Jugando para ser mejor médico. Re-Mission un juego contra el cáncer


En esta semana dedicada en parte a los juegos os presentamos una forma de jugar contra algo muy serio: el cáncer.

¿Como crear juegos para todos los publicos que aborden un tema tan sensible?. Os presentamos en este artículo del blog una interesante iniciativa de juego educativo en salud.

Re-Mission 2 es un juego dirigido a niños y jóvenes con cáncer. Se trata de una plataforma en primera persona donde el jugador se enfrenta a células tumorales atacándolas con los agentes anti-tumorales utilizados en el mundo real: nuestro propio sistema inmune y los quimioterápicos como si fueran “superpoderes” que van eliminando las células tumorales.

Re-Mission 2 es un proyecto de HopeLab, una organización sin ánimo de lucro que aprovecha la potencia de la tecnología para la mejora de la salud y el bienestar humano. Todos los juegos que componen Re-Mision 2  son una evolución del original Re-Mission, inspirado por el fundador de HopeLab Pam Omidyar, para combatir el cáncer a través del juego, son accesibles de forma gratuíta a través del navegador y necesitan tener instalado un plugging de Flash (adobe) para su ejecución.

nanobot-revengeUno de los juegos de Re-Mission 2, Nanobot Revenge,  ha sido programado para terminales móviles y puede ser jugado tando en dispositivos con iOS como Android.

Eres un robot microscópico super-poderoso que lucha contra las células cancerosas malignas en el interior del cuerpo humano. Tu misión es destruir un tumor en crecimiento antes de que se escape hacia el torrente sanguíneo. ¿Cómo puedes vencer al cáncer?.. Selecciona de tu arsenal devastador las armas idóneas como la quimioterapia, la radiación y los fármacos antitumorales que están dirigidos a aplastar a un ejército de fuerzas malignas.
Todos los juegos de Re-Mission se han diseñado en colaboración con profesionales de la salud,  desarrolladores de juegos y pacientes jóvenes con cáncer.

remision-video

TED 2016. Sue Desmond-Hellmann


TEDSue Desmond-Hellmann es la directora general de la Fundación de Bill y Melinda Gates . Basándose en su amplia experiencia como científica, médica y ejecutiva de negocios, supervisa una variedad de misiones con el objetivo de la erradicación de las enfermedades, la pobreza y la desigualdad entre los seres humanos de diferentes culturas con la visión de un mundo donde cada indivíduo pueda tener la oportunidad de vivir una vida sana y productiva en su contexto personal, familiar y social.

Sue Desmond HellmannEs una oncóloga de reconocido prestigio,  la revista Forbes la nombró en 2009 una de las “innovadoras de gran alcance” denominándola “un héroe para legiones de pacientes con cáncer. Se trasladó a Uganda en 1989 para trabajar sobre el VIH / SIDA y el cáncer, que se acredita como un punto de inflexión en su carrera tomando contacto con una realidad alejada de la realidad estadounidense en la que se formó como médica.

Está usando la precisión matemática en  el contexto de la salud pública, un enfoque innovador que incorpora gran cantidad de datos, seguimiento de los consumidores, la secuenciación genética y otras herramientas novedosas para resolver los problemas médicos más difíciles del mundo.

En el África subsahariana, este enfoque ya ha reducido a la mitad la transmisión maternofetal de VIH y se está usando para combatir las alarmantes tasas de mortalidad infantil en el mundo.

El objetivo: salvar vidas interviniendo adecuadamente ea favor de los segmentos de población que corresponde, en el momento adecuado.

En el amor y en el cáncer #amorycancer


amor-y-cancer-imagen-seccion-V2Los avances de la salud hacen que enfermedades y procesos que hace tan solo unas décadas significaban una noticia de muerte, hoy en día su diagnóstico sea una mala noticia con muy altas dosis de esperanza.

Nos referimos a los diagnósticos de cáncer.

Cada día las supervivencias crecen en calidad y cantidad de vida y este hecho lo estamos empezando a ver en atención primaria cuando recibimos, cada vez con más frecuencia, pacientes para seguimiento desde nuestras consultas por remisiones al cabo de 10 años o más de una enfermedad que supuso un cambio en sus vidas.

Cambios en todas las facetas; personal, familiar, laboral, afectiva…

Por este motivo os queremos presentar el libro “En el amor y en el cáncer” que tiene un carácter completamente innovador, ya que es un libro dirigido a las parejas de los pacientes con cáncer, cuyas vidas también se ven afectadas por la enfermedad y necesitan de apoyo y atención con la intención de ayudarles a mejorar su vida durante la enfermedad de sus parejas, y transmitir que, más allá del cáncer, están las personas, y son ellas las protagonistas de su historia.

Una nueva iniciativa innovadora de la Fundación Más que Ideas que nos sigue sorprendiendo con su buen hacer y originalidad.

El libro ya está editado y maquetado y solo  falta la financiación para conseguir los recursos necesarios e imprimir una primera edición de 1.000 copias y distribuirlas de manera gratuita entre las personas que lo necesiten.

Para ello se ha impulsado una campaña de crowdfunding (microdonaciones) que comienza hoy el 4 de febrero, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, y a la que podéis acceder a través de esta página en la plataforma Goteo

Os animamos a ser partícipes de una iniciativa que estamos seguros va a ayudar a miles de personas a seguir amando con la misma intensidad que en su primer día superando barreras que se derriban con medicación pero, sobre todo, con amor.

Cáncer de pulmón: Retos y soluciones por @FundacionMQI #RetosCPulmón


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A lo largo de esta semana los chicos y chicas de la Fundación Mas Que Ideas están utilizando el hashtag  #RetosCPulmón sobre todo en Twitter para ir recogiendo los retos más importantes que consideramos los tuiteros que quedan pendientes sobre el cáncer de pulmón.

Desde políticas de prevención hasta el creciente múmero de mujeres diagnosticadas de este tipo de tumor, pasando por los nuevos adelantos en el diagnóstico y tratamiento, el empoderamiento de los afectados hasta el papel de los cuidados en los últimos días y la atención a la familia han ido saliendo en mensajes de tuiter a lo laRgo de esta semana.

Ya se están encargando de animar a la audiencia para que participemos a través de la cuenta de twitter de la fundación y las cuentas particulares de sus cabezas visibles.

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Todo ello para ir calentando motores para invitarnos a una nueva jornada de diálogo como nos tienen acostumbrados que contará con profesionales que representan diferentes perspectivas de la enfermedad, y con pacientes y familiares.

El objetivo es recorrer el itinerario que realiza una persona tras ser diagnosticada de un cáncer de pulmón sin olvidarse de la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.

Cáncer de pulmón: retos y soluciones es una iniciativa de la Fundación MÁS QUE IDEAS, con la colaboración de la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP),  Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)Lung Cancer Europe (LuCe).

Fecha de celebración: 25 de noviembre de 2015 a las 17.00h

Lugar de celebración: Espacio Bertelsmann (Calle de O’Donnell 10, Madrid)

Asistencia gratuíta hasta completar aforo siendo necesaria inscripción previa en el siguiente enlace.

Como siempre nuestro apoyo a estas actividades en el que se coloca al ciudadano como verdadero centro de la intervención en un tema de importancia actual y prevenible en un número importante de casos.

 

Nuevos tipos de pacientes: Víctor Rodríguez


Victor RodriguezConocí a Víctor  Rodriguez (@VictoRodriguez_) en Asturias, en el I Congreso de eSalud, y nuestros caminos se han cruzado en varios eventos y en varias localidades. Es otro de estos pacientes inquietos, en el magnífico sentido de la frase, con los que se aprende a su lado.

En su bio de Twitter se define como : “Cortoplacista en lo personal. Largoplacista en lo profesional. Sumando en Superviviente de cáncer.” Editor del blog Vivir al Día y Cofundador y Vicepresidente de la Fundación Más Que Ideas.

Lo único que por ahora no ha funcionado entre los dos (y entre otros dos más sumando a Javier J Díaz y a Diego Villalón) son una de las cañas más deseadas de la eSalud ibérica que se llevan gestando más de 2 años!!.

Agradezco muchísimo a Víctor su participación en nuestra entrevista.

Entrevista

  1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.

Esto me recuerda a una frase que leí hace tiempo: “Cuando me sabía todas las respuestas, cambiaron todas las preguntas”, y vosotros diréis ¿que tendrá esto que ver con la pregunta que te han hecho?, lo explico a continuación.

Dentro de un sistema de salud con todos sus actores identificados y donde todo parecía que funcionaba perfectamente, entre otras cosas porque nadie cuestionaba lo contrario, aparecen unas PERSONAS que paradójicamente son los usuarios de este sistema de salud llamados “pacientes”. Dichas personas comienzan a interesarse por su enfermedad y son conscientes de que si toman las riendas su día a día mejora sustancialmente.

El sistema no estaba ni está aún preparado para este tipo de pacientes (prefiero llamarlos /llamarme activos), a pesar de que se nos suponía el centro del mismo.

Tendemos a etiquetar o encasillar todo y a todos es algo que viene de serie con nuestro ADN, y en el tema de los pacientes está ocurriendo lo mismo. Llamémosle como queramos, la realidad es que las PERSONAS con una enfermedad, crónica en la mayoría de los casos, nos empezamos a mover y a decir “hola aquí estoy, y vengo para quedarme” 😉

  1. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?.

Para nada hablaría de paciente experto, el término experto me parece “vacío” y con un final inmediato. Me parece más adecuado hablar de activo o inquieto. En mi caso me gusta más el término inquieto o proactivo.

Si a esto le sumamos que utilizo las redes sociales, internet y todo lo que hace chispas, pues le ponemos una “e” delante y soy “e-paciente” también 😉

  1. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.

Imagino que habré ayudado a algunas personas si, no se si muchas o pocas la verdad, pero sinceramente si he ayudado a una sola persona a tener una vida más “normal” dentro de la anormalidad que supone pasar por una enfermedad como puede ser un cáncer a mi me basta. Cuando estás inmerso en un proceso largo y lleno de incertidumbres como cuando eres paciente de cáncer cualquier ayuda o guía  que te brindan es más que suficiente, por lo tanto ver en los ojos de otra persona la gratitud por haberla guiado en su proceso es una gran satisfacción para cualquiera.

En mi caso efectivamente ha sido muy útil compartir experiencias con personas que han pasado o están pasando por una situación similar para darte cuenta de que no eres un “rara avis”, sino una persona normal que en un momento de su vida ha sufrido un “pequeño” bache (y que se alarga en ocasiones más de lo que te gustaría)

FMQI

  1. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.

Si, desde el pasado año (junio 2014 para ser más exactos) soy cofundador y patrono, de Fundación MÁS QUE IDEAS.

Una organización sin ánimo de lucro que tiene como finalidad promover un cambio en el sector salud, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad (pacientes, familiares, profesionales, etc.), a través del trabajo en red de todos los agentes del sector, aunando esfuerzos y compartiendo recursos para realizar iniciativas y/o proyectos con una visión de 360º y, como decía anteriormente, siempre enfocada a mejorar la calidad de vida de las personas.

Como dice nuestro #hashtag, siempre #SumandoenSalud

 

5 ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. ¿Cuánta tu experiencia?. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?.

Durante el transcurso de mi enfermedad no he participado en ningún ensayo clínico, por lo tanto no puedo hablar en primera persona lo que se siente al estar inmerso en ese proceso. Sí que tuve que firmar un consentimiento informado en el que accedía a ser sometido a un ensayo clínico si el transcurso de la enfermedad lo requería, y sobre esto sí que puedo decir que nunca supe muy bien lo que firmaba. En parte fue culpa mía por no exigir en ese momento que me lo explicasen en detalle, pero era pocos días después del diagnóstico y la verdad es que uno no está en esos momentos para pedir muchas explicaciones. Pero pasado el tiempo y viendo todo con la perspectiva que te da la experiencia y el tiempo transcurridos desde entonces, sí que te das cuenta de que has dado tu consentimiento a algo que no sabes bien que era o que podría haber sido.

En ese sentido deberíamos exigir más información de calidad y adecuada a nuestro nivel de conocimiento y consentimientos informados más claros y concisos. No solamente para un ensayo clínico, sino para cualquier prueba que te realicen.

En cuanto a la pregunta sobre si animaría a otras personas a someterse a un ensayo clínico, la respuesta es un SI mayúsculo. Ya no solo por los beneficios que proporciona al paciente sino a los futuros pacientes. Yo hoy no estaría aquí si años atrás otras personas no se hubiesen sometido a un ensayo clínico.

 

  1. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.

“Con la iglesia hemos topado, Sancho” . . .  Creo que es a día de hoy uno de los grandes retos a tener en cuenta. Las personas que hemos “sobrevivido” a una enfermedad grave, solemos tener a nuestro especialista (en mi caso un hematólogo) como médico de referencia durante bastantes años, por lo que en ocasiones no tenemos una relación muy estrecha con nuestro médico de familia. En algunos casos, cuando visitamos a este médico no nos ofrece la seguridad que necesitamos, y eso hace que desconfiemos o dejemos de acudir al médico de atención primaria y sigamos acudiendo a nuestro especialista.

En mi caso, y esto está muy relacionado con el “empoderamiento del paciente”, no suelo acudir a mi especialista para “cosas banales”  ya que me parece un gasto de recursos innecesarios. Tengo muy buena relación con mi doctora y le he explicado, cuando ha sido necesario, todo aquello en lo que ha tenido dudas en cuanto a mi enfermedad.

No tengo un enfermero/a de referencia, algo que en ocasiones se echa en falta.

 

  1. ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?.

El caso es que mi actual médico de familia, una doctora, es distinto al que tenía antes de la enfermedad, lamentablemente el que fue mi médico de familia “de toda la vida” falleció en el transcurso de mi enfermedad y durante este tiempo he acudido poco al médico de atención primaria ya que me ha estado “llevando” mi hematólogo.

Como decía antes, no hemos tenido reparos en contarnos las dudas que nos surgían sobre mi enfermedad y el transcurso de la misma, algo que facilita muy mucho la relación y hace que confíes en la persona que tienes delante.

Al principio como preguntas, no iba en plan “sabelotodo” ni pregonando a voz en grito lo mucho o poco que sabía sobre mi enfermedad, simplemente le preguntaba las dudas y ella trataba de orientarme de la mejor manera. Poco a poco nos fuimos adaptando el uno al otro y a día de hoy nuestras “citas” suelen ser breves pero intensas 😉

 

  1. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?.

Afortunadamente cada vez más se cuenta con la opinión del paciente en proyectos e iniciativas para pacientes. Pero no deja de ser paradójico que hasta la fecha se hayan hecho, y se sigan haciendo, proyectos para pacientes sin preguntar a los pacientes qué necesidades tienen/tenemos.

Si me centro en la pregunta, la respuesta es “sí”, me siento cómodo trabajando con otros agentes del sector salud de igual a igual, ya que sobre mi enfermedad y como me ha afectado o me afecta en mi día a día sé yo mucho más que cualquiera de ellos 😉

 

  1. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?

Queda muy bien lo de “el paciente en el centro” al igual que quedamos muy bien para algunas fotos, pero no deja de ser más una campaña de marketing que la realidad.

Aunque esto poco a poco y con el buen trabajo de algunos colectivos de pacientes y/o asociaciones está cambiando.

Como decía antes, se han hecho y se siguen haciendo planes, iniciativas y proyectos para los pacientes sin escuchar la necesidad real de un paciente. De ahí el fracaso de algunas  acciones que se llevan a cabo dentro del sector.

“Para el pueblo pero sin el pueblo” (en este caso “para el paciente pero sin el paciente”, es la tónica general que nos encontramos y es nuestra obligación como paciente individual o como representante de algún colectivo que esto cambie. Por el bien de los que ya somos pacientes y por los que vendrán.

 

 

 

Nuevos tipos de pacientes: Raquel Santano


Raquel SantanoEs posible que la mayoría de vosotros no conozcáis a Raquel (@BarbeSantano). La conocí esta primavera, en uno de los eventos de la Fundación Más Que Ideas en Madrid. Resultó que viviámos en el mismo pueblo y que su médico comparte conmigo la sala en horario de tarde…. tan cercanos estábamos y nos tuvimos que ir a conocer a varios kilómetros de distancia de nuestras casas.

Su presencia en redes sociales virtuales es escasa aunque la podemos descubrir en Twitter pero se que hay un grupo de personas (entre las que me encuentro) que le estamos animando a empezar a escribier un blog… Os aseguro que tiene mucho que compartir con nosotros sobre su pasión, la nutrición.

Raquel se presenta así: Me  llamo Raquel Santano Barbero, soy Auxiliar de Enfermería en el HU Ramón y Cajal en el área quirúrgica, actualmente he retomado los estudios de nutrición humana y dietética en la universidad autónoma de Madrid,
Colaboro con fundación Cris, que se dedica a la investigación contra el cáncer y con Asociación Asaco, (Asociación de afectados por cáncer de ovario) como miembro,socia y paciente, participando en eventos, jornadas y demás actividades que convoque la asociación.
Mis aficiones: me gusta leer,viajar, apasionada (amateur) de la música clásica. Me gusta el mundo de la cooperación, de hecho tuve la oportunidad se saber lo que era y lo que se sentía en una campaña oftalmológica en Kenia.
Mis gustos: disfrutar de  una buena sobre mesa con mis amigos con una buena charla, y cómo no salir y pasarlo bien.

Gracias a Raquel por dejarse liar y contestar con el corazón a todas nuestras preguntas.

Entrevista.

  1. Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.
    e-paciente: diría que es aquel paciente protagonista, que adquiere poder, opina sobre las decisiones, activo, receptivo, cambiando su actitud para luchar contra la enfermedad, participando en los servicios sanitarios y sociales para lograr una vida normal, ser una “persona” con enfermedad.Paciente informado: aquel que trata de saber y estar informado sobre el proceso y evolución de la enfermedad, consiguiendo así un “automanejo” de la misma, sin por ello menospreciar la figura imprescindible del médico y del equipo de enfermería. Creo que pueden ir en paralelo, la ayuda del médico junto con un paciente informado, formando así un equipo.Paciente experto: con el paciente empoderado e informado hablaría de la “guinda”, el paciente experto, el referente para otros pacientes, para complementar necesidades, sociales, emocionales, el que alivia, el que en momentos de dificultad transmite tranquilidad, el que puede ayudar a qué y cómo puede hacer para afrontarlo. Como embajador de la enfermedad actúa de enlace entre paciente y médico-hospital.
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  2. ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?
    Voy identificándome según la evolución de la enfermedad, pero sí, creo que más con paciente informado,pues sí que he aprendido y sigo en aprendiendo a manejar mi cuerpo, mis recaidas, mis días menos buenos, a automedicarme bajo información y supervisión médica en procesos de dolor, lo que supone menos visitas a las urgencias del hospital.
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  3. Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.
    Si, siempre toda ayuda aunque creamos que es pequeña sirve de mucho, se escribe con mayúsculas. Personalmente me he sentido feliz, es muy gratificante ver una sonrisa en un rostro que te pregunta con miedo.Claro que ha sido útil, genera tranquilidad y quizás también seguridad con uno mismo para afrontar día a día.ASACO
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  4. ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.
    Pertenezco a una asociación, ASACO, (asociación de afectados por cáncer de ovario), soy socia, colaboro en los encuentros, jornadas y congresos en los que podemos ir como pacientes, encuentros que organiza la propia asociación, ayudando a divulgar, a dar voz de la enfermedad que compartimos.
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  5. ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad? ¿Cuánta tu experiencia? ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?
    No he participado en ningún ensayo clínico, pero sí he mostrado mi disposición e interés a ello al equipo médico que me lleva en el hospital.Animo a la participación en los ensayos clínicos, aunque cada cual es dueño de sí mismo, de su cuerpo y el miedo a veces se adueña de uno; pero no hay milagro, hay que investigar y seguir luchando por las generaciones que vienen detrás.
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  6. ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.La relación con mi médico de familia es muy buena, está informado/a de todo mi proceso, de mi evolución, es el que me ayuda con cualquier duda de medicación y se preocupa por mi estado emocional Con la enfermera igualmente una buena relación, de cercanía.
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  7. ¿Cómo lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad? ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?Pues no lo llevan mal, por lo menos eso creo, me hablan con mucha claridad y confianza. No me meto en su terreno, no puedo hacerlo, no soy médico, me dejo llevar, pero sí sabiendo en la medida de los posible el cómo y el por qué, no se trata de decirles cómo lo tienen que hacer pero sí tener un mero conocimiento de lo que va a pasar o puede pasar en tu cuerpo.Al principio se mostraban igual, era Yo la que tenía menos conocimientos, pro gracias a esa cercanía y claridad he ido adquiriendo ese aprendizaje que me proporciona más seguridad o menos miedo o temor, si cabe, porque el miedo te atenaza, sin embargo el temor te hace estar alerta y consciente.
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  8. En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?Si, creo que debe ser así, trabajo en equipo, cada uno aporta desde los conocimientos que tenga, se trata de aprender todos de todos y de ahí sacar lo mejor tanto para el paciente como para equipo de atención de salud.
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  9. En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?
    Asi es, el paciente es el protagonista de nuestra salud.
    Bueno, no sé si como centro del sistema sanitario, lo que sé es que me he sentido muy mimada por el personal tanto del hospital como del centro de salud, es pro eso que he pasado como he dicho antes del miedo al temor.
    Hasta ahora no han contado conmigo, llevo poco tiempo enferntándome a esta enfermedad y los días mas buenos los he deicado a disfrutar y descansar, pro sí estoy dispuesta a colaborar en los proyectos que me ofrezcan. Como ciudadana lo tenía menos presente,quizás ahora como ciudadana-paciente la mente cambia y mucho por lo menos en mi caso, y sobre todo el paso de ser personal sanitario a paciente.
    Aumentaría las campañas de educación sanitaria a todos los niveles de población, llegando también al medio rural.
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  10. ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Plantéala y contéstanosla.
    ¿Crees que todos los enfermos crónicos reciben la misma asistencia y siguen los mismos protocolos en todas las CCAA?. Creo que NO, en el caso del cáncer que es mi caso yo creo que no hay criterio único cada comunidad actúa por libre o según los recursos que tengan, unas coinciden, otras no y es un tema muy serio en el que se deberían unificar tanto los ttos como protocolos más actuales para todos por igual.

Quiero dar unas gracias muy, muy especiales a Raquel porque aproveché un momento de consulta para asaltarla y pedirle que nos contestara a estas preguntas… Muchas gracias y sabes que me encantaría empezar a leer tu blog… pido ser seguidor número uno!

Radioterapia y cáncer: ¿Cómo mejorar mi calidad de vida? #DialogoRadioterapia


FMQIAcaban de contactar con nosotros desde la Fundación MÁS QUE IDEAS para informarnos acerca de la celebración de la jornada informativa Radioterapia y cáncer: ¿Cómo mejorar mi calidad de vida?” que tendrá lugar en Madrid el miércoles 30 de septiembre en el Círculo de Bellas Artes.

Se trata de una jornada de diálogo en el que pacientes y profesionales de diferentes ámbitos resolveremos dudas sobre la radioterapia e identificaremos estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas que reciben este tratamiento. Es una iniciativa que llevamos a cabo de forma conjunta con la MD Anderson Cancer Center, con el aval de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR).

El interesante programa es el siguiente:

17:30h   Bienvenida
17:40h   Aproximación a la radioterapia. ¿Qué es, cómo funciona y qué tipos existen?

Dra. Natalia Carballo González. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid

Paula León. Autora del blog Nodramapausia. Paciente de cáncer

18:15h   Mitos y leyendas sobre la radioterapia: resolviendo dudas

Dra. Natalia Carballo González. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid

18:30h   Aperitivo saludable

19:00h   ¿Cómo mejorar la calidad de vida durante la radioterapia? Coloquio entre pacientes y profesionales

Dra. Natalia Carballo. Jefa de Servicio de Oncología Radioterápica en MD Anderson Cancer Center Madrid

Marta de la Fuente. Responsable de la Unidad de Psicooncología en MD Anderson Cancer Center Madrid

Laura Rodríguez. Equipo de enfermería en MD Anderson Cancer Center Madrid

Estefanía Soriano. Autora del blog Adiós lolas adiós. Paciente de cáncer

Teresa Terrén. Fundación MÁS QUE IDEAS

20:15h   Despedida

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La inscripción a la jornada es gratuita y se realiza a través de correo electrónico (lasideasde@fundacionmasqueideas.org) o teléfono (633.474.098).

JORNADA-RADIOTERAPIA-A3-PROGRAMACION-V8

Hashtag: #DialogoRadioterapia
Fecha de celebración: Miércoles 30 de septiembre de 2015
Lugar de celebración Círculo de Bellas Artes – Sala Valle-Inclán. c/ Alcalá 42 (entrada por c/ Marqués de Casa Riera, 2) Madrid

Incertidumbres, miedos y esperanzas


Me llega a través de Twitter retuiteado por algunos pacientes expertos de mi red y con preguntas sobre si será verdad.

twitter

Por mucho que he buscado solo he visto artículos en medios de comunicación que además son casi “corta-pegas” de una posible nota de prensa del equipo investigador.

¿Publicidad para intentar conseguir ayudas y becas?, ¿realidades aún por demostrar?, ¿esperanzas frustradas de muchos?.

Muchas preguntas sin respuestas en la periferia de la eSalud.

PD: Si alguien tiene una referencia publicada seria de este equipo investigador que me la haga llegar porque no he podido ver nada publicado respecto a este tema.

Niños, cáncer y representantes públicos


En un blog que relaciona las tecnologías con la salud no podíamos escapar a este hecho que fue noticia durante el día de ayer en Castilla la Mancha.

Los plenos municipales son ( o deben ser) los espacios institucionales más cercanos a la población para discutir los problemas reales de los municipios. Satisfechos deberían estar los padre de niños con cancer de Toledo que llegaron a tener una participación en el pleno municipal para exponer a los representantes políticos, públicos elegidos democráticamente por los ciudadanos y que tienen la obligación de escuchar, decidir y tomar decisiones los problemas del centro sanitario que atiende a sus hijos.

Es difícil luchar contra un cancer. Es difícil luchar contra el cancer de un hijo y debe ser una gran satisfacción poder llegar ante nuestros representantes políticos y poder exponer los problemas.

Los padres solicitan  un mayor espacio de hospitalización para los niños enfermos de cáncer, con más personal, habitaciones de aislamiento, máxima esterilidad y no mezclar a estos pacientes con niños con otras enfermedades por el riesgo de infecciones al tener las defensas más bajas. No parece que las solicitudes sean descabelladas ni desmedidas.

Pero esto fue lo que ocurrió, acompañado por un “lo entendemos”… por parte de personas que parece que no entienden nada.

_”Mi hija lleva cinco años sin tratamiento.

-Lo entendemos.

-¿Lo entendeis?”

Reflexiones personales:

  1. Yo no abandono mi puesto de trabajo.
  2. Yo escucho a todos los que tienen algo que decirme. Aunque a veces tampooco me gusta lo que oigo.
  3. En mi trabajo intento dar soluciones.
  4. No hay ética en la huída y menos cuando se habla de problemas de los ciudadanos, de niños, de enfermedades mortales…. del bienestar de los ciudadanos que te han votado y ante los cuales tienes la obligación moral y real de, al menos, escuchar.

En época donde parece que la las redes sociales son utilizadas por los políticos como herramienta perversa, menos mal que tenemos documentos que nos acecan la realidad sin ningún tipo de duda.

Servidores públicos que huyen del pueblo que les ha elegido y la respuesta es escapar… y aquí no pasa nada.

Eclipse: Dispositivo para el autoexamen de mamas


eclipseCuando el propio cribado del cáncer de mama se está poniendo en duda por parte de organizaciones y expertos está a punto de salir al mercado una nueva herramienta que puede generar tanto diagnósticos precoces como alarmas innecesarias. Se trata de Eclipse.

Empecemos con la base. Juan Gérvas y el Equipo CESCA nos hacen estas indicaciones en su web:

Dos breves “carta al director” en que se comentan y explican los resultados de unos trabajos previos publicados en la mismas revistas. Con datos de Castilla-León se demuestra que el cribado mamográfico preventivo adelanta el diagnóstico de uno de cada siete cánceres de mama. Y retrasa uno de cada nueve, por falsos negativos (errores, diagnósticos atrasado de cánceres más agresivos y malignos). Convendría explicárselo a las mujeres a las que se invita a participar.

Otras voces como la Enrique Gavilán o Javier Padilla son altamente críticas ante un sistema de cribado que no está exento de dudas tanto porque no se ha demostrado una mayor supervivencia de las mujeres sometidas a cribado, se conocen un número elevado de falsos positivos con los inconvenientes tanto psicológicos como físicos que ello conlleva y el potencial riesgo de la realización de la mamografía.

Pues si hasta el momento la situación es controvertida y nos genera muchas dudas en el campo clínico, se he inventado un nuevo dispositivo para la autoexploración de la mamas.

Consta de un terminal autónomo que emite fotones de bajo nivel con el que la mujer va “mapeando” siguiendo un trayecto determinado amabas mamas de manera que se crea una imagen que se va almacenando en el terminal móvil (teléfono o tableta) y que se compara con las imágenes anteriores. Estas imágenes pueden ser compartidas con sus médicos que pueden hacer un diagnóstico o considerar otras pruebas complementarias.

Aún está en fase de proyecto y están recaudando fondos mediante crowdfounding aunque la campaña finalizó sin obtener el mínimo de recaudación necesaria.

Indpendientemente de la estrategia del proceso o de la primera impresión que nos pueda causar el producto lanzo dos preguntas que me gustaría comentáseis en los comentarios.

¿Creéis que si una mujer tuviera en su mano este aparato podrían aumentar el número de autoexploraciones de mama?, ¿aumentarían los falsos positivos de lesiones?, ¿aumentaría la alarma en las mujeres al ser las primeras que podrían conocer el resultado?, ¿en manos de profesionales intervencionistas cuáles son los resultados potenciales?, ¿podríamos tener mayores biopsias de mama?… son muchas las preguntas y en todas las respuestas me parece que las mujeres al menos no ganan grandes beneficios.

Y por último y como detalle sin importancia me llama la atención el escaso número de mujeres que hay en el equipo técnico y científico que está desarrollando este nuevo aparato.