Es posible que la mayoría de vosotros no conozcáis a Raquel (@BarbeSantano). La conocí esta primavera, en uno de los eventos de la Fundación Más Que Ideas en Madrid. Resultó que viviámos en el mismo pueblo y que su médico comparte conmigo la sala en horario de tarde…. tan cercanos estábamos y nos tuvimos que ir a conocer a varios kilómetros de distancia de nuestras casas.
Su presencia en redes sociales virtuales es escasa aunque la podemos descubrir en Twitter pero se que hay un grupo de personas (entre las que me encuentro) que le estamos animando a empezar a escribier un blog… Os aseguro que tiene mucho que compartir con nosotros sobre su pasión, la nutrición.
Raquel se presenta así: Me llamo Raquel Santano Barbero, soy Auxiliar de Enfermería en el HU Ramón y Cajal en el área quirúrgica, actualmente he retomado los estudios de nutrición humana y dietética en la universidad autónoma de Madrid,
Colaboro con fundación Cris, que se dedica a la investigación contra el cáncer y con Asociación Asaco, (Asociación de afectados por cáncer de ovario) como miembro,socia y paciente, participando en eventos, jornadas y demás actividades que convoque la asociación.
Mis aficiones: me gusta leer,viajar, apasionada (amateur) de la música clásica. Me gusta el mundo de la cooperación, de hecho tuve la oportunidad se saber lo que era y lo que se sentía en una campaña oftalmológica en Kenia.
Mis gustos: disfrutar de una buena sobre mesa con mis amigos con una buena charla, y cómo no salir y pasarlo bien.
Gracias a Raquel por dejarse liar y contestar con el corazón a todas nuestras preguntas.
Entrevista.
- Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.
e-paciente: diría que es aquel paciente protagonista, que adquiere poder, opina sobre las decisiones, activo, receptivo, cambiando su actitud para luchar contra la enfermedad, participando en los servicios sanitarios y sociales para lograr una vida normal, ser una “persona” con enfermedad.Paciente informado: aquel que trata de saber y estar informado sobre el proceso y evolución de la enfermedad, consiguiendo así un “automanejo” de la misma, sin por ello menospreciar la figura imprescindible del médico y del equipo de enfermería. Creo que pueden ir en paralelo, la ayuda del médico junto con un paciente informado, formando así un equipo.Paciente experto: con el paciente empoderado e informado hablaría de la “guinda”, el paciente experto, el referente para otros pacientes, para complementar necesidades, sociales, emocionales, el que alivia, el que en momentos de dificultad transmite tranquilidad, el que puede ayudar a qué y cómo puede hacer para afrontarlo. Como embajador de la enfermedad actúa de enlace entre paciente y médico-hospital.
. - ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?
Voy identificándome según la evolución de la enfermedad, pero sí, creo que más con paciente informado,pues sí que he aprendido y sigo en aprendiendo a manejar mi cuerpo, mis recaidas, mis días menos buenos, a automedicarme bajo información y supervisión médica en procesos de dolor, lo que supone menos visitas a las urgencias del hospital.
. - Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.
Si, siempre toda ayuda aunque creamos que es pequeña sirve de mucho, se escribe con mayúsculas. Personalmente me he sentido feliz, es muy gratificante ver una sonrisa en un rostro que te pregunta con miedo.Claro que ha sido útil, genera tranquilidad y quizás también seguridad con uno mismo para afrontar día a día.
: - ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.
Pertenezco a una asociación, ASACO, (asociación de afectados por cáncer de ovario), soy socia, colaboro en los encuentros, jornadas y congresos en los que podemos ir como pacientes, encuentros que organiza la propia asociación, ayudando a divulgar, a dar voz de la enfermedad que compartimos.
: - ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad? ¿Cuánta tu experiencia? ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?
No he participado en ningún ensayo clínico, pero sí he mostrado mi disposición e interés a ello al equipo médico que me lleva en el hospital.Animo a la participación en los ensayos clínicos, aunque cada cual es dueño de sí mismo, de su cuerpo y el miedo a veces se adueña de uno; pero no hay milagro, hay que investigar y seguir luchando por las generaciones que vienen detrás.
: - ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.La relación con mi médico de familia es muy buena, está informado/a de todo mi proceso, de mi evolución, es el que me ayuda con cualquier duda de medicación y se preocupa por mi estado emocional Con la enfermera igualmente una buena relación, de cercanía.
: - ¿Cómo lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad? ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?Pues no lo llevan mal, por lo menos eso creo, me hablan con mucha claridad y confianza. No me meto en su terreno, no puedo hacerlo, no soy médico, me dejo llevar, pero sí sabiendo en la medida de los posible el cómo y el por qué, no se trata de decirles cómo lo tienen que hacer pero sí tener un mero conocimiento de lo que va a pasar o puede pasar en tu cuerpo.Al principio se mostraban igual, era Yo la que tenía menos conocimientos, pro gracias a esa cercanía y claridad he ido adquiriendo ese aprendizaje que me proporciona más seguridad o menos miedo o temor, si cabe, porque el miedo te atenaza, sin embargo el temor te hace estar alerta y consciente.
. - En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?Si, creo que debe ser así, trabajo en equipo, cada uno aporta desde los conocimientos que tenga, se trata de aprender todos de todos y de ahí sacar lo mejor tanto para el paciente como para equipo de atención de salud.
. - En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?
Asi es, el paciente es el protagonista de nuestra salud.
Bueno, no sé si como centro del sistema sanitario, lo que sé es que me he sentido muy mimada por el personal tanto del hospital como del centro de salud, es pro eso que he pasado como he dicho antes del miedo al temor.
Hasta ahora no han contado conmigo, llevo poco tiempo enferntándome a esta enfermedad y los días mas buenos los he deicado a disfrutar y descansar, pro sí estoy dispuesta a colaborar en los proyectos que me ofrezcan. Como ciudadana lo tenía menos presente,quizás ahora como ciudadana-paciente la mente cambia y mucho por lo menos en mi caso, y sobre todo el paso de ser personal sanitario a paciente.
Aumentaría las campañas de educación sanitaria a todos los niveles de población, llegando también al medio rural.
. - ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Plantéala y contéstanosla.
¿Crees que todos los enfermos crónicos reciben la misma asistencia y siguen los mismos protocolos en todas las CCAA?. Creo que NO, en el caso del cáncer que es mi caso yo creo que no hay criterio único cada comunidad actúa por libre o según los recursos que tengan, unas coinciden, otras no y es un tema muy serio en el que se deberían unificar tanto los ttos como protocolos más actuales para todos por igual.
Quiero dar unas gracias muy, muy especiales a Raquel porque aproveché un momento de consulta para asaltarla y pedirle que nos contestara a estas preguntas… Muchas gracias y sabes que me encantaría empezar a leer tu blog… pido ser seguidor número uno!
Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC 