Curso de eSalud en la Universidad de Verano de la Universidad Rey Juan Carlos #somamfyc #URJC #sherpas20

La revolución de Internet hace unas décadas ha originado un cambio que afecta a nuestra manera de relacionarnos, de trabajar o de planear nuestro ocio. Los temas relacionados con la salud son uno de los temas reiteradamente más buscados en Internet y hace que tanto profesionales como ciudadanos acudamos a la misma herramienta y podamos obtener información de alta calidad relacionada con la enfermedad y la salud.

Los pacientes a los que atendemos habitualmente en las consultas están interesados en sus procesos y buscan información de los mismos estableciéndose unas relaciones con los profesionales y demandando unos canales de comunicación para los que necesitamos conocer la potencialidad de estos recursos en el ámbito profesional.

Por este motivo creíamos que acercarnos a la universidad era una buena idea para abrir una ventana a la salud digital a los alumnos de grado de ciencias de la salud. A través de la proximidad que nos ofrecía la Cátedra SoMaMFyC-URJC nos dirigimos esta primavera a la Universidad de Verano de la Universidad Rey Juan Carlos haciéndoles una propuesta de curso que nos pareció muy atractiva:

1. Anatomía de la eSalud:
   1. Concepto de eSalud.
   2. Blogs y redes sociales generales en salud.
   3. Redes sociales para sanitarios.
   4. Comunidades y redes de salud de pacientes.
   5. Apps en salud.
   6. Gamificación.
   7. Wearables.
   8. Fisiología de la eSalud.
   9. eSalud y asistencia sanitaria. Historia clínica digital, historia clínica compartida, aplicaciones (apps) de uso en la consulta.
2. eSalud y formación.
   1. Cómo buscar información: buscadores y filtros de redes sociales.
   2. Cómo gestionar la información: Mendeley y Zotero.
   3. Agregadores y entornos de aprendizaje personal (PLE).
   4. Cursos tipo MOOC.
3. eSalud e investigación: Investigar en red y redes de investigadores.
4. Nuevos retos en salud basados en la tecnología.
   1. Nuevos modelos de pacientes. Paciente experto y empoderado. Nuevas herramientas de comunicación con los pacientes.
   2. Uso de impresión 3D en salud.
   3. Uso de drones en salud.
   4. Uso de entornos virtuales en salud.
5. Actores de la eSalud.
   1. Sanitarios.
   2. Gestores.
   3. Periodistas sanitarios.
   4. Informáticos/Programadores/Empresarios/Emprendedores.
   5. Pacientes.

Una vez diseñado el curso por el Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC nos quedaba la difícil tarea de elección de docentes. A algunos, por diferentes razones, no pudimos contar con ellos como fue el caso de Joaquin Casado, Nuria Zúñiga, Miguel Angel de la Cámara, Juan Antonio Lopez-Rodriguez o Rafael Beijinho y otros quisieron y pudieron estar con nosotros.

 

Creemos que el equipo fue lo suficientemente multidisciplinar, imaginativo, proactivo como paracrear un curso y unos contenidos que supusieron gran satisfacción por parte de los asistentes. Contamos con Miguel Angel Mañez, José F. Ávila, Raúl Ferrer, Lubna Dani, Pedro Soriano, Joaquín Herrero, Mar Muñoz y Paula Leon; un economista, dos médicos de familia, un fisioterapeuta, un enfermero, un experto en redes informáticas y estudiante de filosofía, una periodista y una paciente que vino acompañada de Argimiro (la versión en trapo del paciente dependiente que fue una de las atracciones del curso); todos ellos, excluido Argimiro, con gran presencia en redes sociales.

Nos tocaba buscar patrocinio y el proyecto nos pareció muy #sherpas20 y le propusimos a Menarini España la posibilidad de unirse a este proyecto. Quiero agradecer la labor de Mónica Moro en este sentido, su apoyo y su entusiasmo en el mismo y gracias a su colaboración dimos fin a este proyecto a principios de julio de este año

Os dejamos algunas presentaciones utilizadas en el curso.

Como siempre, en las cañas del último día, salen las buenas ideas… y aquí no fue menos, y tenemos un proyecto en ciernes… os iremos informando

Nuevos tipos de pacientes… aún más

La semana que dedicamos a los nuevos tipos de pacienets con entrevistas a Diego Villalón (@DiegoVillalon_),   Nuria Zúñiga (@TuLupus), Patricia Santos (@vivetudiabetes) , Raquel (@BarbeSantano) y Víctor  Rodriguez (@VictoRodriguez_) nos han dado muchas satisfacciones y nos han permiotido dar visibilidad a los verdaderos protagonistas de la aventura de la salud y del sanar.

No son los únicos y nos hubiera encantado entrevistar a algunos más que están en redes sociales, que tienen una labor muy activa de educación y difusión en comunidades de pacienets, en blogs y que comparten de forma genererosa sus conocimientos a través de herrameintas basadas en Internet.

No solamente pacientes aislados. Se han puesto en contacto con nosotros grupos y comunidades de pacientes para que les demos voz en nuestro blog (y por supuesto que la van a tener).

Pero hoy os voy apresentar un vídeo que hemos descubierto en la red. Un vídeo en le que participan dos grandes protagonistas de la eSalud española (y amigos). Se trata de Javier J Diaz (@JaviJDiaz), periodista especializado en eSalud, editor del blog La eSalud que queremos  y amigo y de Nuria Zúñiga (@TuLupus), economista, paciente activa, editora del blog Tu Lupus es Mi Lupus y amiga.

Se trata del segundo programa de divulgación #AquíHaySalud, por Ágora News que pretende conocer cómo ayudan las redes sociales a los pacientes crónicos.

Una visión completa y complementaria del papel del paciente en el proceso de atención sanitaria.

…Y pronto más sorpresas en este sentido.

Nuevos tipos de pacientes: Nuria Zúñiga

«Prefiero considerarme e-paciente, paciente responsable e informado. Un paciente activo e implicado, no sólo en mi salud, sino en la de los demás.»

 

Nuria Zúñiga (@TuLupus)  es licenciada en Economía, vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA), colaboradora en Lupus Europe y parte del comité de la plataforma de EUPATI España, con quien comenzará el curso de paciente experto en I+D en investigación y tratamientos en septiembre de 2015.

Como paciente activo, Nuria cree en la necesidad de implicar al paciente en todos los ámbitos de la sanidad. Un paciente formado, responsable e informado puede aportar en muchos aspectos y, sobre todo, implicar al resto de la sociedad y pacientes para lograr un sistema de salud más sostenible en el que el acceso a la salud sea mayor y más sencillo.

Tras un periodo de adaptación y aceptación, Nuria comenzó a moverse en el mundo de la e-salud, internet y las redes sociales, donde desarrolla desde 2012 su actividad como blogger. En los últimos años participa también como representante de pacientes realizando ponencias en diversos eventos y jornadas relacionados con la salud.

En su blog Tu Lupus Es Mi Lupus cuenta su experiencia como paciente a la vez que ayuda a toda persona que convive con una enfermedad.

Facebook: Tu Lupus Es Mi Lupus.

Nuria es otra persona con quien he compartido mesa de trabajo. Aunque el lupus es una enfermedad agotadora… ella es capaz de agotarnos a todos por su capacidad de trabajo.

 

Entrevista.

1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?. Interesante e importante pregunta! Una vez di una ponencia que versaba sobre los pacientes líderes en opinión y lo primero que dije es que no me gustaba considerarme eso. Ni líder, ni paciente experto. Creo que cualquiera que se autoproclame alguna de esas cosas es porque no lo es.
   ¿Soy un líder en opinión? Por qué, ¿por los seguidores en twitter? No es un buen indicativo… Así pueden saltar a la palestra muchos insensatos que no saben lo que dicen y que sólo hacen daño.
   ¿Es mi opinión o mi palabra fiable por tener un cargo en una asociación de pacientes? La información médica sólo es fiable al 100% cuando ha sido revisada por un especialista. Es por eso que en el blog siempre digo «pregunta a tu médico!» (con eso me repito más que mi madre, jaja)».
   Yo puedo tener mi opinión pero es importante que cuando actúe en nombre de una comunidad lo haga persiguiendo unos fines comunes y no los míos propios.
   ¿Soy un paciente experto? No tengo título que indique tal cosa en este país en el que hay tanta titulitis… Cierto es que tengo lupus desde hace más de 20 años, pero eso tampoco me hace experta. Aún tengo dudas y sigo preguntando cosas nuevas y dudas en cada consulta a la que voy. Soy experta, quizá, en saber lo que necesito como paciente, en lo que otros pacientes pueden necesitar… Soy experta en hablar sobre cómo es vivir con una enfermedad crónica y autoinmune como el lupus.
   e-paciente sí soy porque soy una pequeña friki y me encanta!.Sin embargo, prefiero considerarme e-paciente, paciente responsable e informado. Un paciente activo e implicado, no sólo en mi salud, sino en la de los demás.
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2. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?. Paciente informada, curiosa, responsable, implicada y activa. Y friki, por supuesto!
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3. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?. Me han ayudado a mí en mi propio proceso y luego, cuando fue el momento y me sentí preparada, quise hacer por otros lo que hicieron por mí.
   Al principio pensé “¿A quién le va a importar lo que tenga que decir?”, pero muy pronto comencé a recibir comentarios de otras personas que pedían información, consejos y que pedían un sitio en el que hablar y sentirse identificados.
   Por supuesto que también me ha ayudado en mi propio proceso. Con una enfermedad tan impredecible como el lupus no estoy exenta de tener que afrontar nuevas situaciones… Además, creo que lo más bonito que he experimentado con mi blog es que he ido aceptando mi diagnóstico y mi vida junto con otros pacientes.
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4. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?. Jaja. Al principio “iba por libre”. Una asociación de pacientes me falló cuando la necesitaba y “me peleé” con todas las asociaciones. Hasta que un día fui a la asociación y hablé con ellos. Les pregunté por qué me habían fallado y la respuesta fue: “la asociación estaba inactiva por falta de voluntarios”. Entonces les dije “en cuanto mejore, vendré a ayudar”. Y así lo hice.
   Los pacientes individuales son buenos y necesarios porque siempre es bueno tener a alguien externo que se implique. Sin embargo, como paciente individual hay metas que no podemos alcanzar, ni lugares a los que podemos llegar (política, colegios médicos, sociedades científicas, farmacéuticas, etc.). Para eso necesitamos ser muchos, estar unidos, tener un mismo mensaje y fin… Y eso sólo se hace a través de una organización de pacientes respaldada por un equipo médico que avale sus demandas.
   Pero, lo más importante, las asociaciones son necesarias porque cada día hay pacientes que son diagnosticados, pacientes que buscan diagnóstico o familiares que necesitan guía y ayuda. Todos, pacientes o no, debemos tener en cuenta que el tejido asociativo es necesario. Hay cosas que cambiar, mejorar… Pero desde fuera, con críticas no constructivas, no se hace.
   Actualmente soy vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus, colaboradora de Lupus Europa y parte del comité de la plataforma EUPATI de España. Algún proyecto más hay por ahí, pero eso ya llegará! ;-).
   Las actividades que realizo: community manager, redacción de artículos, elaboración, gestión e implementación de proyectos, dinamizador de eventos en medios sociales… Un poco de todo! 😉
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5. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. ¿Cuentas tu experiencia?. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?. Siiiiiiii ahora mismo estoy en uno y estoy feliz de la vida! De hecho, lo estoy contando en el blog porque creo que hay que quitar miedos y romper estigmas. Los pacientes somos imprescindibles en investigación! Y, en gran parte, depende de nosotros que tengamos más y mejores tratamientos (y algún día la cura!).

6. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?. Buenísima! Con todos ellos y con las enfermeras de mi planta y las que ahora me ayudan en el ensayo clínico. Confianza al 100% (total, ya me han visto de todas las formas y colores jiji) y colaborando con ellos siempre que puedo y en lo que puedo.

7. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?. Lo llevan genial. Es más, sale de él hacerme croquis cuando no entiendo bien las cosas y eso me encanta J. Y cuando me ingresan siempre me manda a los residentes y estudiantes para que me hagan mil preguntas y esas cosas. Nos ayuda mucho en la asociación, así que está acostumbrado a que lo meta en berenjenales y él lo hace encantado de la vida. Es una experiencia única sentir cómo se vuelcan los profesionales sanitarios con los pacientes y las asociaciones.
   Mi médico de cabecera se parte conmigo. Es más apañá!.
   Creo que todos los médicos deberían fomentar que los pacientes se formaran en su enfermedad, que recetaran links o asociaciones de pacientes, apps… Creo que es parte de su labor guiar al paciente sobre los recursos y herramientas que tiene al alcance para tener una mejor calidad de vida. Todos ganamos: ellos porque les damos menos trabajo y nosotros porque la información es poder!
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   «Las necesidades de los pacientes no son las que los médicos o farmacéuticas creen, sino las que los pacientes tenemos. Nuestro barómetro de prioridades es diferente y podemos aportar una visión que los especialistas nunca tendrán: la del paciente.»
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8. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?. Me siento cómoda, feliz y, sobre todo, siento que puedo aportar. Hay un montón de profesionales sanitarios con mente abierta que acogen con gusto este tipo de equipos de trabajo y estoy orgullosa de formar parte de unos cuantos.
   Sólo espero que sigan creciendo estas iniciativas y que se escojan a los pacientes adecuados.

9. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población? Para que cualquier iniciativa tenga al paciente en el centro y tenga en cuenta al paciente, en general, tiene que contar con el paciente desde el momento cero. Si a mí me dan un proyecto ya redactado y listo para su implementación u organizan un evento para explicarme una política o estrategia para crónicos… no me sirve de nada.
   Puedo opinar, sí, pero mis opiniones, por mucho que puedan pesar, no van a cambiar nada. Los pacientes somos capaces de comprender el lenguaje legal, sabemos sobre cronicidad, nuestra patología y alguna más… ¿Por qué no contar con un recurso más?.
   Las necesidades de los pacientes no son las que los médicos o farmacéuticas creen, sino las que los pacientes tenemos. Nuestro barómetro de prioridades es diferente y podemos aportar una visión que los especialistas nunca tendrán: la del paciente.
   ¿Qué cambiaría en la política de educación sanitaria a la población? Pero es que eso existe???? Yo las implantaría!!! En todas las patologías, sin excepción. Porque todos somos pacientes y todos tenemos derecho a tener visibilidad y buenas campañas de concienciación llevadas a cabo por el Ministerio.

10. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Planteala y contéstanosla. No quiero una pregunta, quiero un proyecto en el que poder colaborar J. Y la respuesta es sí: contad conmigo para lo que sea! Jaja. Mil gracias por contar conmigo y dar visibilidad al paciente.

Esta última respuesta es Nuria Zúñiga al 100%. Muchas gracias a tí por ser y por estar… Nos seguimos viendo y llamando.

Un beso

Orgullo #sherpas20

Otra entrada de reflexión personal.

Siguiendo la línea de ayer quería también destacar otro proyecto en el que he tenido la oportunidad de participar como Shardar Sherpa. Se trata de un proyecto liderado por Mónica Moro  denominado «Juntos contra el aislamiento digital»y en el que he tenido la oportunidad de compartir mesa, espacio y reflexiones con otros shardar sherpas que han liderado otros grupos de trabajo.

En total hemos sido 10 grupos de trabajo compuestos cada uno por 5 miembros.

• Medicina: Dr. Frederic Llordachs. Doctoralia. Health 2.0 BCN Chapter Leader.
• Sociedades científicas: Dr. José Avila. Responsable del Grupo de Nuevas Tecnologías de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SoMaMFyC)
• Enfermería: Serafín Fernández. Enfermero y bloguero creador de la Factoría Cuidando.
• Farmacia: Ignacio Valverde. Farmacéutico 2.0 titular de la Farmacia Valverde.
• Pacientes: Nuria Zúñiga. Community manager y responsable del blog “Tu lupus es mi lupus».
• Fisioterapia: Raúl Ferrer. Fisioterapeuta en Atención Primaria y profesor universitario.
• Comunicación en salud: Isabel Perancho. Periodista en Planner Media.
• Instituciones sanitarias: Miguel Ángel Mañez. Director de Gestión del Complejo Hospitalario de Toledo.
• Industria farmacéutica: Dra. Mònica Moro. Responsable comunicación y e-business en Grupo Menarini España.
• Grupo mixto: Esther Román. Periodista en Planner Media.

Tuvimos una desconferencia en noviembre de 2014 donde trabajamos por grupos intentando descubrir cuales son las causas y las posibles soluciones a la brecha digital en el mundo sanitario.

Desde febrero hasta junio se han ido elaborando las conclusiones.

Y se ha presentado el proyecto en numerosos foros:

Estas conclusiones no suponen un cierre, al contrario, se trata de un punto de partida para empezar a trabajar. No pude asistir a la presentación del documento de conclusiones el día 15 de junio

Pero… os dejamos el streaming

Ahora hay que seguir siendo #sherpas20….

Otro proyecto del que me siento personal y profesionalmente satisfecho e implicado.

Os dejo una entrevista a Mónica Moro realizada por la periodista Mar Muñoz en Onda Mujer.

e-paciente: más luces que sombras

Aunque las 50 sombras de Grey nos acechan, tenemos profesionales de la eSalud que nos deslumbran con 50 luces (prefiero las luces a las sombras).

Este es el caso de Mercè Bonjorn Dalmau que en la entrada de su blog del 13 de febrero nos sorprende con « Las 50 luces del ePaciente«.

Al igual que Mercè, en los últimos meses y a través del proyecto de los #sherpas he tenido la suerte de conocer y trabajar codo con codo con ePacientes y aprender muchísimo de ellos. Descubrir hace unos años a Diego Villalon  (@DiegoVillalon_) y compartir trabajo y mesa con Patricia Santos (@Vivetudiabetes) y con Nuria Zúñiga (@TuLupus) ha sido descubrir a personas con nombres, historias y muchas ganas de conocer y seguir adelante.

Estos encuentros han hecho que mi comportamiento hacia los pacientes que atiendo enla consulta haya cambiado (y dicen que a mejor) pudiendo ser el acompañante en el nuevo camino y no necesariamente el guía.

Muchas gracias a todos ellos y a muchos más y gracias también a Mercè por su magnífico post delque os dejo las 50 luces del ePaciente:

Las 50 luces del e-paciente  a tener en cuenta por cualquier profesional sanitario. (por Mercè Bonjorn)

1. El e-paciente no nace, se hace.
2. Compartimos experiencias en red con otros pacientes.
3. Buscamos información contrastada.
4. Eligimos a nuestro médico a través de valoraciones en redes sociales.
5. Consultamos a nuestro médico a través de las redes sociales.
6. El 29% generamos contenidos¹.
7. El e-paciente es un paciente impaciente por saber y conocer.
8. El 19% consultamos ranking o estudios de profesionales sanitarios¹.
9. El 18% consultamos estudios de hospitales¹.
10. El 8% de los internautas usamos Twitter para obtener información sobre Salud¹.
11. Usamos las redes sociales en Salud por cercanía y búsqueda de información².
12. Percepción de mejora de la calidad asistencial.
13. Otorgamos profesionalidad y reputación al profesional sanitario.
14. El paciente es escuchado y formamos parte de la toma de decisiones sobre nuestra salud.
15. Evangelizador de la difusión de información contrastada orientada al paciente.
16. Da seguridad al paciente en el control de su enfermedad.
17. Reduce ingresos y visitas a urgencias.
18. Permite ahorro de costes al sistema nacional de salud.
19. El e-paciente busca a «iguales» para compartir experiencias.
20. Cambio del paciente en su forma de hacer en frente a una enfermedad crónica.
21. La información encontrada afecta en su decisión de cómo tratar la enfermedad.
22. El e-paciente es participativo y genera intercambio de contenido.
23. Necesitamos de adaptación del profesional sanitario en conectividad y lenguaje específico.
24. Los profesionales más adaptados en redes sociales son los mejor valorados.
25. Mayor adherencia al tratamiento y a los consejos de salud.
26. Suma de sinergias y red de apoyos entre pacientes.
27. Saber que no estamos solos con nuestra enfermedad, en comunidad.
28. Creación de lazos emocionales que generan bienestar.
29. Mayor apoyo moral y afectivo.
30. Incremento de la autoestima y autoconocimiento.
31. Incorporación de hábitos de vida saludables.
32. Reducción del número de depresiones.
33. Disminución del número de bajas laborales.
34. Acompañamiento del paciente en su salud y en su enfermedad.
35. El 12,8% de los internautas (3,8% de la población) usa las redes sociales para temas relacionados con la salud³.
36. El 36,6% de los usuarios deposita bastante o mucha confianza en las redes sociales como fuente de información sanitaria³.
37. Las redes sociales ayudan al usuario/paciente a resolver dudas sobre salud (38,9%)³.
38. El 26,1% utiliza las redes sociales para conocer y compartir experiencias sobre un determinado problema de salud³.
39. Para los usuarios de redes sociales, el 72% consulta wikipedia, considerada como la fuente más fiable³ (percepción del usuario/paciente).
40. Las aplicaciones nos aportan control y autonomía tanto para el paciente y profesional sanitario.
41. Un paciente informado y formado es un paciente empoderado.
42. Comprensión de las instrucciones aportadas en el momento del alta hospitalaria.
43. Disminución de complicaciones en la enfermedad.
44. Disminución de situaciones agudas de emergencias.
45. Reducción significativa del dolor.
46. Incremento de la actividad física.
47. Mejora en el manejo de la sintomatología.
48. Participamos de las decisiones que nos afectan.
49. Queremos tener acceso a nuestros datos médicos.
50. Aportamos datos para la investigación y control de la enfermedad.