Radioterapia y cáncer: ¿Cómo mejorar mi calidad de vida? #DialogoRadioterapia

Acaban de contactar con nosotros desde la Fundación MÁS QUE IDEAS para informarnos acerca de la celebración de la jornada informativa “Radioterapia y cáncer: ¿Cómo mejorar mi calidad de vida?” que tendrá lugar en Madrid el miércoles 30 de septiembre en el Círculo de Bellas Artes.

Se trata de una jornada de diálogo en el que pacientes y profesionales de diferentes ámbitos resolveremos dudas sobre la radioterapia e identificaremos estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas que reciben este tratamiento. Es una iniciativa que llevamos a cabo de forma conjunta con la MD Anderson Cancer Center, con el aval de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR).

El interesante programa es el siguiente:

17:30h   Bienvenida
17:40h   Aproximación a la radioterapia. ¿Qué es, cómo funciona y qué tipos existen?

Dra. Natalia Carballo González. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid

Paula León. Autora del blog Nodramapausia. Paciente de cáncer

18:15h   Mitos y leyendas sobre la radioterapia: resolviendo dudas

Dra. Natalia Carballo González. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid

18:30h   Aperitivo saludable

19:00h   ¿Cómo mejorar la calidad de vida durante la radioterapia? Coloquio entre pacientes y profesionales

Dra. Natalia Carballo. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid

Marta de la Fuente. Responsable de la Unidad de Psicooncología en MD Anderson Cancer Center Madrid

Laura Rodríguez. Equipo de enfermería en MD Anderson Cancer Center Madrid

Estefanía Soriano. Autora del blog Adiós lolas adiós. Paciente de cáncer

Teresa Terrén. Fundación MÁS QUE IDEAS

20:15h   Despedida

.

.
La inscripción a la jornada es gratuita y se realiza a través de correo electrónico (lasideasde@fundacionmasqueideas.org) o teléfono (633.474.098).

Hashtag: #DialogoRadioterapia
Fecha de celebración: Miércoles 30 de septiembre de 2015
Lugar de celebración Círculo de Bellas Artes – Sala Valle-Inclán. c/ Alcalá 42 (entrada por c/ Marqués de Casa Riera, 2) Madrid

De pacientes expertos. TED Meet e-Patient Dave

Una conferencia TED que ya hemos publicado en estas páginas pero que veo con bastante frecuencia para no olvidar lo más importante de mi profesión: las personas.

Una conferencia TED que en las sesiones con MIR es y EIR es en las que participo o imparto intento siempre que esté presente (y si hay tiempo la vemos juntos).

Una conferencia TED que creo que debe ser vista por todos los sanitarios.

Y una persona a quien sigo en Twitter y me encantaría tener la oportunidad de «desvirtualizar» como es Dave (@ePatientDave).

16 minutos que pueden cambiarte si aún no los has visto.

Y si quieres saber más sobre los paciente expertos y cómo podemos contribuir para que cada vez sean más expertos… tienes que leer este estupendo libro.

«Alfabetización en Salud: de la información a la acción». Un libro colectivo que aborda el complejo proceso de transformar la información y el conocimiento en decisiones prácticas, con resultados tangibles en cuanto a ganancias en salud. Los múltiples enfoques profesionales, disciplinas y sensibilidades hacen que esta obra tenga un gran interés para todas aquellas personas interesadas profesional o personalmente en la salud.

Ha sido un placer colaborar con grandes profesionales para sacar esta obra adelante y agradecer a Ignacio Basagoiti por confiar en mí como coautor de este libro y por su labor de coordinación y al resto de autores por compartir parte del tesoro que todos tenemos: el conocimiento. Podéis descargar el libro y tener más información sobre el mismo en el siguiente enlace y acceder a más información en GoogleBooks.

De pacientes expertos. Mind The Gap

Quienes me siguen en Twitter han podido saber que he estado hace unos fines de semana en Londres. No se qué tiene esa ciudad que me fascina y me hace sentir un tanto pequeño e inculto a su lado.

Sus jardines, monumentos, mercados, clubs, restaurantes… en general las ciudades con río (con río grande y de verdad, porque en Madrid dicen que también hay río) son especiales.

Ayer compartí mi encuentro con Diego (@DiegoVillalon_) aunque no su contenido que espero pronto lo compartan y disfruté de un paciente experto y de una persona comprometida 8más de los segundo) y me hizo pensar.

Me hizo pensar «en londinense» y me vino a la cabeza ese «Mind The Gap» que acompaña muchas estaciones de metro y ha sido una herramienta de promoción del suburbano londinense.

Ese escalón puede ser aplicado a las herramientas tecnológicas y si supone un dificultad en el acceso a servicios sanitarios puede ser una herramienta de desigualdad en vez de igualdad y equidad en el servicio… aunque igualdad no significa justicia.

Diego (otros muchos diegos) es una persona joven, culta, con estudios universitarios, que vive y ha vivido en un medio urbano, independiente….y ¿qué pasa con los más vulnerables?.

¿La tecnología acercará y facilitará los servicios sanitarios a quienes menos lo necesitan y será una barrera para todos aquellos que tienen más riesgo de enfermar?, ¿aumentaremos más este escalón?, ¿los ignorados será aún más invisibles?…. Mind The Gap

 

Klout: Nuevos estándares en perfiles de usuarios

Mientras repasamos los días previos las herramientas para monitorizar nuestra influencia en los Social Media topamos con una herramienta que casi se ha coinvertido en un estándar por su clasificación de los diferentes perfiles de usuario.

Según la amplitud de nuestra red, su especificidad, el tipo de perfiles que nos siguen y nuestra forma y frecuencia de emitir información podemos establecer 16 perfiles de usuario combinando 4 variables.

Podemos hacer un cuadrado 4 x 4 para representar gráficamente este hecho.

En los dos ejes verticales podemos ver dos categorías: el grado de participación que se puede graduar desde las personas que sólo escuchan a los altamente participativos; y la amplitud de nuestra red social desde una red social focalizada en uno o varios temas (participantes con la misma profesión o el mismo ámbito en cuanto a la participación en la red) hasta redes sociales muy extensas en relación a la diversisdad de sus componentes.

En los dos ejes horizontales se evalúa en la parte superior nuestra contribución original desde los verdadderos creadores de información hasta los que nos crean pero comparten de forma generosa todo lo que van encontrando. En la horizontal inferior nuestro tipo de participación desde una participación informal hasta una formal y consistente.

Con estas 4 variables con dos categorías cada una tenemos un total de 8 categorías que representadas de forma gráfica nos dan un total de 16 perfiles.

Estos perfiles representan nuestro tipo de actividad y no significan que unos sean mejores y otros peores, sino que corresponden a tipos de comportamiento que en algunas ocasiones estarán determinados por nuestro propio perfil personal y en otras ocasiones por el tipo de proyecto que representemos.

No nos comportamos de la misma forma con nuestras cuentas personales que con nuestras cuentas de trabajo o proyecto y nuestras redes no son las mismas. Dependiende del tipo de proyecto no tendremos el mismo comportamiento si trabajamos en un proyecto dirigido al público en general que si va dirigido a un grupo profesional específico.

1. Celebridad: Tiene el máximo nivel de influencia posible. Presenta un gran número de seguidores muy heterogéneo y sus opiniones están muy difundidas. Corresponde a un perfil de personas que suelen ser célebres en el mundo virtual y real como grandes políticos, actores, cantantes.
2. Creador de tendencias: Perfil muy respetado que sabe crear tendencias de lo que recibe más de lo que crea. Su actitud inquieta y su visión de la realidad tiene gran aceptación.
3. Experto: Gran líder capaz de crear tendencias no de lo que recibe de otros, sino de lo que crea. Gran creador de conocimiento con una gran capacidad de influencia en la sociedad virtual.
4. Líder de pensamiento: Se trata de una persona con gran prestigio ya que tiene un gran número de seguidores fieles que le respetan por su capacidad de discernir entre los importante y lo accesorio. Su participación en el mundo virtual no es original (no es un gran creador), pero su visión de la realidad es muy aceptada por un gran número de seguidores.
5. Emisor: Su liderazgo radica en el continuo flujo de información que realiza. En ocasiones original, en otras ocasiones redistribuyendo información de otros. Tiene un número importante de seguidores ya que es una fuente continua de información diversa.
6. Investigador: Auténtico rastreador de la web capaz de obtener información fiable que transmite con regularidad. Su liderazgo consiste precisamente en la cantidad de seguidores fieles que esperan esa sorpresa escondida que es capaz de transmitir. Tiene una gran capacidad de distinguir lo importante y transcendente de los que descubre de lo accesorio.
7. Permanente: Su audienci le sigue por la cantidad de información continua que transmite. Un riesgo de este perfil es que a veces no es capaz de discernir lo importante de lo accesorio y posiblemente ahí radica uno de sus defectos.
8. Sindicador: Gran conocedor de la actualidad de la red. se mueve continuamente con los temas de moda que comprte de forma activa con sus seguidores.
9. Constructor de Redes: Su gran habilidad es la capacidad de conectar a personas diferentes e influyentes en diferentes campos de actuación y en compartir con generosidad conocimientos de alto interés. se trata de un perfil muy interesante en la expansión de noticias o conocimientos a través de las redes sociales ya que suele conectar a personas que a su vez suelen ser influyentes en segmentos específicos de la sociedad virtual.
10. Socializador: Perfil muy similar al constructor de redes, pero que se caracteriza por aglutinar a personas de diferentes ámbitos profesionales. Es capaz de difundir conocimientos e ideas que llegan a personas que suelen amplificar la difusión (el grupo de nuevas tecnologías es un socializador).
11. Especialista: Se trata de una celebridad en su campo profesional. Dentro de un ambiente restringido es un creador de información original y de calidad y tiene un prestigio alto generado por una gran cantidad de seguidores muy fieles.
12. Activista: Entrega su actividad en la red a una idea o causa que defenderá de manera continuada y entusiasta. El éxito de la empresa no dependerá tanto de esta persona, sino de la capacidad de acción de las personas a las que llega.
13. Conversador: Dominador del lenguaje capaz de crear un grupo de seguidores a los que ofrece información muy variada tanto en el contenido como en el origen de la creación de la misma.
14. Aficionado: Perfil inmaduro que puede ser temporal de una persona que se está iniciando en el mundo de las redes sociales o alguien que toma las redes como unpuro pasatiempo.
15. Explorador: Su pasión es navegar, explorar y descubrir nuevos rincones dentro de las redes sociales y establecer nuevas formas de comunicación. Es un pionero en algunos aspectos y su foco está más en la interconexión de las personas que el contenido de los mensajes que emite.
16. Obervador: Perfil pasivo en las redes sociales. Puede ser que esté conociendo el terreno y preparándose para lanzarse a una actividad más definida (con lo que el paso por este perfil sería muy temporal) o simplemente que sea un observador del mundo y receptor de información.

Como hemos dicho antes no hay perfiles buenos ni malos. Hay perfiles que están muy limítrofes y cuyas diferencias pueden ser matices (por lo que una misma persona puede estar en un perfil determinado y moverse hacia otro contiguo) y perfiles que pueden llegar a ser temporales (como el de observador o aficionado).