Os reproduzco, con el fin de dar máxima difusión, un correo recibido de Begonya Nafría Escalera.
«Apreciado/a amigo de Linkedin,
Me he tomado la confianza de escribirte este mensaje para presentarte un proyecto en el que colaboro y que se llama Rare Commons. Se trata de una plataforma 2.0 para la investigación colaborativa en enfermedades poco frecuentes que afectan a niños. El proyecto está liderado desde el Hospital Sant Juan de Dios de Barcelona, y tiene una dimensión internacional. Puedes ampliar información sobre el mismo a través de la siguiente web.
La iniciativa se basa en aprovechar la expertise de las familias de los niños que padecen este tipo de enfermedades, que aún siguen siendo las grandes desconocidas de la ciencia médica, con el ánimo de conocer lo que en medicina se denomina historia natural de la enfermedad, analizar la posible correlación entre el genotipo y el fenotipo, y poder llegar a promover iniciativas paralelas para el estudio de opciones terapéuticas.
El asunto que da título a este mensaje, bien resume la incertidumbre a la que se enfrentan día a día las familias de los niños con una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas afectan a pacientes en edad pediátrica, o bien por su causa genética o porque se manifiestan durante los primeros años de vida. El nacimiento de un hijo con una de estas enfermedades o el debut de la misma en su más tierna infancia, cambiará para siempre la vida de la familia… la incertidumbre, la falta de tratamiento y las dudas sobre la enfermedad, marcarán para siempre al paciente y a su familia.
Con el ánimo de contribuir a la sostenibilidad del proyecto, que a día de hoy y casi después de un año de su lanzamiento, se basa en la solidaridad de personas y entidades altruistas, el próximo 22 de diciembre llevaremos a cabo en el Auditorio Nacional de Madrid un Concierto Benéfico de Navidad. La iniciativa es fruto de la colaboración desinteresada de la Fundación Più Mosso, creada para promover el reconocimiento y lanzamiento de jóvenes talentos de la música clásica nacional.
La Orquesta Sinfónica Verum, acompañada del solista internacional de chelo Eros Jaca, serán los artistas que pondrán un sello de oro a un evento emmarcado dentro de la celebración de las festividades navideñas. El director de la Orquesta Sinfónica Verum es el maestro Miguel Romea , con una dilatada experiencia en la dirección de orquestas sinfónicas tanto a nivel nacional como internacional. Eros Jaca por su parte, es un joven intérprete de chelo que ha culminado su formación en la prestigiosa escuela de música Hochschule der Künste Bern de Suiza y que tiene una reconocida trayectoría acompañando a relevantes orquestas, tanto españolas como de otros países.
Las piezas musicales que se interpretaran son:
- C. M. von Weber (1786-1826) Obertura del Cazador Furtivo
- R. Schumann (1810-1856) Concierto para violonchelo y orquesta, Op. 129
- P. I. Chaikovsky (1840-1893) Suite de El Cascanueces y
Suite de la Bella Durmiente
¿Cómo puedes colaborar? Te ofrezco una lista de sugerencias, a la que bien puedes ampliar con nuevas ideas que puedan estar a tu alcance para ayudarnos:
· Asistiendo al concierto. Puedes comprar tu entrada.
· Haciendo la donación de tu entrada en concepto de Fila 0
· Difundiendo la información entre tu lista de contactos
· Invitando a tus amigos de Facebook al evento que recoge toda la información.
· Publicando el cartel y la creatividad adjunta en tus redes sociales
· Enviando por mail esta información a aquellos contactos que les pueda interesar
· Remitiendo la información al departamento de RSC de tu empresa… ¿podría haber mejor regalo de Navidad que un concierto benéfico?
Si se te ocurre alguna idea más, compártela conmigo. ¡Será bienvenida! El 22 de diciembre, entre todos colaboraremos para conseguir el máximo aforo en la Sala Sinfónica del Auditorio Nacional, vibrando a favor de la investigación en enfermedades raras que afecten a pacientes pediátricos. ¡Juntos somos más fuertes!
Perdona de nuevo mi abuso de confianza. En caso que desees ampliar información sobre el evento o sobre nuestro proyecto, no dudes en ponerte en contacto conmigo.
Recibe un cariñoso saludo».
Creemos que el proyecto merece toda nuestra atención y colaboración en su difusión
Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC 