«Se acerca el invierno…» #JornadaLupus #FFPacientes

EVENTO: «Se acerca el invierno…».

DIRIGIDO A: Amigos y pacientes con lupus y profesionales sanitarios .

CUANDO: sábado, 26 de septiembre a partir de las 9h de la mañana.

ORGANIZA: AMELYA

DONDE: Hospital Ramón y Cajal.

INSCRIPCIÓN: Gratuita previa reserva

 

 

Os anunciamos la celebración de la jornada «Se acerca el invierno…» que hemos organizado el próximo sábado, 26 de septiembre, en el Hospital Ramón y Cajal. La jornada dará comienzo a las 9am y en ella trataremos temas tan importantes como la necesidad de la protección UV en invierno organizada por AMELYA, la Asociación Madrileña de Pacientes de Lupus y Amigos

También se hablará sobre la Unidad de Maquillaje Terapéutico del RyC, ya que los aspectos físicos y estéticos afectan al paciente (y por ende a su estado de salud) de un modo importante. Es por eso que, además, nos hablarán sobre los tratamientos para la caída del cabello y la Unidad de Trasplante Capilar Reconstructivo, inaugurada durante este año en este mismo hospital.

Por último, se informará a los pacientes sobre los últimos tratamientos y otros temas de interés. Sin embargo, nos encantaría que pudieran asistir a este evento porque incluiremos una charla interactiva en la que los pacientes podrán expresar sus sentimientos, demandas y necesidades.

En las experiencias que hemos tenido con este tipo de charlas hemos comprobado que son muy gratificantes e instructivas tanto para especialistas como para pacientes y que dan lugar a una comunicación abierta entre todos que nos encanta y pretendemos fomentar.

Les agradeceríamos, asimismo, si pudieran hacer difusión del evento (en su página web, redes sociales, centro de trabajo…), que se está difundiendo ya en redes sociales con la etiqueta #JornadaLupus.
Esperamos que nos confirmen su asistencia y entre todos logremos una comunicación paciente-médico adecuada y abierta, ya que somos conscientes de que en muchas ocasiones los pacientes no preguntan lo suficiente ni saben comunicar sus síntomas, por lo que ésta es también una de nuestras tareas para este curso que comienza.

Inscripción gratuíta a través de este enlace

Nuevos tipos de pacientes: Nuria Zúñiga

«Prefiero considerarme e-paciente, paciente responsable e informado. Un paciente activo e implicado, no sólo en mi salud, sino en la de los demás.»

 

Nuria Zúñiga (@TuLupus)  es licenciada en Economía, vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA), colaboradora en Lupus Europe y parte del comité de la plataforma de EUPATI España, con quien comenzará el curso de paciente experto en I+D en investigación y tratamientos en septiembre de 2015.

Como paciente activo, Nuria cree en la necesidad de implicar al paciente en todos los ámbitos de la sanidad. Un paciente formado, responsable e informado puede aportar en muchos aspectos y, sobre todo, implicar al resto de la sociedad y pacientes para lograr un sistema de salud más sostenible en el que el acceso a la salud sea mayor y más sencillo.

Tras un periodo de adaptación y aceptación, Nuria comenzó a moverse en el mundo de la e-salud, internet y las redes sociales, donde desarrolla desde 2012 su actividad como blogger. En los últimos años participa también como representante de pacientes realizando ponencias en diversos eventos y jornadas relacionados con la salud.

En su blog Tu Lupus Es Mi Lupus cuenta su experiencia como paciente a la vez que ayuda a toda persona que convive con una enfermedad.

Facebook: Tu Lupus Es Mi Lupus.

Nuria es otra persona con quien he compartido mesa de trabajo. Aunque el lupus es una enfermedad agotadora… ella es capaz de agotarnos a todos por su capacidad de trabajo.

 

Entrevista.

1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?. Interesante e importante pregunta! Una vez di una ponencia que versaba sobre los pacientes líderes en opinión y lo primero que dije es que no me gustaba considerarme eso. Ni líder, ni paciente experto. Creo que cualquiera que se autoproclame alguna de esas cosas es porque no lo es.
   ¿Soy un líder en opinión? Por qué, ¿por los seguidores en twitter? No es un buen indicativo… Así pueden saltar a la palestra muchos insensatos que no saben lo que dicen y que sólo hacen daño.
   ¿Es mi opinión o mi palabra fiable por tener un cargo en una asociación de pacientes? La información médica sólo es fiable al 100% cuando ha sido revisada por un especialista. Es por eso que en el blog siempre digo «pregunta a tu médico!» (con eso me repito más que mi madre, jaja)».
   Yo puedo tener mi opinión pero es importante que cuando actúe en nombre de una comunidad lo haga persiguiendo unos fines comunes y no los míos propios.
   ¿Soy un paciente experto? No tengo título que indique tal cosa en este país en el que hay tanta titulitis… Cierto es que tengo lupus desde hace más de 20 años, pero eso tampoco me hace experta. Aún tengo dudas y sigo preguntando cosas nuevas y dudas en cada consulta a la que voy. Soy experta, quizá, en saber lo que necesito como paciente, en lo que otros pacientes pueden necesitar… Soy experta en hablar sobre cómo es vivir con una enfermedad crónica y autoinmune como el lupus.
   e-paciente sí soy porque soy una pequeña friki y me encanta!.Sin embargo, prefiero considerarme e-paciente, paciente responsable e informado. Un paciente activo e implicado, no sólo en mi salud, sino en la de los demás.
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2. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?. Paciente informada, curiosa, responsable, implicada y activa. Y friki, por supuesto!
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3. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?. Me han ayudado a mí en mi propio proceso y luego, cuando fue el momento y me sentí preparada, quise hacer por otros lo que hicieron por mí.
   Al principio pensé “¿A quién le va a importar lo que tenga que decir?”, pero muy pronto comencé a recibir comentarios de otras personas que pedían información, consejos y que pedían un sitio en el que hablar y sentirse identificados.
   Por supuesto que también me ha ayudado en mi propio proceso. Con una enfermedad tan impredecible como el lupus no estoy exenta de tener que afrontar nuevas situaciones… Además, creo que lo más bonito que he experimentado con mi blog es que he ido aceptando mi diagnóstico y mi vida junto con otros pacientes.
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4. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?. Jaja. Al principio “iba por libre”. Una asociación de pacientes me falló cuando la necesitaba y “me peleé” con todas las asociaciones. Hasta que un día fui a la asociación y hablé con ellos. Les pregunté por qué me habían fallado y la respuesta fue: “la asociación estaba inactiva por falta de voluntarios”. Entonces les dije “en cuanto mejore, vendré a ayudar”. Y así lo hice.
   Los pacientes individuales son buenos y necesarios porque siempre es bueno tener a alguien externo que se implique. Sin embargo, como paciente individual hay metas que no podemos alcanzar, ni lugares a los que podemos llegar (política, colegios médicos, sociedades científicas, farmacéuticas, etc.). Para eso necesitamos ser muchos, estar unidos, tener un mismo mensaje y fin… Y eso sólo se hace a través de una organización de pacientes respaldada por un equipo médico que avale sus demandas.
   Pero, lo más importante, las asociaciones son necesarias porque cada día hay pacientes que son diagnosticados, pacientes que buscan diagnóstico o familiares que necesitan guía y ayuda. Todos, pacientes o no, debemos tener en cuenta que el tejido asociativo es necesario. Hay cosas que cambiar, mejorar… Pero desde fuera, con críticas no constructivas, no se hace.
   Actualmente soy vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus, colaboradora de Lupus Europa y parte del comité de la plataforma EUPATI de España. Algún proyecto más hay por ahí, pero eso ya llegará! ;-).
   Las actividades que realizo: community manager, redacción de artículos, elaboración, gestión e implementación de proyectos, dinamizador de eventos en medios sociales… Un poco de todo! 😉
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5. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. ¿Cuentas tu experiencia?. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?. Siiiiiiii ahora mismo estoy en uno y estoy feliz de la vida! De hecho, lo estoy contando en el blog porque creo que hay que quitar miedos y romper estigmas. Los pacientes somos imprescindibles en investigación! Y, en gran parte, depende de nosotros que tengamos más y mejores tratamientos (y algún día la cura!).

6. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?. Buenísima! Con todos ellos y con las enfermeras de mi planta y las que ahora me ayudan en el ensayo clínico. Confianza al 100% (total, ya me han visto de todas las formas y colores jiji) y colaborando con ellos siempre que puedo y en lo que puedo.

7. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?. Lo llevan genial. Es más, sale de él hacerme croquis cuando no entiendo bien las cosas y eso me encanta J. Y cuando me ingresan siempre me manda a los residentes y estudiantes para que me hagan mil preguntas y esas cosas. Nos ayuda mucho en la asociación, así que está acostumbrado a que lo meta en berenjenales y él lo hace encantado de la vida. Es una experiencia única sentir cómo se vuelcan los profesionales sanitarios con los pacientes y las asociaciones.
   Mi médico de cabecera se parte conmigo. Es más apañá!.
   Creo que todos los médicos deberían fomentar que los pacientes se formaran en su enfermedad, que recetaran links o asociaciones de pacientes, apps… Creo que es parte de su labor guiar al paciente sobre los recursos y herramientas que tiene al alcance para tener una mejor calidad de vida. Todos ganamos: ellos porque les damos menos trabajo y nosotros porque la información es poder!
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   «Las necesidades de los pacientes no son las que los médicos o farmacéuticas creen, sino las que los pacientes tenemos. Nuestro barómetro de prioridades es diferente y podemos aportar una visión que los especialistas nunca tendrán: la del paciente.»
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8. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?. Me siento cómoda, feliz y, sobre todo, siento que puedo aportar. Hay un montón de profesionales sanitarios con mente abierta que acogen con gusto este tipo de equipos de trabajo y estoy orgullosa de formar parte de unos cuantos.
   Sólo espero que sigan creciendo estas iniciativas y que se escojan a los pacientes adecuados.

9. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población? Para que cualquier iniciativa tenga al paciente en el centro y tenga en cuenta al paciente, en general, tiene que contar con el paciente desde el momento cero. Si a mí me dan un proyecto ya redactado y listo para su implementación u organizan un evento para explicarme una política o estrategia para crónicos… no me sirve de nada.
   Puedo opinar, sí, pero mis opiniones, por mucho que puedan pesar, no van a cambiar nada. Los pacientes somos capaces de comprender el lenguaje legal, sabemos sobre cronicidad, nuestra patología y alguna más… ¿Por qué no contar con un recurso más?.
   Las necesidades de los pacientes no son las que los médicos o farmacéuticas creen, sino las que los pacientes tenemos. Nuestro barómetro de prioridades es diferente y podemos aportar una visión que los especialistas nunca tendrán: la del paciente.
   ¿Qué cambiaría en la política de educación sanitaria a la población? Pero es que eso existe???? Yo las implantaría!!! En todas las patologías, sin excepción. Porque todos somos pacientes y todos tenemos derecho a tener visibilidad y buenas campañas de concienciación llevadas a cabo por el Ministerio.

10. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Planteala y contéstanosla. No quiero una pregunta, quiero un proyecto en el que poder colaborar J. Y la respuesta es sí: contad conmigo para lo que sea! Jaja. Mil gracias por contar conmigo y dar visibilidad al paciente.

Esta última respuesta es Nuria Zúñiga al 100%. Muchas gracias a tí por ser y por estar… Nos seguimos viendo y llamando.

Un beso