Melanoma 360º III edición #Melanoma360


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La Fundación MasQueIdeas nos invita a asistir al evento Melanoma: visión 360º que se celebrará el martes 23 de mayo en Madrid.

La Fundación Mas Que Ideas celebra el día mundial del melanoma, el próximo 23 de mayo la terccera edición de su encuentro Melanoma: visión 360º. Se trata de una reunión en una única jornada de encuentro entre profesionales y afectados de esta enfermedad que ofrece una visión global desde múltiples aspectos desde la investigación hasta la  vida cotidiana y los cuidados que han de mantener los ciudadanos.

Este espacio de encuentro se organiza con el propósito de ahondar en tres aspectos fundamentales tanto para los pacientes como para los familiares de los mismos como son: los tratamientos personalizados, las mejoras a implantar en la asistencia sanitaria a las personas diagnosticadas de melanoma y las emociones de las personas que conviven con esta enfermedad.

Desde la organización nos invitan a conocer la primera y la segunda edición de este evento. A través de los enlaces podrás ver las imágenes, vídeos y programas y conocer mejor así esta iniciativa.

Programa:

16.00h Una visión 360° de la persona con melanoma

  • Representante de Melanoma España y Fundación MÁS QUE IDEAS.

16.15 ¿Biomarcadores? ¿Moléculas? Explicando el melanoma para todos

16.45 El tratamiento adecuado para cada persona. ¿Cómo saberlo?

18.00 Descanso

18.30 Reconstruyendo el cuidado. ¿Qué debemos cambiar en la asistencia?

19.15 Las emociones tras el diagnóstico. Comprenderlas para vivir mejor

20.15 Despedida.

 

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Fundación Mas Que Ideas

Hashtag: #Melanoma360
Fecha de celebración: martes 23 de mayo de 2017
Lugar de celebración: Espacio Harley – Workshop Experience. Calle General Álvarez de Castro 12, Madrid (Metro Quevedo/Iglesia/Canal)

En el amor y en el cáncer #amorycancer


amor-y-cancer-imagen-seccion-V2Los avances de la salud hacen que enfermedades y procesos que hace tan solo unas décadas significaban una noticia de muerte, hoy en día su diagnóstico sea una mala noticia con muy altas dosis de esperanza.

Nos referimos a los diagnósticos de cáncer.

Cada día las supervivencias crecen en calidad y cantidad de vida y este hecho lo estamos empezando a ver en atención primaria cuando recibimos, cada vez con más frecuencia, pacientes para seguimiento desde nuestras consultas por remisiones al cabo de 10 años o más de una enfermedad que supuso un cambio en sus vidas.

Cambios en todas las facetas; personal, familiar, laboral, afectiva…

Por este motivo os queremos presentar el libro “En el amor y en el cáncer” que tiene un carácter completamente innovador, ya que es un libro dirigido a las parejas de los pacientes con cáncer, cuyas vidas también se ven afectadas por la enfermedad y necesitan de apoyo y atención con la intención de ayudarles a mejorar su vida durante la enfermedad de sus parejas, y transmitir que, más allá del cáncer, están las personas, y son ellas las protagonistas de su historia.

Una nueva iniciativa innovadora de la Fundación Más que Ideas que nos sigue sorprendiendo con su buen hacer y originalidad.

El libro ya está editado y maquetado y solo  falta la financiación para conseguir los recursos necesarios e imprimir una primera edición de 1.000 copias y distribuirlas de manera gratuita entre las personas que lo necesiten.

Para ello se ha impulsado una campaña de crowdfunding (microdonaciones) que comienza hoy el 4 de febrero, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, y a la que podéis acceder a través de esta página en la plataforma Goteo

Os animamos a ser partícipes de una iniciativa que estamos seguros va a ayudar a miles de personas a seguir amando con la misma intensidad que en su primer día superando barreras que se derriban con medicación pero, sobre todo, con amor.

Cáncer de pulmón: Retos y soluciones por @FundacionMQI #RetosCPulmón


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A lo largo de esta semana los chicos y chicas de la Fundación Mas Que Ideas están utilizando el hashtag  #RetosCPulmón sobre todo en Twitter para ir recogiendo los retos más importantes que consideramos los tuiteros que quedan pendientes sobre el cáncer de pulmón.

Desde políticas de prevención hasta el creciente múmero de mujeres diagnosticadas de este tipo de tumor, pasando por los nuevos adelantos en el diagnóstico y tratamiento, el empoderamiento de los afectados hasta el papel de los cuidados en los últimos días y la atención a la familia han ido saliendo en mensajes de tuiter a lo laRgo de esta semana.

Ya se están encargando de animar a la audiencia para que participemos a través de la cuenta de twitter de la fundación y las cuentas particulares de sus cabezas visibles.

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Todo ello para ir calentando motores para invitarnos a una nueva jornada de diálogo como nos tienen acostumbrados que contará con profesionales que representan diferentes perspectivas de la enfermedad, y con pacientes y familiares.

El objetivo es recorrer el itinerario que realiza una persona tras ser diagnosticada de un cáncer de pulmón sin olvidarse de la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.

Cáncer de pulmón: retos y soluciones es una iniciativa de la Fundación MÁS QUE IDEAS, con la colaboración de la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP),  Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)Lung Cancer Europe (LuCe).

Fecha de celebración: 25 de noviembre de 2015 a las 17.00h

Lugar de celebración: Espacio Bertelsmann (Calle de O’Donnell 10, Madrid)

Asistencia gratuíta hasta completar aforo siendo necesaria inscripción previa en el siguiente enlace.

Como siempre nuestro apoyo a estas actividades en el que se coloca al ciudadano como verdadero centro de la intervención en un tema de importancia actual y prevenible en un número importante de casos.

 

Nuevos tipos de pacientes: Víctor Rodríguez


Victor RodriguezConocí a Víctor  Rodriguez (@VictoRodriguez_) en Asturias, en el I Congreso de eSalud, y nuestros caminos se han cruzado en varios eventos y en varias localidades. Es otro de estos pacientes inquietos, en el magnífico sentido de la frase, con los que se aprende a su lado.

En su bio de Twitter se define como : “Cortoplacista en lo personal. Largoplacista en lo profesional. Sumando en Superviviente de cáncer.” Editor del blog Vivir al Día y Cofundador y Vicepresidente de la Fundación Más Que Ideas.

Lo único que por ahora no ha funcionado entre los dos (y entre otros dos más sumando a Javier J Díaz y a Diego Villalón) son una de las cañas más deseadas de la eSalud ibérica que se llevan gestando más de 2 años!!.

Agradezco muchísimo a Víctor su participación en nuestra entrevista.

Entrevista

  1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.

Esto me recuerda a una frase que leí hace tiempo: “Cuando me sabía todas las respuestas, cambiaron todas las preguntas”, y vosotros diréis ¿que tendrá esto que ver con la pregunta que te han hecho?, lo explico a continuación.

Dentro de un sistema de salud con todos sus actores identificados y donde todo parecía que funcionaba perfectamente, entre otras cosas porque nadie cuestionaba lo contrario, aparecen unas PERSONAS que paradójicamente son los usuarios de este sistema de salud llamados “pacientes”. Dichas personas comienzan a interesarse por su enfermedad y son conscientes de que si toman las riendas su día a día mejora sustancialmente.

El sistema no estaba ni está aún preparado para este tipo de pacientes (prefiero llamarlos /llamarme activos), a pesar de que se nos suponía el centro del mismo.

Tendemos a etiquetar o encasillar todo y a todos es algo que viene de serie con nuestro ADN, y en el tema de los pacientes está ocurriendo lo mismo. Llamémosle como queramos, la realidad es que las PERSONAS con una enfermedad, crónica en la mayoría de los casos, nos empezamos a mover y a decir “hola aquí estoy, y vengo para quedarme” 😉

  1. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?.

Para nada hablaría de paciente experto, el término experto me parece “vacío” y con un final inmediato. Me parece más adecuado hablar de activo o inquieto. En mi caso me gusta más el término inquieto o proactivo.

Si a esto le sumamos que utilizo las redes sociales, internet y todo lo que hace chispas, pues le ponemos una “e” delante y soy “e-paciente” también 😉

  1. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.

Imagino que habré ayudado a algunas personas si, no se si muchas o pocas la verdad, pero sinceramente si he ayudado a una sola persona a tener una vida más “normal” dentro de la anormalidad que supone pasar por una enfermedad como puede ser un cáncer a mi me basta. Cuando estás inmerso en un proceso largo y lleno de incertidumbres como cuando eres paciente de cáncer cualquier ayuda o guía  que te brindan es más que suficiente, por lo tanto ver en los ojos de otra persona la gratitud por haberla guiado en su proceso es una gran satisfacción para cualquiera.

En mi caso efectivamente ha sido muy útil compartir experiencias con personas que han pasado o están pasando por una situación similar para darte cuenta de que no eres un “rara avis”, sino una persona normal que en un momento de su vida ha sufrido un “pequeño” bache (y que se alarga en ocasiones más de lo que te gustaría)

FMQI

  1. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.

Si, desde el pasado año (junio 2014 para ser más exactos) soy cofundador y patrono, de Fundación MÁS QUE IDEAS.

Una organización sin ánimo de lucro que tiene como finalidad promover un cambio en el sector salud, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad (pacientes, familiares, profesionales, etc.), a través del trabajo en red de todos los agentes del sector, aunando esfuerzos y compartiendo recursos para realizar iniciativas y/o proyectos con una visión de 360º y, como decía anteriormente, siempre enfocada a mejorar la calidad de vida de las personas.

Como dice nuestro #hashtag, siempre #SumandoenSalud

 

5 ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. ¿Cuánta tu experiencia?. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?.

Durante el transcurso de mi enfermedad no he participado en ningún ensayo clínico, por lo tanto no puedo hablar en primera persona lo que se siente al estar inmerso en ese proceso. Sí que tuve que firmar un consentimiento informado en el que accedía a ser sometido a un ensayo clínico si el transcurso de la enfermedad lo requería, y sobre esto sí que puedo decir que nunca supe muy bien lo que firmaba. En parte fue culpa mía por no exigir en ese momento que me lo explicasen en detalle, pero era pocos días después del diagnóstico y la verdad es que uno no está en esos momentos para pedir muchas explicaciones. Pero pasado el tiempo y viendo todo con la perspectiva que te da la experiencia y el tiempo transcurridos desde entonces, sí que te das cuenta de que has dado tu consentimiento a algo que no sabes bien que era o que podría haber sido.

En ese sentido deberíamos exigir más información de calidad y adecuada a nuestro nivel de conocimiento y consentimientos informados más claros y concisos. No solamente para un ensayo clínico, sino para cualquier prueba que te realicen.

En cuanto a la pregunta sobre si animaría a otras personas a someterse a un ensayo clínico, la respuesta es un SI mayúsculo. Ya no solo por los beneficios que proporciona al paciente sino a los futuros pacientes. Yo hoy no estaría aquí si años atrás otras personas no se hubiesen sometido a un ensayo clínico.

 

  1. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.

“Con la iglesia hemos topado, Sancho” . . .  Creo que es a día de hoy uno de los grandes retos a tener en cuenta. Las personas que hemos “sobrevivido” a una enfermedad grave, solemos tener a nuestro especialista (en mi caso un hematólogo) como médico de referencia durante bastantes años, por lo que en ocasiones no tenemos una relación muy estrecha con nuestro médico de familia. En algunos casos, cuando visitamos a este médico no nos ofrece la seguridad que necesitamos, y eso hace que desconfiemos o dejemos de acudir al médico de atención primaria y sigamos acudiendo a nuestro especialista.

En mi caso, y esto está muy relacionado con el “empoderamiento del paciente”, no suelo acudir a mi especialista para “cosas banales”  ya que me parece un gasto de recursos innecesarios. Tengo muy buena relación con mi doctora y le he explicado, cuando ha sido necesario, todo aquello en lo que ha tenido dudas en cuanto a mi enfermedad.

No tengo un enfermero/a de referencia, algo que en ocasiones se echa en falta.

 

  1. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?.

El caso es que mi actual médico de familia, una doctora, es distinto al que tenía antes de la enfermedad, lamentablemente el que fue mi médico de familia “de toda la vida” falleció en el transcurso de mi enfermedad y durante este tiempo he acudido poco al médico de atención primaria ya que me ha estado “llevando” mi hematólogo.

Como decía antes, no hemos tenido reparos en contarnos las dudas que nos surgían sobre mi enfermedad y el transcurso de la misma, algo que facilita muy mucho la relación y hace que confíes en la persona que tienes delante.

Al principio como preguntas, no iba en plan “sabelotodo” ni pregonando a voz en grito lo mucho o poco que sabía sobre mi enfermedad, simplemente le preguntaba las dudas y ella trataba de orientarme de la mejor manera. Poco a poco nos fuimos adaptando el uno al otro y a día de hoy nuestras “citas” suelen ser breves pero intensas 😉

 

  1. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?.

Afortunadamente cada vez más se cuenta con la opinión del paciente en proyectos e iniciativas para pacientes. Pero no deja de ser paradójico que hasta la fecha se hayan hecho, y se sigan haciendo, proyectos para pacientes sin preguntar a los pacientes qué necesidades tienen/tenemos.

Si me centro en la pregunta, la respuesta es “sí”, me siento cómodo trabajando con otros agentes del sector salud de igual a igual, ya que sobre mi enfermedad y como me ha afectado o me afecta en mi día a día sé yo mucho más que cualquiera de ellos 😉

 

  1. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?

Queda muy bien lo de “el paciente en el centro” al igual que quedamos muy bien para algunas fotos, pero no deja de ser más una campaña de marketing que la realidad.

Aunque esto poco a poco y con el buen trabajo de algunos colectivos de pacientes y/o asociaciones está cambiando.

Como decía antes, se han hecho y se siguen haciendo planes, iniciativas y proyectos para los pacientes sin escuchar la necesidad real de un paciente. De ahí el fracaso de algunas  acciones que se llevan a cabo dentro del sector.

“Para el pueblo pero sin el pueblo” (en este caso “para el paciente pero sin el paciente”, es la tónica general que nos encontramos y es nuestra obligación como paciente individual o como representante de algún colectivo que esto cambie. Por el bien de los que ya somos pacientes y por los que vendrán.

 

 

 

Nuevos tipos de pacientes: Diego Villalón.


Diego VillalónDiego Villalón (@DiegoVillalon_)  se describe en su perfil de Twitter como “Trabajador social. Fui im-paciente de cáncer y ahora suma por un cambio en salud en   donde es presidente de esta Fundación. Editor del interesante blog: Recursos para im-pacientes.

En su perfil de LinkedIn se define profesionalemente como “Experto en el diseño y organización de proyectos para personas con cáncer y familiares. Coordinación de equipos y evaluación de resultados. Manejo de técnicas de capacitación y empoderamiento individual, familiar y social, favoreciendo las habilidades comunicativas y resolutivas e identificando los recursos internos y externos para un mejor afrontamiento. Autor de diferentes publicaciones en el ámbito social y experiencia en funciones de representación y formación en actos públicos, conferencias, congresos y cursos.”

Recursos para im-pacientes

Para quienes hemos compartido algún proyecto con él nos arrastra con su personalidad seductora y una capacidad de trabajo digna de admiración. Luchador, currante y defensor de ideas,siempre es un lujo trabajar con Diego en un mismo grupo.

Entrevista

  1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?. Todos tienden a definir el nuevo modelo de paciente que se caracteriza por una mayor implicación en su proceso de recuperación o de mejora de calidad de vida. Es una persona que es consciente de su problema de salud y moviliza recursos internos y externos para contribuir en su recuperación o bienestar. Y no solo eso, sino que también puede ser un agente que contribuya a mejorar la salud de otras personas. Creo que todavía no somos consciente del enorme valor que proporciona un paciente activo o im-paciente (como a mí me gusta llamarlo) para lograr una sanidad más eficaz, eficiente y humana.
  1. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores? Personalmente, soy más partidario del término paciente activo porque elimina la connotación pasiva del término “paciente”, y creo que siempre hay cosas que aprender y mejorar. Nunca me consideraría un paciente experto sino en constante aprendizaje.
  1. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?. Es una sensación liberadora por lo mucho que das y recibes. En los últimos 10 años he hablado, escuchado y aprendido de cientos de personas que han vivido situaciones habitualmente más difíciles que la mía, lo cual me ha aportado mucha perspectiva para superar miedos y conocerme mejor. Creo que el apoyo entre iguales crea una esfera de confianza y comprensión que nos ayuda a seguir adelante y a mirar cara a cara a la enfermedad. Una vez que aceptas lo que tienes, comienzas a andar y por el camino encuentras muy buenos consejeros y apoyos.
  1. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?. Después de varios FMQIaños colaborando en asociaciones de pacientes con cáncer, ahora estoy implicado en la Fundación MÁS QUE IDEAS. Junto con otros tres compañeros de viaje constituimos esta organización en 2014 con el firme propósito de contribuir a un cambio en el sector salud. Queremos ser un puente de unión para que los diferentes agentes socio-sanitarios actúen de forma coordinada y orientada a las necesidades reales de las personas. Para ello, trabajamos en red con muchas entidades y personas para promover proyectos de formación, apoyo, concienciación, investigación social y de encuentro. Creemos que juntos sumamos en salud y debemos aunar esfuerzos y recursos para mejorar la calidad de vida de las personas.
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  2. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. Comparte tu experiencia. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?.No he participado en un ensayo clínico pero creo que es una opción que debería ser más conocida, no sólo por los beneficios que puede proporcionar al paciente sino también por la valiosa contribución a la ciencia que supone. Un escenario ideal sería que los ciudadanos fuéramos más conscientes del valor de la investigación, los profesionales implicaran más al paciente en todo el proceso y las autoridades sanitarias estuvieran más comprometidas y facilitaran la participación ciudadana, independientemente de su lugar de residencia.
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  3. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?. Ese es uno de los grandes dilemas que existen en torno a las personas que somos consideradas supervivientes de cáncer (término que no me acaba de gustar). Nuestro médico de referencia continúa siendo, en muchos casos, el médico especialista, y teniendo en cuenta que somos más de un millón y medio de personas, habría que ir derivando esa atención al centro de salud en aquellos casos que sea recomendable. Mi médico de referencia ha sido durante muchos años el hematólogo y ni conocía a mi médico de familia o a mi enfermera. Pero eso ha cambiado desde hace un año y he descubierto el gran valor de la medicina de familia. Me hace un seguimiento exhaustivo incluso de mis hábitos de vida y la verdad es que se agradece y me motiva a seguir cuidándome.
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  4. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?. La verdad es que nunca se ha dado una situación en la que yo haya mostrado un conocimiento específico de mi enfermedad ya que con ella no hablo de la enfermedad que tuve. Hemos hablado de diversos problemas de salud que he tenido (asma, alergias, faringitis…) y siempre he sido todo oídos. Me gusta lo que me propone y cómo lo propone.
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  5. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población? Por supuesto. Tengo la ventaja de que, aparte de mi perspectiva de expaciente, soy trabajador social lo que me ha facilitado la inclusión en grupos de trabajo. Tenemos que trabajar de tú a tú con los profesionales socio-sanitarios y otros agentes de la salud. No debemos hacernos de menos ya que nuestra experiencia y aprendizaje son únicos y aportan mucho valor a su trabajo y al resultado de todo lo que se realice en este sector.
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  6. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?. El paciente en el centro del sistema es la frase más repetida en este sector diego-villalonpero en muchos casos el paciente es el pretexto no el fin. Creo que cada vez se tiene más en cuenta la voz del ciudadano pero no hemos logrado que se valore en toda su dimensión. Muchas veces celebramos la participación de pacientes en planes, comités, entidades, etc. y si profundizas un poco detectas que es muy accesoria. Los ciudadanos debemos organizarnos mejor y fortalecer entidades como las asociaciones de pacientes para que nuestra voz no solo sea escuchada sino que sea tenida en cuenta. Sabemos que debemos trabajar por y para los ciudadanos pero ¿trabajamos con ellos? El paciente en el centro porque es nuestro fin pero a nuestro lado porque es nuestro compañero para mejorar la salud y bienestar de la sociedad.
  1. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Planteala y contéstanosla. …

 

Muchísimas gracias Diego por dedicarnos unos minutos de un mes de agosto a contestar a nuestras preguntas.

Un abrazo y nos seguimos encontrando y sumando

Radioterapia y cáncer: ¿Cómo mejorar mi calidad de vida? #DialogoRadioterapia


FMQIAcaban de contactar con nosotros desde la Fundación MÁS QUE IDEAS para informarnos acerca de la celebración de la jornada informativa Radioterapia y cáncer: ¿Cómo mejorar mi calidad de vida?” que tendrá lugar en Madrid el miércoles 30 de septiembre en el Círculo de Bellas Artes.

Se trata de una jornada de diálogo en el que pacientes y profesionales de diferentes ámbitos resolveremos dudas sobre la radioterapia e identificaremos estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas que reciben este tratamiento. Es una iniciativa que llevamos a cabo de forma conjunta con la MD Anderson Cancer Center, con el aval de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR).

El interesante programa es el siguiente:

17:30h   Bienvenida
17:40h   Aproximación a la radioterapia. ¿Qué es, cómo funciona y qué tipos existen?

Dra. Natalia Carballo González. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid

Paula León. Autora del blog Nodramapausia. Paciente de cáncer

18:15h   Mitos y leyendas sobre la radioterapia: resolviendo dudas

Dra. Natalia Carballo González. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid

18:30h   Aperitivo saludable

19:00h   ¿Cómo mejorar la calidad de vida durante la radioterapia? Coloquio entre pacientes y profesionales

Dra. Natalia Carballo. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid

Marta de la Fuente. Responsable de la Unidad de Psicooncología en MD Anderson Cancer Center Madrid

Laura Rodríguez. Equipo de enfermería en MD Anderson Cancer Center Madrid

Estefanía Soriano. Autora del blog Adiós lolas adiós. Paciente de cáncer

Teresa Terrén. Fundación MÁS QUE IDEAS

20:15h   Despedida

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La inscripción a la jornada es gratuita y se realiza a través de correo electrónico (lasideasde@fundacionmasqueideas.org) o teléfono (633.474.098).

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Hashtag: #DialogoRadioterapia
Fecha de celebración: Miércoles 30 de septiembre de 2015
Lugar de celebración Círculo de Bellas Artes – Sala Valle-Inclán. c/ Alcalá 42 (entrada por c/ Marqués de Casa Riera, 2) Madrid

Melanoma : visión 360º


melanoma 360 1Hace algún año conocí a Diego Villalón (@DiegoVillalon_). Fue al primer im-paciente experto que tuve la oportunodad de conocer y que me abrió los ojos a una realidad que hasta ese momento estaba solamente en mis conocimeintos teóricos. Después Nuria, Eva, Patricia han sido otros nombres propios, otros blogs, otras historas, compromisos y vidas que se han cruzado gratanmente con la mía.

Pero Diego fue el primero… y eso marca y hay pocas cosas a las que sea capaz de decir “no”.

Por eso cuando me invitó hace unos meses a participar en una mesa redonda de la Fundación Mas Que Ideas, creo que tardé segundos (los que se tarda en comprobar el calendario) en decirle sí.

Además me hizo mucha ilusión el ser invitado como médico de familia y no hablar de tecnología…. sino del diagnóstico precoz y de la improtancia de su sospecha en estadíos precoces y prevención en el ámbito de la atención primaria de salud.

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Fue un placer acompañarles en su Melanoma: visión 360º el  20 de mayo de 2015 en el Espacio Harley Workshop Experience de Madrid y compartir la mesa de diagnóstico y prevención del melanoma con:

  • Óscar Bayona. Secretaría Confederal de Salud Laboral de CC.OO.
  • Marta Fuentes. Representante de la Asociación de Afectados de Melanoma y Cáncer de Piel (aAMELanoma)
  • Coral Larrosa. Periodista. Redactora en Informativos Telecinco.
  • Juan Francisco Rodríguez. Oncólogo médico del Centro Clara Campal de Madrid
  • Isabel Longo. Dermatóloga. Miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Coordinadora de la Campaña Euromelanoma 2015.
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Un placer participar rodeado de profesionales sanitarios de primer nivel, comunicadores sanitarios, representantes de trabajadores con exposición a factores cancerígenos como la radiación solar y, sobre todo, ciudadanos ocupados y preocupados im-pacientes de melanoma, otros cánceres y otros procesos. (Cuanto tenemso que aprender y qué poco les escuchamos). Un placer ver auemntado mis seguidores de Twitter por supervivientes de diversos cánceres que cada vez gritan más y más fuete y quienes, como siempre, les invito a escribir un blog.

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Melanoma,Visión 360º… de una analfabeta oncológica