¿Está fracasando la Historia Clínica Electrónica?


Hace aproximadamente un mes el Hospital General Universitario Gregorio Marañón cambió su sistema operativo. Desterró el rudimentario Documentación Clínica por el HP-HCIS, un nuevo sistema operativo. No vamos a entrar en cuál es mejor, cuál es peor; se verá en el futuro, no a un mes vista.

De lo que vamos a hablar es de lo mal que usamos la historia clínica electrónica.

La historia clínica electrónica tiene dos objetivos básicos: el aunar toda la información médica de un paciente (radiografías, consultas, evolución de laboratorios, etc…) en un mismo lugar; y que esta información se pueda compartir con otro profesional sanitario de forma rápida e inmediata. Resumiendo, es una base de datos que permite al facultativo obtener toda la información del paciente independientemente del lugar donde se encuentre. Ya no hace falta trasladar esos historiales de papel de un lado a otro. Ya está todo en esa base de datos.

La teoría es muy bonita; es preciosa; es lógica. ¿La realidad? Terrible. Y cuando digo terrible es que lo es. Y pongo un ejemplo. Con el cambio de sistema operativo en el Hospital Gregorio Marañón, los datos recopilados durante todos los años que llevaba documentación clínica vigente no se han traspasado al nuevo sistema operativo. No se han perdido cierto, pero ahora mismo cuando se atiende a un paciente en el Gregorio Marañón el facultativo tiene que introducir de nuevo todos los datos médicos. En algunos es fácil; en otros, con veinte diagnósticos distintos, con doce pastillas distintas, es difícil hacer, y sobre todo en la urgencia, donde el tiempo es oro.

Este esfuerzo valdría la pena si luego toda esa información codificada pudiera ser utilizada por otros centros. Pero es aquí lo terrible. No es posible. La información codificada por el facultativo en el Gregorio Marañón sólo puede ser usada por profesionales del área de trabajo de ese hospital. Es decir, en la Comunidad de Madrid creemos en el área única sanitaria, en poder elegir el facultativo sanitario que queramos; pero lo datos están compartimentados. ¿Es de locos, o es para volverse loco?

La historia clínica tiene como objetivo el poder compartir la información sanitaria de los pacientes para mejorar la asistencia sanitaria. Si esto no se cumple, está fracasando. Y con ello, la atención al paciente.

Carpeta de Salud del Servicio Madrileño de la Salud. Acercar la información de salud al ciudadano


La Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta norma, define la historia clínica como “el conjunto de documentos que contiene los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial”.

En su artículo 18 recoge y desarrolla el derecho de un paciente a acceder al contenido de su historia clínica. Así, dispone que este derecho comprende tanto el acceso a la documentación clínica contenida en su historia, como el derecho a obtener copia de los datos contenidos en ella, salvo los datos de terceros incluidos en interés terapéutico del paciente y de las anotaciones subjetivas de los profesionales si estos se hubieran opuesto.

El principio de calidad de los datos está previsto en el artículo 4 de la Ley Orgánica 15/1999 que establece que sólo podrán recogerse y tratarse aquellos datos que sean adecuados, pertinentes y no excesivos en relación con el ámbito y las finalidades determinadas, explícitas y legítimas para las que se hayan obtenido.
Los contenidos de los Informe Clínicos deberán adaptarse, como mínimo, a lo recogido en el Real Decreto 1093/2010, que aprueba el Conjunto Mínimo de Datos de los Informes Clínicos (CMDIC) en el Sistema Nacional de Salud.
Este Conjunto Mínimo lo deberán contener los Informes Clínicos enumerados a continuación, cualquiera que sea el soporte, electrónico o papel, en que los mismos se generen. Esta norma es de aplicación en todos los centros y dispositivos asistenciales que integran el Sistema Nacional de Salud.

  • Informe clínico de alta.
  • Informe clínico de consulta externa.
  • Informe clínico de urgencias.
  • Informe clínico de Atención Primaria.
  • Informe de resultados de pruebas de laboratorio.
  • Informe de resultados de pruebas de imagen.
  • Informe de cuidados de Enfermería.
  • Historia clínica resumida.

Este derecho de todos los usuarios no entra en conflicto con el derecho de oposición de los profesionales a que sean facilitadas sus anotaciones subjetivas en la historia clínica (artículo 18.3 de la Ley 41/2002).

Las anotaciones subjetivas son aquellas impresiones de los profesionales sanitarios basados únicamente en su propia percepción, pero con trascendencia para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente.

Pueden considerarse anotaciones subjetivas las impresiones sobre sospechas acerca de incumplimientos terapéuticos, de tratamientos no declarados o de hábitos no reconocidos.
No pueden considerarse como anotaciones subjetivas, aquellas anotaciones que contengan datos clínicos, como la hoja de evolución o la de planificación de cuidados de enfermería o los juicios diagnósticos, que constituyen parte del contenido mínimo de la historia clínica, a cuyo acceso tiene derecho el paciente.

La eliminación de las anotaciones subjetivas es una facultad del profesional. No siendo obligatorio quitarlas a no ser que hagan referencia a terceras personas.

La Consejería de Sanidad ha desarrollado Mi Carpeta de Salud para la Comunidad de Madrid, con la finalidad de que los pacientes puedan consultar sus datos sanitarios personales.

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Se trata de una aplicación de tecnología web, accesible desde Internet, que proporciona a los pacientes información sanitaria proveniente de los Sistemas de Información de Tarjeta Sanitaria,  AP-Madrid (Historia Clínica Electrónica de atención primaria), Receta Electrónica, Multicita y Sistemas de Historia Clínica de los hospitales de la Consejería.

Para poder acceder a Mi Carpeta de Salud, el paciente deberá disponer de un certificado digital reconocido por la Comunidad de Madrid (es válido el certificado emitido por la FNMT) o de DNI electrónico.

Mi Carpeta de Salud contiene los siguientes apartados:

Datos clínicos.

Se presenta la información organizada en pestañas correspondiente a:

  1. Problemas de salud: Se muestran los episodios activos en Atención Primaria.
  2. Informes de consultas y altas: Muestran los informes en formato pdf, la fecha, el tipo de documento y el hospital donde se ha realizado. Se pueden consultar, guardar o imprimir. Se añade el campo de la Especialidad.
    Los pacientes podrán tener acceso a los informes de atención hospitalaria (informes de alta, seguimiento y atención en urgencias) y de servicios de urgencia del SUMMA 112.
  3. Informes de pruebas de laboratorio publicados en historias clínicas electrónicas tanto realizados en atención primaria como en segundo o tercer nivel asistencial.
  4. Cuidados de Enfermería. Se presenta la información de los informes de continuidad de cuidados al alta hospitalaria.
  5. Medicación. Se muestran los tratamientos prescritos informáticamente que están vigentes en la historia clínica de Atención Primaria. Sobre fondo blanco los activos y sobre fondo gris los no activos.
    1. Medicación activa con indicación de la fecha de disponibilidad de la receta electrónica para su recogida en Farmacia.
    2. Pauta de tratamiento anticoagulante oral (TAO). Permitiendo la impresión de la misma.
    3. Hoja de medicación personalizada del servicio de Medicamentos.
    4. Alergias y reacciones. Muestra en una tabla las alergias así como las reacciones adversas a medicamentos (RAM) registradas (tanto en texto libre como estandarizadas) en Atención Primaria. Permite la impresión de la tabla de alergias y reacciones.
    5. Vacunas. Vacunas vigentes registradas en Atención Primaria presentadas en una tabla, incluyendo la fecha de administración. No se muestran las vacunas negadas o eliminadas. Permite la impresión de la tabla de vacunas administradas.
    6. Incapacidad laboral. Tabla con la fecha de inicio, final y motivo de las Incapacidades Temporales registradas en Atención Primaria. Se muestran tanto las activas como las inactivas.
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Datos de mi salud

Recoge algunos parámetros de salud como:peso, tensión arterial, glucosa en sangre, hemoglobina glicada, colesterol total, HDL, LDL, triglicéridos e INR.
Al hacer clic en cada una de estas variables  se muestra una gráfica con la evolución en el tiempo de los valores registrados.
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Mi calendario de citas

Muestra en un calendario los días en los que se tiene cita con el médico de Familia profesional de Enfermería de Atención Primaria o las primeras citas en Atención Hospitalaria derivadas desde Atención Primaria .

Una vez seleccionada la cita, se muestra su detalle (día y hora, especialidad, lugar) con la opción de gestionarla (cambio o anulación de la cita) a través del servicio de Cita previa sanitaria en Atención Primaria y Especializada.

También se puede descargar la relación de citas pendientes con el detalle de cada cita..
Además, desde la Carpeta de Salud se facilita el acceso al resto de servicios electrónicos ya disponibles sin necesidad de volver a introducir sus datos de identificación.

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En todas las pantalla existe un descargo de responsabilidad del uso que pueda hacer cada paciente sobre sus datos en los siguientes términos: “Le informamos que, a partir del momento en que descargue o imprima la documentación e información almacenada en “Mi Carpeta de Salud”, la custodia de la misma pasará a ser de su exclusiva responsabilidad, recomendándole que haga un uso cuidadoso de ella en función de su sensibilidad. Si decidiera conservarla, que sea en algún lugar o formato con acceso restringido. ”

Consideramos que esta posibilidad de acceso a los datos de la historia clínica es fundamental para el paciente ya que permite:

  • Hacer el uso que considere oportuno sobre sus datos en salud (analítica, pruebas de imagen, informes clínicos) pudiendo disponer de copia de los mismos o almacenaje en sitios seguros bajo su responsabilidad pero con acceso inmediato a los mismos. Hay que tener en cuenta que la HCE es hoy en día de imposible comunicación entre comunidades autónomas.
  • Gestionar sus citas.
  • Conocer la información sanitaria que consta en sus registros.

El cuerpo humano, una fuente de big data


big-dataHemos hablado en este blog en varias ocasiones de lo que supone el denominado “big data” y cómo los sistemas sanitarios cada vez manejan más datos de salud pero la mayoría de ellos se encuentran desestructurados.

Con la historia clínica electrónica tanto en atención promaria como en atención especializada tenemos acceso a numerosos datos de un mismo paciente…pero:

  1. Muchos de ellos se encuentran en diferentes bases de datos de forma que es complicada su integración.
  2. Dentro de un mismo hospital existen bases de datos diferentes de forma que diferentes servicios (radiodiagnóstico, laboratorio, anatomía patológica…) tienen sistemas de almacenamiento de datos distintos y mal integrados.
  3. Si intentamos acceder a datos desde un hospital a otro la cosa se complica más.
  4. Hay veces que disponemos de documentos (informes de alta, informes de resultados de pruebas) que nos se almacenan como datos en sí mismos, sino como documentos (normalmente con extensiones pdf) desde los cuales no podemos explotar los diferenets datos que almacenan.
  5. Dificultad para almacenar datos en imágenes (electrocardiogramas, fotografías de lesiones dermatológicas…) y pruebas de diagnóstico por imágenes cada vez más complejas que generan archivos con gran cantidad de información y peso.

Cada vez los centros sanitarios estamos generando más datos y cada vez los datos están más digregados y desestructurados… ¿para cuándo trabajaremos con variables de salud con códigos estandarizados?, ¿cuándo de verdad podremos tener datos disponibles y no grandes documentos de texto en los que hacer “corta y pega” y ser almacenados como texto que no se puede valorar?.

La tecnología existe, sólo queda voluntad para hacerlo y la existencia de una serie de normas comunes para que nos podamos entender desde todos los terminales del sistema sanitario.

El gran perjudicado de ésto, como muchas veces, el propio paciente.

Os dejamos con una infografía de NetApp donde se pueden ver los grandes datos que puede generar el cuerpo humano.

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Política sanitaria en Sistemas de Información en la Comunidad de Madrid


A través de la cuenta de Twitter Afectados APMadrid (@AfectadosAPMad) descubrimos este mensaje que nos da acceso a la intervención del Dr. Rodríguez, portavoz del PP en la Asamblea de Madrid, en relación con los sistemas informáticos.

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El enlace nos da acceso a la intervención del Dr. Francisco Javier Rodríguez Rodríguez en esta Asamblea.

El Ilmo. Sr. Rodríguez Rodríguez, según los datos que existen en la página web de la Asamblea de Madrid es: “Licenciado en Medicina y Cirugía. Doctor en Medicina y Cirugía. Médico Especialista de Medicina Interna. Médico Especialista de Nefrología. Catedrático de Patología General de la Facultad de Medicina Complutense. Vicedecano de la Facultad de Medicina. Jefe de la Unidad de Hipertensión del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Presidente del Partido Popular de Las Rozas. Concejal de Las Rozas de 1983-1998. Consejero de Telemadrid 1995-2001. Diputado Asamblea de Madrid desde 1987. Portavoz de Sanidad del Grupo Popular. Miembro de la Junta del Partido Popular de Madrid. Miembro de la Comisión Regional y Nacional del Partido Popular.”

En la intervención nos llama la atención, entre otras cosas,  el párrafo marcado en el documento:

“..entre los profesionales, hay algunos que les pones delante del ordenador y les horripila; es decir, que no están habituados a él. No pasa como con los jóvenes que han nacido ya con el sistema informático. Sin embargo, hay médicos y profesionales que no son médicos, que ven un ordenador y les da miedo tocar la tecla, como si fuera a morder. Eso hay que tenerlo en cuenta y eso puede influir en que a algunos se les cuelgue el sistema, porque a lo mejor han dado mal una tecla o no lo usan adecuadamente.”

Nos gustaría hacer varias reflexiones en este punto:

  1. Los profesionales del Servicio Madrileño de la Salud tienen el mismo pèriodo de aprendizaje en el uso de sistemas informáticos relacionados con su profesión que no tiene porqué ser muy diferente al de cualquier profesional de cualquier empresa en la que se ha implementado un sistema informático. La formación que se dió en su momento fue escasa para algunos profesionales y poco personalizada y eso ha hecho que los profesionales que nos manejamos un poco mejor con el sistema hayamos sido formadores informales de algunos de nuestros compañeros.
  2. No parece buena estrategia responsabilizar al usuario de un sistema (de cualquier sistema) de la funcionalidad del mismo.
  3. Una pregunta: ¿Qué sistema se “cuelga” por dar mal una tecla?.

Creo que los Sistemas de Información en la Comunidad de Madrid (que es la que conozco) son muy mejorables y no solamente en el sentido que propone a lo largo de su exposición (fundamentalmente la compatibilización de sistemas en las diferentes Comunidades Autónomas; e incluso iría más allá buscándo estándares en toda la Unión Europea ya que con la “movilidad exterior” de muchos españoles tendríamos que ocuparnos que sus datos en salud fueran con ellos).

Hasta ahora tenemos historias clínicas informatizadas en Atención Primaria y Atención Especializada con dificultades de conexión. Personalmente en mi consulta dispongo de “visores” a través de los cuales puedo “ver” la información pero no integrarla (informes clínicos de segundo y tercer nivel asistencial, imágenes radiológicas o resultados analíticos que en la mayoría de los casos no puedo integrarlos como variables.

Seguimos teniendo plataformas y pidiendo a los informáticos que hagan equilibrios para intentar que se “vean”… pero hay que hacer que “se hablen y escuchen” que es muy diferente.

Además de ello no dispongo de:

  • Posibilidad de integrar imágenes en la historia clínica del paciente por lo que nos tenemos que conformar con la descripción textual de pruebas de diagnóstico por imágenes, electrocardiogramas o lesiones cutáneas. ¿tan complicado sería integrar imágenes?.
  • Algún sistema de comunicación con compañeros de otros niveles asistenciales dentro de la misma plataforma clínica. tan solo comunicación a través de una cuenta de correo electrónico.

Cada vez que inicio la consulta en mi Centro de Salud tengo que abrir:

  • El correo electrónico.
  • El visor del radiología de mi hospital de referencia.
  • El visor de analítica de mi hospital de referencia.
  • APMadrid (Historia clínica electrónica en la Comunidad de Madrid).

Abrir todos estos programas tampoco va a “colgar” el sistema pero aseguro que consume la escasa memoria RAM de la que dispongo en mi terminal. Una solución sería no tenerlos todos abiertos, pero a media mañana, es mucho más difícil conectarme con el hospital y prefiero tenerlos abiertos desde primera hora de la mañana.

Pero creo que la gran reflexión que se debe hacer es ¿ a quien pertenecen los datos sanitarios?. Da la sensación que los datos pertenecen al médico que ha solicitado la prueba ya que aunque la teoría que narra el Dr. Rodríguez a lo largo de su intervención en la Asamblea de Madrid es casi perfecta, la realidad es diferente. La gran diferencia es que como profesional puedo acceder a la información, pero no al dato; puedo acceder a documentos .pdf que a veces no puedo ni siquiera copiar porque están protegidos y tengo que copiar esa información en la historia clínica informatizada de APMadrid teniendo el texto… pero no el dato.

En fín, al contrario de lo que usted opina, creo que hay mucho que mejorar.

Esta reflexión expresa opiniones personales de su autor y no necesariamente la opinión de la SoMaMFyC

Requiem por Google Health


Paso consulta en un pueblo del sur de Madrid desde hace ya algunos años y en esta localidad ha sido la única vez que un paciente me ha pedido documentación clínica propia para subirla a “Google Health”.

Es un duabético dependiente de insulina, con un gran control sobre su dieta, estilo de vida y medicación y una actitud de una autoresponsabilidad extrema respecto a su enfermedad. Viajaba de forma muy frecuente por Europa y EE.UU y mantenía su perfil de Google Health actualizado.

No fue el primero que me habló de la plataforma, pero sí  el único paciente que lo ha utilizado.

A través de twitter me han enviado enlaces a dos post interesantes que quería compartir con vosotros.

Por un lado la noticia que apareció ayer en muchos medios digitales del cierre de Google Health. Mi primera noticia de ello fue a través del Blog TechCrunch con el artículo Google Shuts Down Medical Records And Health Data Platform.

Tan solo tres años de vida y la plataforma de Google que almacena datos sanitarios de manera voluntaria introducidos por los propios pacienets echa su cierre. La idea de la historia clínica digital alojada en la nube es un modelo que muchos de los que compartimos ideas a través de Internet estaremos de acuerdo. La discusión se establece en torno a los niveles de seguridad, permisos y mecanismos de acceso, propiedad del contenido y seguridad en el alojamiento y transmisión de los paquetes de datos.

Posiblemente lo que me parecía menos atractivo de Gopogle Health era el apellido Google.

La empresa dice que además de haber un número peqeño de perfiles de salud la mayoría de ellos eran sobre salud-en-minúsculas (wellness and fitness) y esta ha sido la razón de su cierre. A partir de esta reflexión ha sido muy acertado el Tweet de Julio Bonis¿Y si el paciente empoderado no esta interesado en empoderarse?¿la salud 2.0 interesa realmente a los pacientes?”

Google Health se mantendrá operativo hasta el 1 de enero de 2012 y los datos serán accesibles hasta enero de 2013, fecha en la que estos datos desaparecerán.

La segunda noticia que os quería comentar me llega del editorial del blog TICbeat que aborda el tema de La seguridad de los registros médicos en la nube.

En esta editorial se hace referencia a un interesantísimo artículo de Michael Koploy, analista de la consultora Sofware Advice titulado “HHS Data Tells the True Story of HIPAA Violations in the Cloud” donde se puede ver que el almacenamiento “en la nube” de los registros médicos y sanitarios, ha sufrido menos ataques que los soportes físicos de lso mismos.

Durante los años 2009 a 2011 sólo se han producido 4 robos de registros sanitarios y ninguno ha tenido que ver con la nube. Se han producido dos robos de registros en papel y dos robos de registros digitales pero en soporte físico (robo de un ordenador portátil y de un disco duro que contenían información sanitaria).

Es interesante leer el artículo completo en el enlace que os ofrezco ya que Koploy afirma que el soporte físico sigue siendo el eslabón más débil de seguridad en cualquier sistema de registros médicos. Pero como siempre hay que leerlo con una capacidad crítica: Software Advice es una de las empresas de software sanitario importantes con programas para gestión de información clínica y empresarial de consultas médicas tanto para ser alojada en servidores particulares como para acceso a través de Internet…. ¿Para cuando un artículo serio, independiente y sin conflictos de interés?. Por favor, si conocéis la existencia de alguno lo espero en los comentarios del post.

Muchas gracias y feliz verano (en plena ola de calor)