El 12 de junio tenemos el placer de participar en el encuentro «El paciente experto en su farmacoterapia, ¿nos movemos?». Una joranada organizada por el Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe en Valencia y bajo la etiqueta #EmpoderaLaFe seguro que va a ser tendencia en redes.
Un nuevoo placer estar roodeado de grandes amigos y expertos en redes sociales con tanto que decir. Una jornada que ya ha levantado conversación por hablar del empoderamiento del paciente con escasa participación del paciente….
Suelo estar de acuerdo con Ana Cordobés, pero no en esta ocasión.
Creo la decisión de un paciente para ser experto es personal , pero le tiene que empoderar (dar poder) alguien y ese «alguien» son las instituciones sanitarias (un sistema de salud de verdad orientado y centrado por el paciente/ciudadano) y por los profesionales sanitarios que debemos apearnos de «ese pedestal» al que nos encumbran durante nuestros años de formación sanitaria.
Creo que la jornada está equilibrada. Una primera mesa con profesionales relacionados con la salud (incluyo a Miguel Mañez que aunque no sea sanitario es un espejo en el que nos miramos muchos) que seguro va a ser muy autocrítica (yo al menos «nos pienso dar caña») y una segunda mesa con una visión 360º donde hayun gestor, una enfermera y un paciente experto. Quizá me faltaría un paciente que no quiera ser empoderado… que hay mucho aún para que nos exprese su posición de no querer poder.
Esta es mi visión del tema (totalmente personal) y aquí os paso el programa.
y mi presentación… con un toque bíblico por eso de los «10 mandamientos».
En el mundo de la ehealth hay un término que está en la boca de todas las personas que nos dedicamos a este mundo, y no es más que el empoderamiento del paciente. De hecho es uno de los objetivos de este mundo: que el paciente pueda decidir en base a una evidencia científica ya sea mediante apps o fuentes de información fidedigna para el aprendizaje y manejo de una enfermedad.
Sin embargo, desde el punto de vista del profesional sanitario, observamos que hay compañeros reticentes. ¿Por qué? ¿Por qué existen profesionales sanitarios que no están por la labor de introducirse en este mundo de la ehealth y dotar al paciente de la información científica veraz para el manejo adecuado de una patología mediante herramientas tecnológicas? ¿Por qué se sigue insistiendo en el control y evolución desde la consulta y no desde una plataforma online?
La peculiaridad de nuestro sistema sanitario no ayuda nada a la implantación de apps sanitarias. Creemos en un sistema universal y nacional sanitario, pero cada comunidad autónoma tiene su propio sistema de historia clínica electrónica a dicho nivel, no permitiendo el compartir datos en un ámbito nacional. Es más, ni siquiera aquí, en Madrid, tenemos un mismo sistema operativo, de tal forma que, si acudiera un paciente, por ejemplo, al hospital Gregorio Marañón, y dicho paciente tiene un episodio clínico en el hospital de La Paz, yo no puedo acceder a dicho episodio, porque los sistemas operativos son distintos.
Esta característica de cómo está organizado nuestro sistema de salud de forma tecnológica hace que la implantación de la ehealth y de apps sanitarias no hace más que entorpecer su implantación. Si a esta dificultad se le añade la poca formación que recibimos los profesionales sanitarios en nuevas tecnologías hace que el empoderamiento del paciente sea lento, muy lento.
¿Miedo a que nuestra profesión, el ser médico, sea sustituido por un chatbot? No creo que nos sustituyan, sino que estas herramientas nos ayudarán; y sobre todo ayudarán a la pieza más importante de nuestro sistema: los pacientes, las personas.
La posibilidad que nos brindan los elementos wearables de poder ir recopilando datos de variables de salud de los ciudadanos por parte de los propios ciudadanos abre una nueva visión de la historia clínica compartida. Esta nueva visión nos proporciona un nuevo horizonte en el que la historia clínica no solamente sea compartida por diferentes profesionales socio-sanitarios (médico, enfermera, matrona, fisioterapeuta, dentistas, trabajador social, auxiliar de enfermería o administrativos) con diferentes niveles de acceso a la información clínica; ni siquiera a una historia clínica compartida en diferentes niveles asistenciales (atención primaria, consultas externas de nivel secundario o nivel hospitalario).
La nueva historia clínica compartida será la historia compartida con el paciente/ciudadano.
Se abre de nuevo, esta vez por medio de los avances tecnológicos de la comunicación, la discusión de a quién pertenecen los datos existentes en la historia clínica (al profesional que los escribe, al paciente/ciudadano, al sistema sanitario, atodos en difernets medidas?)
Una historia clíncia en la que los datos podrán estar a disposición de los pacientes e incluso ellos mismos podrán incorporar información sobre su estado de salud ya sea a través de anotaciones subjetivas, custionarios diversos e incluso datos sobre variables de salud procedentes de wearables que se incorporarán de gorma inmediata, automática y transparente para el usuario.
Incluso se podrñan establecer sistemas de alarma que se pueden activar para el paciente, el sanitario o para ambos ante variaciones determinadas y fuera de los rangos establecidos.
Uno de los mayores retos de esta revolución de internet (que incluye los wearables, nube, desarrollo de apps, internet de las cosas) es hacer llegar la enorme cantidad de datos que son capaces de generar a los sistemas de gestión clínica de las diferentes organizaciones sanitarias.
Hay voces en contra de esta corriente por diferentes motivos:
Por un lado abrir la historia clínica al paciente podría suponer una pérdida (?) de estatus o poder. El miedo a que los datos lleguen a los paciente y a enfrentarse a una segunda opinión o un nuevo diagnóstico hace que algunos profesionales no sean partidarios de esta nuevas forma de compartir los datos clínicos. El miedo a repercusiones legales puede frenar también este hecho o incluso que el paciente pudiera tener acceso a datos subetivos escritos por el sanitario o a datos que ofreciesen información sobre terceras personas.
Miedo a que los sistemas existentes en la nube pudieran suponer un riesgo en la salvaguarda de la confidencialidad y seguridad de los datos en salud.
Por otro lado hay profesionales que no comprenden la necesidad de los pacientes (vistos como sujetos pasivos) de acceder a sus datos en salud (recordar que un informe es información y no un dato) y para ellos no está de más ver estos vídeos de Dave deBronkart.
La realidad va mucho más adelantada que los plantamientos profesionales. Muchas empresas en salud ya disponen de plataformas seguras y anonimizadas donde los pacientes pueden acceder a parte de su información (datos clínicos) y no están violando legislación vigente ni yendo en contra de normas de ética profesional.
La industria farmaceutica está desarrollando plataformas dirigidas a pacientes crónicos en las que los propios pacientes van a ser capaces de automedirse variables directamente relacionadas con su enfermedad en el domicilio y establecer contacto con sus profesionales sanitarios de referencia ante alteraciones detectadas.
Las preguntas que nos planteamos son ¿Cómo convencer que los datos generados desde wareables, aplicaciones de mhealth, internet de las cosas tienen valor clínico?, ¿por qué desaprovechar toda la información que nos puede ofrecer el paciente?. No hay duda que esta nueva información complementaria amplia la historia clínica del paciente, ayuda a la mejor atención del paciente mejorando la eficiencia, integridad y exactitud en la recopilación de información
Respecto a la primera pregunta es cierto que algunos de los terminales de medida no están validados pero muchos otros sí. Hay organizaciones sanitarios que están ya validando herramientas y aparataje para ser utilizado en el domicilio.
Respecto a la segunda pregunta yo me planteo ¿qué diferencia hay entre este planteamiento digital y los cuadernos en el que los hipertensos o diabéticos nos anotan sus cifras domiciliarias de tensión arterial o sus perfiles glucémicos?, ¿Acaso no se ha demostrado ya hace años que la automedición de la tensión arterial en domicilio y el autocontrol de ladiabetes no son herramientas válidas en el control de algunos de estos pacientes?
Los teléfonos inteligentes y los wearables están generando un cambio de comportamiento por parte de los pacientes respecto a su salud y su calidad de vida. No tenemos que olvidar que toda esta información es recogida de forma pasiva a través de internet y puede ser utilizada para completar de forma automática la historia clínica de los pacientes que actualmente están diseñadas para recoger información únicamente en los episodios asistenciales presenciales, da responsabilidad al paciente en la implicación en su salud (modificación de hábitos de vida, cumplimentación del tratamiento) y ponemos de verdad al paciente como centro del sistema sanitario de forma real y no como discurso de gestión sanitaria.
Acaban de contactar con nosotros desde la Fundación MÁS QUE IDEAS para informarnos acerca de la celebración de la jornada informativa “Radioterapia y cáncer: ¿Cómo mejorar mi calidad de vida?” que tendrá lugar en Madrid el miércoles 30 de septiembre en el Círculo de Bellas Artes.
Se trata de una jornada de diálogo en el que pacientes y profesionales de diferentes ámbitos resolveremos dudas sobre la radioterapia e identificaremos estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas que reciben este tratamiento. Es una iniciativa que llevamos a cabo de forma conjunta con la MD Anderson Cancer Center, con el aval de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR).
El interesante programa es el siguiente:
17:30h Bienvenida 17:40h Aproximación a la radioterapia. ¿Qué es, cómo funciona y qué tipos existen?
Dra. Natalia Carballo González. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid
Paula León. Autora del blog Nodramapausia. Paciente de cáncer
18:15h Mitos y leyendas sobre la radioterapia: resolviendo dudas
Dra. Natalia Carballo González. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid
18:30h Aperitivo saludable
19:00h ¿Cómo mejorar la calidad de vida durante la radioterapia? Coloquio entre pacientes y profesionales
Dra. Natalia Carballo. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid
Marta de la Fuente. Responsable de la Unidad de Psicooncología en MD Anderson Cancer Center Madrid
Laura Rodríguez. Equipo de enfermería en MD Anderson Cancer Center Madrid
Estefanía Soriano. Autora del blog Adiós lolas adiós. Paciente de cáncer
Teresa Terrén. Fundación MÁS QUE IDEAS
20:15h Despedida
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La inscripción a la jornada es gratuita y se realiza a través de correo electrónico (lasideasde@fundacionmasqueideas.org) o teléfono (633.474.098).
Hashtag: #DialogoRadioterapia Fecha de celebración: Miércoles 30 de septiembre de 2015 Lugar de celebración Círculo de Bellas Artes – Sala Valle-Inclán. c/ Alcalá 42 (entrada por c/ Marqués de Casa Riera, 2) Madrid
Cuando hablamos de paciente experto, empoderado y de ePaciente da la sensación que el conocimiento sanitario es innato con el ser humano aunque también es cierto, que mucha información de salud se va transmitiendo entre generaciones (posiblemente se transmitan más mitos que ciencia).
De esta forma, uno de los pilares que sustenta la creación de ciudadanos con conocimientos suficienets en salud como para generar el autocuidado, es crear información de calidad sanitaria y remitir a los ciudadanos a estas fuenets de conocimeinto que han de estar elaboradas en unos términos comprensibles para no sanitarios.
ExpertSalud es una aplicación para terminales moviles (junto con una plataforma web) que tiene una doble entrada para pacienets o profesionales permitiendo a todos ellos gestionar procesos crónicos (autogestón de procesos por parte de pacienets o familiares y gestión de pacientes por parte del sanitario).
Nace para facilitar a los pacientes crónicos la autogestión de sus enfermedades, realizar el seguimiento adecuado de las recomendaciones de los profesionales, programar recordatorios, planificar y registrar sus controles de peso, ejercicio o presión arterial y compartir sus datos en tiempo real con su profesional sanitario, para que pueda realizar un seguimiento continuo del paciente.
Es una plataforma muy amplia donde se permite el registro y seguimiento de múltiples variables por lo que es fácilmente adaptable a numerosos procesos crónicos.
Para los ciudadanos ofrece las siguientes ventajas:
Posibilidad de registro de sus variables en salud en soporte web o a través de la aplicación.
Posibilidad de realizar automedición y regiostro de numerosas variables.
Posibilidad de transmitir toda la información a través de la propia aplicación a un profesional sanitario de referencia.
Posibilidad de crear varios usuarios en la misma aplciación (cuidadores de varios pacienets).
Niveles de seguridad y confidencialidad acordes a la legislación actual.
Se puede configurar de forma sencilla los datos de salud:
Mis patologías: introduce cada una de tus patologías.
Mi medicación: realiza el alta de los medicamentos que tomas, configura los recordatorios y relaciónalos con las patologías introducidas.
Mis controles: lleva el control de todas las variables que te interesan, peso, glucosa, presión arterial.
Mis expertos: guarda los datos de contacto de tus expertos (médicos, enfermeros, farmacéuticos, etc.) configura tus próximas citas y a través del código expert comparte con tu experto de confianza esta información en tiempo real. De esta forma tu experto podrá supervisar tu tratamiento y adaptarlo mejor a tus necesidades.
Posibilidad de seguimiento a distancia de variables de salud de numerosos pacientes.
Comprobación de la cumplimentación/adherencia terapeutica.
Monitorización de evolución de procesos.
Sistema de comunicación con paciente/cuidador.
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La adherencia terapeutica puede ser uno de los principales problemas con los que nos encontramso actualmente en nuestras consultas. Una mala cumplimentación del tratameinto puede dar lugar a una falta de respuesta debida a la infradosificación de los fármacos prescritos, al aumento de riesgos, a la disminución d ela calidad de vida del paciente y a un aumento del gasto sanitario en medicamentos e ingresos hospitalarios.
La aplicación salió en las dos principales tiendas de apps a finales de 2014 con muy buena aceptación y un número elevado de descargas. Desarrollada por Laboratorios Esteve se ha programado en iOs (iPhone y iPad) precisando iOS 5.1.1 o posterior y compatible con iPhone, iPad y iPod touch y optimizada para iPhone 5; y Android precisando 2.2 y versiones superiores .
Cuenta actualmente con el aval de numerosas sociedades científicas (entre ellas semFYC) y ha establecido alianzas con diversas instituciones.
Al ser una aplicación en la que existe almacenamiento y transmisión de datos confidenciales en salud, cuenta conlos sistemas de seguridad (tanto en el almacenaje de los datos como en su transmisión) y confidencialdiad adecuados a este tipo de información y la garantía de no utilización de los mismos.
Uno de los retos actuales es determinar si estas aplicaciones son herramientas de verdad útiles tanto en la práctica diaria como en la mejora de los resulatdos en salud por lo que esteramos en breve ver el planteamiento de algún ensayo clínico o estudio de campo con esta aplicación que se encuentra entre las aplciacioens que ofrecen un valor potencial importante tanto para el paciente/cuidador como al profesional.
Creemos que se trata una aplicación que ofrece un sistema de gestión tanto a los profesionales como a los pacienets/familiares y una posibilidad de comunicación. Esperemos a ver su uso y aceptación tanto entre prfesionales como con pacientes aunque desde aquí damos nuestra enhorabuena a lso desarrolladores por una herramienta de calidad.
y mi presentación… con un toque bíblico por eso de los «10 mandamientos».
La posibilidad que nos brindan los elementos wearables de poder ir recopilando datos de variables de salud de los ciudadanos por parte de los propios ciudadanos abre una nueva visión de la historia clínica compartida. Esta nueva visión nos proporciona un nuevo horizonte en el que la historia clínica no solamente sea compartida por diferentes profesionales socio-sanitarios (médico, enfermera, matrona, fisioterapeuta, dentistas, trabajador social, auxiliar de enfermería o administrativos) con diferentes niveles de acceso a la información clínica; ni siquiera a una historia clínica compartida en diferentes niveles asistenciales (atención primaria, consultas externas de nivel secundario o nivel hospitalario).
Acaban de contactar con nosotros desde la Fundación 
Cuando hablamos de paciente experto, empoderado y de ePaciente da la sensación que el conocimiento sanitario es innato con el ser humano aunque también es cierto, que mucha información de salud se va transmitiendo entre generaciones (posiblemente se transmitan más mitos que ciencia).
Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC 