eDruida. Un recurso de farmacología dirigido a la población @edruida


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El lunes día 12 de junio nos acercamos a Valencia para participar en la jornada «El Paciente Experto en Farmacoterapia: ¿nos movemos?» organizada por el Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario de La Fe. Esta jornada sirvió para la presentación oficial de un proyecto que lleva pocos meses en funcionamiento : eDruida que os queremos presentar en esta entrada.

No se trata de una moda, sino de un nuevo posicionamiento del paciente respecto a la enfermedad y que, con muchos matices, ha hecho que el paciente no sea solo paciente, sino «paciente experto», «pciente activo», «paciente empoderado», «epaciente»…. es decir iniciamos este siglo con un «paciente del siglo XXI» que nos reclama a todos los profesionales sanitarios un papel principal y central en todos los aspectos del manejo de su enfermedad.

Pero ese empoderamiento significa que alguien (un profesional sanitario) debe darle «poder». Un poder no solo para opinar en su proceso, sino para que pueda tener un papel fundamental en el desarrollo de su enfermedad a la hora de tomar decisiones. Ello conlleva un mayor conocimiento de la misma y de todos los aspectos que conlleva (procedimientos diagnósticos y opciones terapeuticas).

Así surge eDruida.

«La Unidad de Atención Farmacéutica a Pacientes Externos (UFPE) del Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia desarrolla, desde hace años, una estrategia 2.0 que, de forma genérica, hemos denominado “e-UFPE” y que pretende ser un complemento a la cartera de servicios que nuestra UFPE oferta de manera presencial y está dirigida a la población en general y a nuestros pacientes en particular. En este contexto nace este nuevo proyecto bautizado como eDruida.

Se trata de una iniciativa para el empoDeramiento y la foRmación de ciUdadanos y pacIentes en el manejo de meDicamentos y fArmacoterapia».

​Los druidas, como sacerdotes en la cultura celta del nortte de Europa de la Edad de Hierro eran los responsables de ritos de curación basados fundamentalmente en el muérdago. El nuevo eDruida se basa en el uso de las herrameintas tecnológicas de comunicación basadas en Internet como centro de su activdad con la idea de crear una comunidad de pacientes y acercarles conocimientos en farmacología.

Una comunidad transversal, por encima de patologías, procesos y entornos sanitarios o clínicos, que agrupe a todos ellos ya que el uso de fármacos es tranversal a la mayoría de las enfermedades.

Pero no está solo dirigido a los pacientes, sino también a familiares y a población general que puede tener contacto puntual con fármacos (todos nosotros aún estando sanos tenemos contacto con sustancias farmacológicas) y tengan interés en los mismos.

El sitio web tiene 5 espacios diferenciados:

  1. Actualidad: Donde se tratan temas de actualidad y en este momento se encuentra alojado documentación referente a la Jornada de el Paciente Experto en Farmacoterapia.
  2. Farmacoterapia: Con varias secciones en su interior:
    1. SaberDeFarma: Un compendio de conceptos de farmacología general en términos que un no sanitario puede entender. Conceptos generales de fármacos como su clasificación, dosis, cómo actúa un fármaco en el organismo, las fases iniciales desde la investigación a la comercialización… temas interesantes de los que pocas veces se habla a los pacientes.
    2. Módulos temáticos: Donde se tratan temas de fármacos específicos como: tratamiento en el VIH, oncología, enfermedades autoinmunes, pediatría o fertilidad.
    3. Aprendiendo sobre medicamentos: Preguntas frecuentes que se hacen o nos hacen los pacientes sobre el uso de antibióticos, interacciones con alimentos u otras sustancias, uso de plantas medicianles, temas relacionados con la caducidad…
    4. Hojas Informativas: Hojas informmativas en la que en dos páginas se analizan medicamentos concretos con datos sobre sus indicaciones, dosis, formas y vías de administración, efectos adversos, identificación… Estas hojas se realzian a solicitud de los pacientes y actalmente hay decenas de ellas elaboradas.
  3. Herramientas 2.0. Claramente en un proyecto como este debía aparecer un análisis de herramientas 2.0 en farmacología. Existe análisis de varias de ellas:
    1. Apps. Análisis actualmente de 15 apps relacionadas con la farmacia. Sucinto análisis para profesionales y pacientes que nos puede servir a todos de ayuda bien para recomendarlas o para utilizarlas.
    2. Webs y blogs: En el momento actual casi 20 blogs de profesionales y páginas web de instituciones o proyectos son analizadas y enlazadas desde este recurso. Todas ellas relacionadas con la farmacología general o específica de algún proceso o enfermedad (sobre todo enfermedades oncológicas y VIH).
    3. Videotutoriales: Colección de más de 15 videotutoriales existentes en la web relacionados con temas de farmacología. la potencia de la herramienta vídeo está en auge y cómo no, no podía faltar en este proyecto.
  4. Pregúntanos: Los desarrolladores de esta iniciativa quieren que sea la propia población quien demande contenidos. Además de un formulario web para ponerse en contacto con ellos disponen de vías especíicas para que los usuarios cuenten su experiencia con aplicaciones relacionadas con farmacología o solicitan los farmaceuticos de su hospital fichas de algunos medicamentos o nuevos contenidos en la plataforma.
  5. Quienes somos: Un reseña de los protagonistas de la obra. Los responsables, editores y dinamizadores con enlaces a sus perfiles profesionales de LinkedIn y Twitter.

 

Como opinión personal os puedo decir que he estado más de una hora navegando entre recursos que me han ido sorprendiendo. Posiblemente sea uno de los primeros sitios en español dirigidos a dar formación y conocimientos en farmacología a la población general  y por lo tanto un recurso que salta las fronteras del Hospital de la Fe y de la Comunidad Valenciana para convertirse en un proyecto universal para todos los hispanoparlantes del mundo.

Un recurso para recomendar a nuestros pacientes y para que aumentae su conocimiento en fármacos desterrando conceptos erróneos e información no científica respecto a tratameintos que invade la red.

Enhorabuena a sus responsables y editores sobre todo a Emilio Monte, Jose Luis Poveda y Pablo Pérez Huertas que han invertido tiempo, esfuerzo e ilusión en crear y alimentar un recurso al que auguramos un largo futuro y grandes éxitos

 

Twitter y política sanitaria


El otro día me sorprendió una imagen que pude ver en el blog de Rafa Bravo en la que se muestra el perfil de Twitter de nuestra Ministra de Sanidad.

Por si alguien aún no lo ha visto lo reproduzco a continuación.

Como soy muy curioso he ido a Klout y he medido su influencia (es una de las primeras cosas que hago con cualquier persona antes de decidir seguirla o no twitter).

Con un Klout de 10 y sin haber emitido un tweet, lógicamente es una observadora de la red.

Ignoro si la cuenta ha sido abierta por la ministra y carece de tiempo para utilizarla o si ha sido abierta por el gabinete de prensa del ministerio para actuar en representación y detrás de esta cuenta hay otra persona que no sea la titular de la misma.

La presencia en las redes sociales requiere una participación activa. Las redes sociales son herramientas de comunicación y si no las uso o no se hacerlo es mejor no estar que estar para nada. Personalmente me encantaría poder comunicarme con los políticos sanitarios a través de las redes sociales y por ello me decidí a buscar si los Consejeros de Sanidad de las diferentes comunidades autónomas disponían de cuenta personal de Twitter.

No pretendo que todos tengan cuenta abierta, pero en caso que la tuvieran, lo agradecería y me gustaría que fuese activa.

En primer lugar realizamos una lista con los nombre y apellidos de los diferentes Consejeros y Consejeras de Sanidad de las 18 Comunidades Autónomas y de las 2 Ciudades Autónomas, en total 20 Consejeros.

Posteriormente busqué en twitter la existencia de una cuenta personal (no de una cuenta de la consejería) y se realizó según los siguientes criterios de búsqueda:

  • Nombre completo: En caso de nombre compuesto, los dos nombres y los dos apellidos (Mª Pilar Farjas Abadía).
  • Nombre y Primer Apellido: En caso de nombre compuesto se hacía con ambos nombres (María Farjas, Pilar Farjas).

Si había coincidencia o varias cuentas se ajustaban al nombre buscado se recirría a la bio de Twitter para poder determinar si correspondía la cuenta con la persona.

Os dejo la tabla que usé para los resultados:

De todo esto saco las siguientes conclusiones personales:

  1. Me gustaría poder acceder a los políticos sanitarios de mi comunidad a través de cualquier forma de comunicación (incluyendo twitter), pero si no saben o no quieren mejor no estar que estar para nada.
  2. Agradezco a Dña. Marta Vera Janín, Consejera de Sanidad de Navarra su presencia en Twitter. Es la única consejera que está de forma abierta y activa en esta red social.

Gracias a Rafa pardo y a Rafa Bravo que nos han hecho una corrección ya que  la Consejera de Salud de la Junta de Andalucía parece que está presente en twitter con el nick @mjmonteroc y con 412 tweets en este momento.