El paciente experto #EmpoderaLaFe


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El 12 de junio tenemos el placer de participar en el encuentro “El paciente experto en su farmacoterapia, ¿nos movemos?”. Una joranada organizada por el Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe en Valencia y bajo la etiqueta #EmpoderaLaFe seguro que va a ser tendencia en redes.

Un nuevoo placer estar roodeado de grandes amigos y expertos en redes sociales con tanto que decir. Una jornada que ya ha levantado conversación por hablar del empoderamiento del paciente con escasa participación del paciente…. Captura de pantalla 2017-06-05 a las 20.00.37.png

Suelo estar de acuerdo con Ana Cordobés, pero no en esta ocasión.

Creo la decisión de un paciente para ser experto es personal , pero le tiene que empoderar (dar poder) alguien y ese “alguien” son las instituciones sanitarias (un sistema de salud de verdad orientado y centrado por el paciente/ciudadano) y por los profesionales sanitarios que debemos apearnos de “ese pedestal” al que nos encumbran durante nuestros años de formación sanitaria.

Creo que la jornada está equilibrada. Una primera mesa con profesionales relacionados con la salud (incluyo a Miguel Mañez que aunque no sea sanitario es un espejo en el que nos miramos muchos) que seguro va a ser muy autocrítica (yo al menos “nos pienso dar caña”) y una segunda mesa con una visión 360º donde hayun gestor, una enfermera y un paciente experto. Quizá me faltaría un paciente que no quiera ser empoderado… que hay mucho aún para que nos exprese su posición de no querer poder.

Esta es mi visión del tema (totalmente personal) y aquí os paso el programa.

Captura de pantalla 2017-06-05 a las 20.06.58.pngy mi presentación… con un toque bíblico por eso de los “10 mandamientos”.

 

Las nuevas apps en salud tendrán que hacer mucho más que medir


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799px-Unidad_5_Imagen_003. jpg de WikimediaCommons

La entrada de ayer quedó demasiado dura. Posiblemente connumerosos interrogantes y creo que una de las aportaciones de los sanitarios en este mundo de la salud electrónica es aportar nuestra perspectiva y visión.

Me da un poco de miedo que en esto de la eSalud estemos empezando por el tejado. Medir variables es algo técnicamente sencillo en la actualidad ya que disponemos de los sensores necesarios para ello. Posiblemente medir estas variables biológicas en condiciones determinadas (por ejemplo durante el entrenamiento de un deportista) puede aportar datos importantes que condiciones su preparación física en un futuro.

Pero tengo serias dudas que la simple medida sea la solución. Esto lo llevamos viendo mucho tiempo cuando a los pacientes diabéticos tipo II, al retirarles las tiras de control de glucemia en caso que utilicen de forma exclusiva tratameinto con dieta o con antidiabéticos orales no hipoglucemiantes, se van a casa preocupados porque “ya no se pueden controlar su azúcar”.

Algunos de ellos simplemente hacen una medición, posiblemente al azar o cuando tienen algún síntoma, a veces ni la anotan y frecuentemente se les olvida enseñarla a su enfermera o médico. Es decir, el simple hecho de obtener un valor cuantitativo, que ellos consideran o saben que está en el rango de la normalidad, les da una falsa tranquilidad que puede servir para hacer transgresiones en la dieta.

En cambio el diabético que conoce su enfermedad y tiene conocimientos suficientes para autogestionarse el tratamiento, de esa lectura de glucemia hace una interpretación que puede llevarle a administrarse algunas unidades de insulina rápida o a establecer una estrategia a medio plazo de su dieta/actividad física/tratamiento.

La diferencia entre ambos casos es que en el primero de ellos solamente se mide, mientras que en el segundo existe una interpretación de la medida que condiciona una actuación personal posterior.

Posiblemente estemos ante una etapa en la que la técnica va por delante de la actitud sanitaria hacia el paciente. Es decir tenemos herramientas accesibles para automedirnos variables, pero nadie nos ha enseñado como ciudadanos, a interpretar esas variables en salud.

Por eso me encantaría que estas aplicaciones hicieran mucho más que medir. Además de ofrecer uan cifra, una gráfica que represente en el tiempo los diferentes valores o la posibilidad de transmitir todo este conjunto de datos a distancia (a nuestro médico, enfermera o publicarlo en redes sociales si así lo deseamos), nos deberían formar en salud.

No es que sea una responsabilidad de la aplicación ya que la responsabilidad es de los profesionales sanitarios, pero creo que debería ser un buen complemento al frío dígito.

Porque la representación del valor de una variable fuera del contexto en el que se ha medido, el contexto del propio indivíduo y de su entorno… no tiene valor (o tiene mucho menos).

Habrá que tener cuidado, porque, poniendo palabras oídas a Julio Mayol (al menos la idea ya que la frase exacta no la recuerdo), no debermos caer en la definición de empoderar como hacer que el paciente haga lo que nosotros queramos pero creyendo que lo hace de forma libre y autónoma.

No se trata de educar coaccionando, pero sí de educar informando y enseñando a interpretar. El problema es que “navegar entre grises” es complicado hasta para nosotros y cuando no conocemos suficientemente un tema tendemos a ser más categóricos y oscilar del “blanco” al “negro”.

El Xataka, Javier Penalva, hace un estupendo repaso a las empresas que se están dedicando a medir variables biológicas a través de terminales diferentes (desde dispositivos portátiles a dispositivos fijos como básculas o sistemas para colocar debajo del colchón que monitorizan nuestro sueño) en su arículo “Cuantificar ya no es un juego: la industria apuesta por la salud“, pero aunque hace un análisis margnífico de la situación tecnológica nos sigue presentando la realidad de todas estas empresas… medir y medir, sin aportar más valor que la simple medida.

Me llama la atención un comentario a esa entrada que os muestro a continuación (paranoia mode:ON)

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No podemos pretender que todos los ciudadanos sean médicos o enfermeros o farmaceuticos. Si ya nos cuesta mucho trabajo que una persona diabética conozca aspectos concretos sobre su enfermedad que le hagan ser más autónomo, ¿qué pasará cuando un ciudadano sano se enfrente a variaciones fisiológicas de cualquier variable que va medir en su terminal movil?.