#DivulgaSalud siendo un ponente


Tras la entrada de ayer de Alfredo Gordo intentaré dar mi visión desde la parte de arriba de la mesa, donde de manera informal nos sentamos para abordar el tema de la comunicación sanitaria desde los profesionales de la salud, los periodistas y pacientes.

Aunque nos hubiera gustado llegar a más público, creo que el auditorio estuvo bastante concurrido, con la presencia perfecta para entablar una continua comunicación y charla entre la mesa “de arriba” y la mesa “de abajo”. Con una moderación perfecta por parte de Alipio Gutiérrez (gracias Alipio) que supo dar la palabra al público para que no fuera un espectador, sino un participante más en la mesa.

La sensación ha sido muy buena con representación de los tres grandes grupos de comunicadores formales e informales en salud a través de cualquier medio y tuvimos la sensación de que los papeles están cambiando, que la forma y los modos de comunicar también y las necesidades de información para ciertos pacientes además de ser fundamentales, han de ser cada vez més específicas.

Personalmente fue un encuentro con nuevos protagonistas de la salud digital pudiendo desvirtualizar a Marta Puig (@mpuigsoler), Estefanía Soriano (@FanySoriano), Estíbaliz Gamboa (@estigamboa), María Eugenia Miranda. (@miranda_trauma), Kristin Suleng (@KSuleng) y Luis Miguel Pérez Navarro. Paciente activo (@Luismi_mi) y reencontrarme con grandes y buenos amigos como Diego Villalón (@DiegoVillalon_), Javier J. Díaz (@JaviJDiaz ), Vicente Baos  (@vbaosv ) o Paloma Luis (@palomaluis).

El que desvirtualizara a más personas que conocía previamente fue indicador que dimos participación a nuevas caras, proyectos y visiones de la salud. Personas nuevas con nuevos proyectos, voces e ideas que defendieron de manera original como la presentación de Maria Eugenia (quien haya dicho que las traumatólogas no saben comunicar es que no conocen a “Mirandatrauma”) que tuvo la generosidad de compartir con nosotros audios de su “whatsapp” para compartir una experiencia cercana de comunicación de alarmas sanitarias en una segunda mesa que se diferención de forma significativa a lo que habitualmente tratamos enlos foros de eSalud.

Para quienes no estuvistéis presentes adelantaros que estamos esperando los vídeos de la jornada y que pondremos a vuestra disposición tanto las mesas en su integridad como una serie de vídeos más cortos con las frases más destacadas de las mismas.

Una colección de imágenes de la jornada:

 

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Javier J Díaz y Maria Eugenia Miranda. Un “selfi” hermanando la traumatología y la comunicación sanitaria digital.
Primera mesa redonda: Alipio Gutierrez, Estíbaliz Gamboa, Fani Soriano, Diego Villalón, Marta puig, Josá Ávila y Javier J. Díaz
Primera mesa redonda: Alipio Gutierrez, Estíbaliz Gamboa, Fani Soriano, Diego Villalón, Marta puig, Josá Ávila y Javier J. Díaz
Segunda mesa: Alipio Gutiérrez, Vicente Baos, Maria Eugenia Miranda, Kritin Suleng, Luis Miguel Pérez y Paloma Luis
Segunda mesa: Alipio Gutiérrez, Vicente Baos, Maria Eugenia Miranda, Kritin Suleng, Luis Miguel Pérez y Paloma Luis.

 

La actividad tuitera fue muy interesante con una intensa participación y actividad tuitera a ambos lados del escenario y con muchos espectadores en redes y con unos estupendos números que acompañan a la calidad de las intervenciones.

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Con grandes y memorables mensajes comprimidos en 140 caracteres (se ha demostrado que los periodistas saben hacer grandes titulares)

Agradecer desde la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria a Laboratorios Esteve el patrocinio y la implicación en estas jornadas y en especial a Jorge Vazquez  y Juan Antonio Olarieta su esfuerzo personal en las mismas.

Cuando tengamos los vídeos…. los compartiremos!!!

 

Jornada de reflexión sobre divulgación e información sanitaria #DivulgaSalud


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El próximo jueves día 10 de noviembre en el Hotel Rafael Atocha de Madrid, la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SoMaMFyC) con el patrocinio de Laboratorios Esteve organiza estas primeras jornadas agrupando a tres agentes de divulgación en salud: médicos con presencia en redes sociales, pacientes activos divulgadores y formadores en red y periodistas sanitarios.

En un tiempo en el que los temas sanitarios y de salud tienen una gran presencia pública y mediática, la comunicación eficaz con los pacientes y sus necesidades de información y colaboración en el manejo de sus enfermedades ocupan un tiempo importante de la consulta médica, pero casi siempre insuficiente.

Los medios de comunicación ofrecen noticias, reportajes, entrevistas sobre temas sanitarios a diario, a veces con gran acierto y otras con errores que crean confusión o malas interpretaciones.

La población en general y los pacientes con enfermedades específicas demandan una mayor participación en la toma de decisiones sanitarias.

Todo esto define un entorno donde la colaboración mutua es fundamental para conseguir resultados en salud: más información en salud, mejor cumplimiento terapéutico y más cultura sanitaria ayuda a ser más efectivos en las intervenciones en salud.

Por todo ésto, la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SoMaMFyC), con el patrocinio de Laboratorios Esteve organiza una jornada de reflexión y debate sobre la comunicación en salud con la participación en mesas conjuntas de médicos interesados en la divulgación científica y en las redes sociales, periodistas del área sanitaria de varios medios de comunicación y pacientes muy activos con presencia en redes sociales.

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El evento está formado por dos mesas redondas con representación de los tres grupos de personas afectados y participación activa del público con la moderación de D. Alipio Gutiérrez Sánchez, Presidente de la Asociación Nacional de Informadores Sanitarios (ANIS).

1ª Mesa. INFORMACIÓN EN LAS REDES SOCIALES Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN. Las redes sociales son una fuente de información imprescindible para los medios de comunicación. Es necesario evitar conflictos de intereses. ¿Están siendo útiles?¿Hay barreras insalvables entre las redes sociales y una mayoría de la población a la hora de recibir mensajes de salud?. Estas y otras muchas cuestiones serán abordadas en esta mesa.

 2º Mesa. COMO EVITAR ERRORES Y MANIPULACIONES EN LA DIVULGACIÓN SANITARIA Noticias sanitarias sobre enfermedades emergentes (Ébola, Zika, gripe A…), tratamientos (riesgos de vacunas, Dalsy) o procedimientos diagnósticos, provocan una cascada de reacciones. La sociedad es muy vulnerable a la información recibida en estos casos. Las polémicas pueden ser muy encendidas en estos temas. La equidistancia informativa es una técnica (dejar hablar a ambas partes) que puede ser justa en algunos casos y en otros, dañina al presentar dos realidades como posibles, aunque una de ellas sea manifiestamente anticientífica y equivocada. Manejar esas situaciones es un buen ejemplo de poner a prueba.

Tras estas dos mesas tendremos un café y un debate con los asistentes.

El evento se grabará en vídeo.

Entre los participantes a las dos mesas confirmados tendremos a:

Vicente Baos. Médico de Familia (@vbaosv )
María Eugenia Miranda. Traumatóloga. (@miranda_trauma)
Kristin Suleng. Periodista (@KSuleng)
Luis Miguel Pérez Navarro. Paciente activo (@Luismi_mi )
Paloma Luis. Paciente activo. (@asociacionASACO)

José F. Ávila Médico de Familia (@joseavil)
Marta Puig. Médico de Familia (@mpuigsoler)
Diego Villalón. Paciente activo (@DiegoVillalon_)
Estefanía Soriano. Paciente activo. (@FanySoriano).
Estíbaliz Gamboa. Enfermera. (@estigamboa)
Mar Muñoz. Periodista eSalud. (@Mar_MRP )
Javier J. Díaz. Periodista eSalud (@JaviJDiaz )

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Fecha: Jueves 10/11/2016
Horario:16 a 20 horas.
Lugar: Hotel Rafael Atocha.
Inscripción gratuita a través https://www.ticketea.com/entradas-charla-divulgasalud/
Síguenos: #DivulgaSalud

XXV Congreso SoMaMFyC #SoMaMFyC16. Micropíldora 2


#somamfyc16Con la conferencia inaugural bajo el título: “El paciente empoderado: de la amenaza a la oportunidad” pretendemos dar una vuelta de tuerca para poder aprovechar el mejor recurso que disponemos en nuestra consulta: el propio paciente.

Posiblemente es el recurso más desaprovechado que tenemos y que cada vez pide un papel mucho más activo en todos los procesos asistenciales desde el diagnóstico, pruebas complementarias y opciones de tratamiento.

Un paciente que cada vez sabe informarse más y mejor de su enfermedad y que pide un hueco en la toma de decisiones.

Este hecho no ha de ser vivido como una amenza por parte de los profesionales, al contrario, ha de ser una oportunidad para la mejora de la calidad de la atención.

Tenemos la suerte de contar con un paciente muy especial para esta conferencia inaugural,  Diego Villalón, un im-paciente gran conocedor del tema y fundador de la Fundación Más Que Ideas que estamos seguros nos enfrentará a los miedos que tenemos como profesionales sobre los pacientes expertos y sabrá convertirlos en oportunidades para lograr una mejor comunicación con el paciente y obtener mejores resultados en el tratamiento.

Hagamos realidad la frase “el paciente es el centro del sistema”.

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Os esperamos.

¿Queréis inscribiros y acompañarnos?

Precios congreso

 

Nuevos tipos de pacientes: Diego Villalón.


Diego VillalónDiego Villalón (@DiegoVillalon_)  se describe en su perfil de Twitter como “Trabajador social. Fui im-paciente de cáncer y ahora suma por un cambio en salud en   donde es presidente de esta Fundación. Editor del interesante blog: Recursos para im-pacientes.

En su perfil de LinkedIn se define profesionalemente como “Experto en el diseño y organización de proyectos para personas con cáncer y familiares. Coordinación de equipos y evaluación de resultados. Manejo de técnicas de capacitación y empoderamiento individual, familiar y social, favoreciendo las habilidades comunicativas y resolutivas e identificando los recursos internos y externos para un mejor afrontamiento. Autor de diferentes publicaciones en el ámbito social y experiencia en funciones de representación y formación en actos públicos, conferencias, congresos y cursos.”

Recursos para im-pacientes

Para quienes hemos compartido algún proyecto con él nos arrastra con su personalidad seductora y una capacidad de trabajo digna de admiración. Luchador, currante y defensor de ideas,siempre es un lujo trabajar con Diego en un mismo grupo.

Entrevista

  1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?. Todos tienden a definir el nuevo modelo de paciente que se caracteriza por una mayor implicación en su proceso de recuperación o de mejora de calidad de vida. Es una persona que es consciente de su problema de salud y moviliza recursos internos y externos para contribuir en su recuperación o bienestar. Y no solo eso, sino que también puede ser un agente que contribuya a mejorar la salud de otras personas. Creo que todavía no somos consciente del enorme valor que proporciona un paciente activo o im-paciente (como a mí me gusta llamarlo) para lograr una sanidad más eficaz, eficiente y humana.
  1. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores? Personalmente, soy más partidario del término paciente activo porque elimina la connotación pasiva del término “paciente”, y creo que siempre hay cosas que aprender y mejorar. Nunca me consideraría un paciente experto sino en constante aprendizaje.
  1. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?. Es una sensación liberadora por lo mucho que das y recibes. En los últimos 10 años he hablado, escuchado y aprendido de cientos de personas que han vivido situaciones habitualmente más difíciles que la mía, lo cual me ha aportado mucha perspectiva para superar miedos y conocerme mejor. Creo que el apoyo entre iguales crea una esfera de confianza y comprensión que nos ayuda a seguir adelante y a mirar cara a cara a la enfermedad. Una vez que aceptas lo que tienes, comienzas a andar y por el camino encuentras muy buenos consejeros y apoyos.
  1. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?. Después de varios FMQIaños colaborando en asociaciones de pacientes con cáncer, ahora estoy implicado en la Fundación MÁS QUE IDEAS. Junto con otros tres compañeros de viaje constituimos esta organización en 2014 con el firme propósito de contribuir a un cambio en el sector salud. Queremos ser un puente de unión para que los diferentes agentes socio-sanitarios actúen de forma coordinada y orientada a las necesidades reales de las personas. Para ello, trabajamos en red con muchas entidades y personas para promover proyectos de formación, apoyo, concienciación, investigación social y de encuentro. Creemos que juntos sumamos en salud y debemos aunar esfuerzos y recursos para mejorar la calidad de vida de las personas.
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  2. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. Comparte tu experiencia. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?.No he participado en un ensayo clínico pero creo que es una opción que debería ser más conocida, no sólo por los beneficios que puede proporcionar al paciente sino también por la valiosa contribución a la ciencia que supone. Un escenario ideal sería que los ciudadanos fuéramos más conscientes del valor de la investigación, los profesionales implicaran más al paciente en todo el proceso y las autoridades sanitarias estuvieran más comprometidas y facilitaran la participación ciudadana, independientemente de su lugar de residencia.
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  3. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?. Ese es uno de los grandes dilemas que existen en torno a las personas que somos consideradas supervivientes de cáncer (término que no me acaba de gustar). Nuestro médico de referencia continúa siendo, en muchos casos, el médico especialista, y teniendo en cuenta que somos más de un millón y medio de personas, habría que ir derivando esa atención al centro de salud en aquellos casos que sea recomendable. Mi médico de referencia ha sido durante muchos años el hematólogo y ni conocía a mi médico de familia o a mi enfermera. Pero eso ha cambiado desde hace un año y he descubierto el gran valor de la medicina de familia. Me hace un seguimiento exhaustivo incluso de mis hábitos de vida y la verdad es que se agradece y me motiva a seguir cuidándome.
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  4. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?. La verdad es que nunca se ha dado una situación en la que yo haya mostrado un conocimiento específico de mi enfermedad ya que con ella no hablo de la enfermedad que tuve. Hemos hablado de diversos problemas de salud que he tenido (asma, alergias, faringitis…) y siempre he sido todo oídos. Me gusta lo que me propone y cómo lo propone.
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  5. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población? Por supuesto. Tengo la ventaja de que, aparte de mi perspectiva de expaciente, soy trabajador social lo que me ha facilitado la inclusión en grupos de trabajo. Tenemos que trabajar de tú a tú con los profesionales socio-sanitarios y otros agentes de la salud. No debemos hacernos de menos ya que nuestra experiencia y aprendizaje son únicos y aportan mucho valor a su trabajo y al resultado de todo lo que se realice en este sector.
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  6. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?. El paciente en el centro del sistema es la frase más repetida en este sector diego-villalonpero en muchos casos el paciente es el pretexto no el fin. Creo que cada vez se tiene más en cuenta la voz del ciudadano pero no hemos logrado que se valore en toda su dimensión. Muchas veces celebramos la participación de pacientes en planes, comités, entidades, etc. y si profundizas un poco detectas que es muy accesoria. Los ciudadanos debemos organizarnos mejor y fortalecer entidades como las asociaciones de pacientes para que nuestra voz no solo sea escuchada sino que sea tenida en cuenta. Sabemos que debemos trabajar por y para los ciudadanos pero ¿trabajamos con ellos? El paciente en el centro porque es nuestro fin pero a nuestro lado porque es nuestro compañero para mejorar la salud y bienestar de la sociedad.
  1. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Planteala y contéstanosla. …

 

Muchísimas gracias Diego por dedicarnos unos minutos de un mes de agosto a contestar a nuestras preguntas.

Un abrazo y nos seguimos encontrando y sumando

Melanoma : visión 360º


melanoma 360 1Hace algún año conocí a Diego Villalón (@DiegoVillalon_). Fue al primer im-paciente experto que tuve la oportunodad de conocer y que me abrió los ojos a una realidad que hasta ese momento estaba solamente en mis conocimeintos teóricos. Después Nuria, Eva, Patricia han sido otros nombres propios, otros blogs, otras historas, compromisos y vidas que se han cruzado gratanmente con la mía.

Pero Diego fue el primero… y eso marca y hay pocas cosas a las que sea capaz de decir “no”.

Por eso cuando me invitó hace unos meses a participar en una mesa redonda de la Fundación Mas Que Ideas, creo que tardé segundos (los que se tarda en comprobar el calendario) en decirle sí.

Además me hizo mucha ilusión el ser invitado como médico de familia y no hablar de tecnología…. sino del diagnóstico precoz y de la improtancia de su sospecha en estadíos precoces y prevención en el ámbito de la atención primaria de salud.

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Fue un placer acompañarles en su Melanoma: visión 360º el  20 de mayo de 2015 en el Espacio Harley Workshop Experience de Madrid y compartir la mesa de diagnóstico y prevención del melanoma con:

  • Óscar Bayona. Secretaría Confederal de Salud Laboral de CC.OO.
  • Marta Fuentes. Representante de la Asociación de Afectados de Melanoma y Cáncer de Piel (aAMELanoma)
  • Coral Larrosa. Periodista. Redactora en Informativos Telecinco.
  • Juan Francisco Rodríguez. Oncólogo médico del Centro Clara Campal de Madrid
  • Isabel Longo. Dermatóloga. Miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Coordinadora de la Campaña Euromelanoma 2015.
Melanoma 360 1
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Un placer participar rodeado de profesionales sanitarios de primer nivel, comunicadores sanitarios, representantes de trabajadores con exposición a factores cancerígenos como la radiación solar y, sobre todo, ciudadanos ocupados y preocupados im-pacientes de melanoma, otros cánceres y otros procesos. (Cuanto tenemso que aprender y qué poco les escuchamos). Un placer ver auemntado mis seguidores de Twitter por supervivientes de diversos cánceres que cada vez gritan más y más fuete y quienes, como siempre, les invito a escribir un blog.

Melanoma 360 2
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Melanoma,Visión 360º… de una analfabeta oncológica

 

e-paciente: más luces que sombras


sombras greyAunque las 50 sombras de Grey nos acechan, tenemos profesionales de la eSalud que nos deslumbran con 50 luces (prefiero las luces a las sombras).

Este es el caso de Mercè Bonjorn Dalmau que en la entrada de su blog del 13 de febrero nos sorprende con “ Las 50 luces del ePaciente“.

Al igual que Mercè, en los últimos meses y a través del proyecto de los #sherpas he tenido la suerte de conocer y trabajar codo con codo con ePacientes y aprender muchísimo de ellos. Descubrir hace unos años a Diego Villalon  (@DiegoVillalon_) y compartir trabajo y mesa con Patricia Santos (@Vivetudiabetes) y con Nuria Zúñiga (@TuLupus) ha sido descubrir a personas con nombres, historias y muchas ganas de conocer y seguir adelante.

Estos encuentros han hecho que mi comportamiento hacia los pacientes que atiendo enla consulta haya cambiado (y dicen que a mejor) pudiendo ser el acompañante en el nuevo camino y no necesariamente el guía.

Muchas gracias a todos ellos y a muchos más y gracias también a Mercè por su magnífico post delque os dejo las 50 luces del ePaciente:

Las 50 luces del e-paciente  a tener en cuenta por cualquier profesional sanitario. (por Mercè Bonjorn)

  1. El e-paciente no nace, se hace.
  2. Compartimos experiencias en red con otros pacientes.
  3. Buscamos información contrastada.
  4. Eligimos a nuestro médico a través de valoraciones en redes sociales.
  5. Consultamos a nuestro médico a través de las redes sociales.
  6. El 29% generamos contenidos1.
  7. El e-paciente es un paciente impaciente por saber y conocer.
  8. El 19% consultamos ranking o estudios de profesionales sanitarios1.
  9. El 18% consultamos estudios de hospitales1.
  10. El 8% de los internautas usamos Twitter para obtener información sobre Salud1.
  11. Usamos las redes sociales en Salud por cercanía y búsqueda de información2.
  12. Percepción de mejora de la calidad asistencial.
  13. Otorgamos profesionalidad y reputación al profesional sanitario.
  14. El paciente es escuchado y formamos parte de la toma de decisiones sobre nuestra salud.
  15. Evangelizador de la difusión de información contrastada orientada al paciente.
  16. Da seguridad al paciente en el control de su enfermedad.
  17. Reduce ingresos y visitas a urgencias.
  18. Permite ahorro de costes al sistema nacional de salud.
  19. El e-paciente busca a “iguales” para compartir experiencias.
  20. Cambio del paciente en su forma de hacer en frente a una enfermedad crónica.
  21. La información encontrada afecta en su decisión de cómo tratar la enfermedad.
  22. El e-paciente es participativo y genera intercambio de contenido.
  23. Necesitamos de adaptación del profesional sanitario en conectividad y lenguaje específico.
  24. Los profesionales más adaptados en redes sociales son los mejor valorados.
  25. Mayor adherencia al tratamiento y a los consejos de salud.
  26. Suma de sinergias y red de apoyos entre pacientes.
  27. Saber que no estamos solos con nuestra enfermedad, en comunidad.
  28. Creación de lazos emocionales que generan bienestar.
  29. Mayor apoyo moral y afectivo.
  30. Incremento de la autoestima y autoconocimiento.
  31. Incorporación de hábitos de vida saludables.
  32. Reducción del número de depresiones.
  33. Disminución del número de bajas laborales.
  34. Acompañamiento del paciente en su salud y en su enfermedad.
  35. El 12,8% de los internautas (3,8% de la población) usa las redes sociales para temas relacionados con la salud3.
  36. El 36,6% de los usuarios deposita bastante o mucha confianza en las redes sociales como fuente de información sanitaria3.
  37. Las redes sociales ayudan al usuario/paciente a resolver dudas sobre salud (38,9%)3.
  38. El 26,1% utiliza las redes sociales para conocer y compartir experiencias sobre un determinado problema de salud3.
  39. Para los usuarios de redes sociales, el 72% consulta wikipedia, considerada como la fuente más fiable3 (percepción del usuario/paciente).
  40. Las aplicaciones nos aportan control y autonomía tanto para el paciente y profesional sanitario.
  41. Un paciente informado y formado es un paciente empoderado.
  42. Comprensión de las instrucciones aportadas en el momento del alta hospitalaria.
  43. Disminución de complicaciones en la enfermedad.
  44. Disminución de situaciones agudas de emergencias.
  45. Reducción significativa del dolor.
  46. Incremento de la actividad física.
  47. Mejora en el manejo de la sintomatología.
  48. Participamos de las decisiones que nos afectan.
  49. Queremos tener acceso a nuestros datos médicos.
  50. Aportamos datos para la investigación y control de la enfermedad.

De pacientes expertos


Como las entradas del blog se publican una o dos semanas después de escribirlas, hoy leeréis algo que he escrito hace una semana.

Acabo de llegar a casa y he disfrutado de una interesante conversación que me han pedido grabar donde alguien que conocí hace poco me me ha estado haciendo una entrevista muy libre, muy poco estructurada y muy cómoda. Éramos dos amigos conversando sobre nosotros y nuestras visiones del trabajo donde yo no he parado de hablar….” y hasta aquí puedo leer”.

Uno de los temas que ha salido en el debate era el papel de diferentes actores dentro del mundo sanitario (instituciones, administración sociedades, profesionales, prensa y agencias de comunicación de salud, industria farmaceutica y asociaciones de pacientes) en la creación de “pacientes expertos”.

Últimamente oigo mucho hablar del paciente experto y parece que se surge de la nada. Es cierto que Internet brinda unas posibilidades de búsqueda de información tremendas que antes no se encontraban… pero Internet sin ayuda tiene también sus riesgos:

Internet paciente

Hemos estado hablando de temas para reflexionar como: ¿qué papel ha de jugar cada uno de los actores en esta relación?, ¿cómo ayudar a los pacientes que quieren saber más de su enfermedad?, ¿quién se debe encargar de esa tarea?, ¿cómo?, ¿quien marca los ritmos y las pautas y los contenidos?….

Hay grandes ejemplos de pacientes expertos y de instituciones que crean Escuelas de Pacientes. Grandes libros, como Alfabetización en Salud, en el que he tenido el placer de colaborar (descarga gratuita y licencia CC).

Pero me interesan esos ejemplos silenciosos que poco a poco van surgiendo. Esos enfermos y familiares que cada vez se saben mover más en los grises de la incertidumbre que en los negros y blancos categóricos y esos profesionales sanitarios que hacen el esfuerzo de intentar explicar en términos comprensibles conceptos complejos y que animan a seguir buscando información para dejar participar en la toma de decisiones.

Esos papeles ideales con instituciones abiertas a los ciudadanos que crean campañas de prevención o rehabilitación tras escuchar a los afectados, esos periodistas que contrastan la información y no crean titulares alarmistas-catastrofistas o todo lo contrario…”vendiendo” curas que tardarán años en poder probarse en seres humanos, laboratorios framaceuticos con campañas sanitarias donde la evidencia del producto es tan aplastante que no hacen falta más argumentos que los científicos, profesionales sanitarios que escuchan más que hablan y dejan decidir más que tomar decisiones por otros.

Al final… acabé mi cerveza, él su cocacola; apagamos la grabadora y le acompañé a la estación. Un abrazo y un “aquí estamos” y, sobre todo, nos llevamos (me llevé) la ilusión de que esto se puede ir cambiando, que debemos seguir luchando por las ideas y que sigue mereciendo la pena.

Gracias a @DiegoVillalon_ por una sesión de esperanza… no tiene precio.