de Maquillaje Terapéutico del RyC, ya que los aspectos físicos y estéticos afectan al paciente (y por ende a su estado de salud) de un modo importante. Es por eso que, además, nos hablarán sobre los tratamientos para la caída del cabello y la Unidad de Trasplante Capilar Reconstructivo, inaugurada durante este año en este mismo hospital.

Por último, se informará a los pacientes sobre los últimos tratamientos y otros temas de interés. Sin embargo, nos encantaría que pudieran asistir a este evento porque incluiremos una charla interactiva en la que los pacientes podrán expresar sus sentimientos, demandas y necesidades.

En las experiencias que hemos tenido con este tipo de charlas hemos comprobado que son muy gratificantes e instructivas tanto para especialistas como para pacientes y que dan lugar a una comunicación abierta entre todos que nos encanta y pretendemos fomentar.

Les agradeceríamos, asimismo, si pudieran hacer difusión del evento (en su página web, redes sociales, centro de trabajo…), que se está difundiendo ya en redes sociales con la etiqueta #JornadaLupus.
Esperamos que nos confirmen su asistencia y entre todos logremos una comunicación paciente-médico adecuada y abierta, ya que somos conscientes de que en muchas ocasiones los pacientes no preguntan lo suficiente ni saben comunicar sus síntomas, por lo que ésta es también una de nuestras tareas para este curso que comienza.

Inscripción gratuíta a través de este enlace

Nuevos tipos de pacientes: Raquel Santano

Es posible que la mayoría de vosotros no conozcáis a Raquel (@BarbeSantano). La conocí esta primavera, en uno de los eventos de la Fundación Más Que Ideas en Madrid. Resultó que viviámos en el mismo pueblo y que su médico comparte conmigo la sala en horario de tarde…. tan cercanos estábamos y nos tuvimos que ir a conocer a varios kilómetros de distancia de nuestras casas.

Su presencia en redes sociales virtuales es escasa aunque la podemos descubrir en Twitter pero se que hay un grupo de personas (entre las que me encuentro) que le estamos animando a empezar a escribier un blog… Os aseguro que tiene mucho que compartir con nosotros sobre su pasión, la nutrición.

Raquel se presenta así: Me  llamo Raquel Santano Barbero, soy Auxiliar de Enfermería en el HU Ramón y Cajal en el área quirúrgica, actualmente he retomado los estudios de nutrición humana y dietética en la universidad autónoma de Madrid,
Colaboro con fundación Cris, que se dedica a la investigación contra el cáncer y con Asociación Asaco, (Asociación de afectados por cáncer de ovario) como miembro,socia y paciente, participando en eventos, jornadas y demás actividades que convoque la asociación.
Mis aficiones: me gusta leer,viajar, apasionada (amateur) de la música clásica. Me gusta el mundo de la cooperación, de hecho tuve la oportunidad se saber lo que era y lo que se sentía en una campaña oftalmológica en Kenia.
Mis gustos: disfrutar de  una buena sobre mesa con mis amigos con una buena charla, y cómo no salir y pasarlo bien.

Gracias a Raquel por dejarse liar y contestar con el corazón a todas nuestras preguntas.

Entrevista.

1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.
   e-paciente: diría que es aquel paciente protagonista, que adquiere poder, opina sobre las decisiones, activo, receptivo, cambiando su actitud para luchar contra la enfermedad, participando en los servicios sanitarios y sociales para lograr una vida normal, ser una “persona” con enfermedad.Paciente informado: aquel que trata de saber y estar informado sobre el proceso y evolución de la enfermedad, consiguiendo así un “automanejo” de la misma, sin por ello menospreciar la figura imprescindible del médico y del equipo de enfermería. Creo que pueden ir en paralelo, la ayuda del médico junto con un paciente informado, formando así un equipo.Paciente experto: con el paciente empoderado e informado hablaría de la “guinda”, el paciente experto, el referente para otros pacientes, para complementar necesidades, sociales, emocionales, el que alivia, el que en momentos de dificultad transmite tranquilidad, el que puede ayudar a qué y cómo puede hacer para afrontarlo. Como embajador de la enfermedad actúa de enlace entre paciente y médico-hospital.
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2. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?
   Voy identificándome según la evolución de la enfermedad, pero sí, creo que más con paciente informado,pues sí que he aprendido y sigo en aprendiendo a manejar mi cuerpo, mis recaidas, mis días menos buenos, a automedicarme bajo información y supervisión médica en procesos de dolor, lo que supone menos visitas a las urgencias del hospital.
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3. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.
   Si, siempre toda ayuda aunque creamos que es pequeña sirve de mucho, se escribe con mayúsculas. Personalmente me he sentido feliz, es muy gratificante ver una sonrisa en un rostro que te pregunta con miedo.Claro que ha sido útil, genera tranquilidad y quizás también seguridad con uno mismo para afrontar día a día.
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4. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.
   Pertenezco a una asociación, ASACO, (asociación de afectados por cáncer de ovario), soy socia, colaboro en los encuentros, jornadas y congresos en los que podemos ir como pacientes, encuentros que organiza la propia asociación, ayudando a divulgar, a dar voz de la enfermedad que compartimos.
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5. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad? ¿Cuánta tu experiencia? ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?
   No he participado en ningún ensayo clínico, pero sí he mostrado mi disposición e interés a ello al equipo médico que me lleva en el hospital.Animo a la participación en los ensayos clínicos, aunque cada cual es dueño de sí mismo, de su cuerpo y el miedo a veces se adueña de uno; pero no hay milagro, hay que investigar y seguir luchando por las generaciones que vienen detrás.
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6. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.La relación con mi médico de familia es muy buena, está informado/a de todo mi proceso, de mi evolución, es el que me ayuda con cualquier duda de medicación y se preocupa por mi estado emocional Con la enfermera igualmente una buena relación, de cercanía.
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7. ¿Cómo lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad? ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?Pues no lo llevan mal, por lo menos eso creo, me hablan con mucha claridad y confianza. No me meto en su terreno, no puedo hacerlo, no soy médico, me dejo llevar, pero sí sabiendo en la medida de los posible el cómo y el por qué, no se trata de decirles cómo lo tienen que hacer pero sí tener un mero conocimiento de lo que va a pasar o puede pasar en tu cuerpo.Al principio se mostraban igual, era Yo la que tenía menos conocimientos, pro gracias a esa cercanía y claridad he ido adquiriendo ese aprendizaje que me proporciona más seguridad o menos miedo o temor, si cabe, porque el miedo te atenaza, sin embargo el temor te hace estar alerta y consciente.
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8. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?Si, creo que debe ser así, trabajo en equipo, cada uno aporta desde los conocimientos que tenga, se trata de aprender todos de todos y de ahí sacar lo mejor tanto para el paciente como para equipo de atención de salud.
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9. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?
   Asi es, el paciente es el protagonista de nuestra salud.
   Bueno, no sé si como centro del sistema sanitario, lo que sé es que me he sentido muy mimada por el personal tanto del hospital como del centro de salud, es pro eso que he pasado como he dicho antes del miedo al temor.
   Hasta ahora no han contado conmigo, llevo poco tiempo enferntándome a esta enfermedad y los días mas buenos los he deicado a disfrutar y descansar, pro sí estoy dispuesta a colaborar en los proyectos que me ofrezcan. Como ciudadana lo tenía menos presente,quizás ahora como ciudadana-paciente la mente cambia y mucho por lo menos en mi caso, y sobre todo el paso de ser personal sanitario a paciente.
   Aumentaría las campañas de educación sanitaria a todos los niveles de población, llegando también al medio rural.
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10. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Plantéala y contéstanosla.
    ¿Crees que todos los enfermos crónicos reciben la misma asistencia y siguen los mismos protocolos en todas las CCAA?. Creo que NO, en el caso del cáncer que es mi caso yo creo que no hay criterio único cada comunidad actúa por libre o según los recursos que tengan, unas coinciden, otras no y es un tema muy serio en el que se deberían unificar tanto los ttos como protocolos más actuales para todos por igual.

Quiero dar unas gracias muy, muy especiales a Raquel porque aproveché un momento de consulta para asaltarla y pedirle que nos contestara a estas preguntas… Muchas gracias y sabes que me encantaría empezar a leer tu blog… pido ser seguidor número uno!

Dave deBronkart: Les presento a e-Patient Dave

Cuando Dave deBronkart supo que tenía una forma rara de cáncer terminal, se dirigió por internet a un grupo de pacientes como el, y encontró un tratamiento que ni sus médicos conocían. Esto le salvó la vida.

¿No conocéis a Dave deBronkart? (@ePatientDave), es imprescindible seguirle en Twitter.

Una conferencia TED que utilizo en mis cursos sobre redes sociales para presentar qué es un ePaciente, para hablar de la corresponsabilidad en el proceso de enfermar de una paersoa, de cómo los profesionales sanitarios debemos realizar una función de acompañamiento y asesoramiento… toma de decisiones compartidas, pacientes expertos, papel de Internet en la difusión de información en salud… ¿nos suena?, creo que sí.