De pacientes expertos

Como las entradas del blog se publican una o dos semanas después de escribirlas, hoy leeréis algo que he escrito hace una semana.

Acabo de llegar a casa y he disfrutado de una interesante conversación que me han pedido grabar donde alguien que conocí hace poco me me ha estado haciendo una entrevista muy libre, muy poco estructurada y muy cómoda. Éramos dos amigos conversando sobre nosotros y nuestras visiones del trabajo donde yo no he parado de hablar….» y hasta aquí puedo leer».

Uno de los temas que ha salido en el debate era el papel de diferentes actores dentro del mundo sanitario (instituciones, administración sociedades, profesionales, prensa y agencias de comunicación de salud, industria farmaceutica y asociaciones de pacientes) en la creación de «pacientes expertos».

Últimamente oigo mucho hablar del paciente experto y parece que se surge de la nada. Es cierto que Internet brinda unas posibilidades de búsqueda de información tremendas que antes no se encontraban… pero Internet sin ayuda tiene también sus riesgos:

Hemos estado hablando de temas para reflexionar como: ¿qué papel ha de jugar cada uno de los actores en esta relación?, ¿cómo ayudar a los pacientes que quieren saber más de su enfermedad?, ¿quién se debe encargar de esa tarea?, ¿cómo?, ¿quien marca los ritmos y las pautas y los contenidos?….

Hay grandes ejemplos de pacientes expertos y de instituciones que crean Escuelas de Pacientes. Grandes libros, como Alfabetización en Salud, en el que he tenido el placer de colaborar (descarga gratuita y licencia CC).

Pero me interesan esos ejemplos silenciosos que poco a poco van surgiendo. Esos enfermos y familiares que cada vez se saben mover más en los grises de la incertidumbre que en los negros y blancos categóricos y esos profesionales sanitarios que hacen el esfuerzo de intentar explicar en términos comprensibles conceptos complejos y que animan a seguir buscando información para dejar participar en la toma de decisiones.

Esos papeles ideales con instituciones abiertas a los ciudadanos que crean campañas de prevención o rehabilitación tras escuchar a los afectados, esos periodistas que contrastan la información y no crean titulares alarmistas-catastrofistas o todo lo contrario…»vendiendo» curas que tardarán años en poder probarse en seres humanos, laboratorios framaceuticos con campañas sanitarias donde la evidencia del producto es tan aplastante que no hacen falta más argumentos que los científicos, profesionales sanitarios que escuchan más que hablan y dejan decidir más que tomar decisiones por otros.

Al final… acabé mi cerveza, él su cocacola; apagamos la grabadora y le acompañé a la estación. Un abrazo y un «aquí estamos» y, sobre todo, nos llevamos (me llevé) la ilusión de que esto se puede ir cambiando, que debemos seguir luchando por las ideas y que sigue mereciendo la pena.

Gracias a @DiegoVillalon_ por una sesión de esperanza… no tiene precio.