Escándalo en Gran Bretaña. Google y el acceso a información en salud

Una de las noticias que máa nos ha alarmado este verano es el conocimiento de que el National Health Service (NHS) británico ha firmado un convenio con Google para que tenga acceso a más de un millón y medio de historias clínicas.

Más de un millón y medio de histtorias clínicas con datos relevantes y privados sobre hábitos de salud, enfermedades y antecedentes se han puesto a disposición de Google para que a través de sus sistemas de desarrollo de manejo de datos puedan ser capaces de prevenir complicaciones de procesos fundamentalmente hepáticos y renales.

El problema es que como no hay espacios específicos para el registro de datos sobre las enfermedades seleccionadas se han ofrecido los datos en bruto. De esta manera se ofrece muchísima más información de la que se había pactado en un primer momento.

Datos sobre consumo de sustancias, abortos, hábitos sexuales están en conocimiento de Google. Imaginamos que estos datos habrán sido anonimizados previamente y que no se podrá reconocer el origen… pero ya sabemos que con que Google tenga dos o tres datos de nosotros (sexo, edad, lugar de residencia y poco más) puede fácilmente localizarnos.

El problema de ello es que no se ha consultado a la población y se están ofreciendo datos personales a una empresa y no se sabe exactamente qué uso puede hacer de ellos.

Una reflexión personal sobre la información que ofrecemos…

Muchas veces damos innumerables datos sobre nuestra intimidad, pero lo hacemos de manera voluntaria (a veces sin ser conscientes de ello, pero voluntaria) y es la primera vez que un sistema sanitario ofrece de forma consciente datos de salud de la población a una institución empresarial que no está obligada a regirse por principios éticos de confidencialidad.

Es cierto que la Big Data y la Inteligencia Artificial no se van a poder desarrollar sin que existan cesiones  de datos, de muchos datos, de grandes e incontables cantidades de datos de salud, pero creemos que ha de existir una regulación para que toda esta información se disgregue hasta tal punto que sea imposible individualizarla.

El tráfico de información que hemos vertido en redes sociales desde hace unos años es increíble. Muchas empresas (Google, Facebook, Amazon, Apple, Twitter y desde este verano Niantic con su PokemonGo) son capaces de saber quienes somos, qué nos gusta, dónde estamos, nuestro círculo social más cercano, nuestras creencias religiosas, afinidades políticas y comportamientos sexuales…. y todo ello lo vamos dejando como un rastro en Internet con cada correo electrónico que enviamos, con cada página web que visitamos o simplemente con llevar nuestro teléfono móvil con nosotros mismos.

Pero de ahí a que terceras personas o instituciones que deben velar por la custodia y protección de nuestros datos sanitarios hagan convenios con empresas para el uso de estos datos aunque revierta en beneficios para la salud de la población) hay un tramo muy largo.

Y los estados no son nuestro aliados. No se trata de una guerra entre empresas (malas) y estados (buenos), sino que el poder de la información hace que todos luchen por poseerla.

Los estados, abanderando la seguridad de la ciudadanía, rastrean nuestros perfiles sociales, navegan por la intimidad que publicamos de manera casi impúdica en nuestras redes sociales y los servicios secretos de cualquier nación intercambian información sobre ciudadanos (a veces malos y la mayoría de las veces ciudadanos normales como tú… y como yo).

Pronto estaremos ante una frontera y se nos podrá impedir el paso porque en nuestro Twitter o nuestro Facebook hemos publicado una información determinada que en nuestro país es legal y en el otro no (desde una bandera arcoiris hasta un crucifijo).

Se nos vendió que el poder no estaba en poseer información, sino en ser capaces de compartirla como ciudadanos… y nos lo creímos. Y empezamos a abrirnos a las redes sin conocerlas y sin temor… Ahora nos hemos dado cuenta que estábamos engañados, y posiblemente ya sea tarde.