Redes sociales, datos de salud y pacientes

historia clínicaLa posibilidad que nos brindan los elementos wearables de poder ir recopilando datos de variables de salud de los ciudadanos por parte de los propios ciudadanos abre una nueva visión de la historia clínica compartida. Esta nueva visión nos proporciona un nuevo horizonte en el que la historia clínica no solamente sea compartida por diferentes profesionales socio-sanitarios (médico, enfermera, matrona, fisioterapeuta, dentistas, trabajador social, auxiliar de enfermería o administrativos) con diferentes niveles de acceso a la información clínica; ni siquiera a una historia clínica compartida en diferentes niveles asistenciales (atención primaria, consultas externas de nivel secundario o nivel hospitalario).

La nueva historia clínica compartida será la historia compartida con el paciente/ciudadano.

Se abre de nuevo, esta vez por medio de los avances tecnológicos de la comunicación, la discusión de a quién pertenecen los datos existentes en la historia clínica (al profesional que los escribe, al paciente/ciudadano, al sistema sanitario, atodos en difernets medidas?)

Una historia clíncia en la que los datos podrán estar a disposición de los pacientes e incluso ellos mismos podrán incorporar información sobre su estado de salud ya sea a través de anotaciones subjetivas, custionarios diversos e incluso datos sobre variables de salud procedentes de wearables que se incorporarán de gorma inmediata, automática y transparente para el usuario.

Incluso se podrñan establecer sistemas de alarma que se pueden activar para el paciente, el sanitario o para ambos ante variaciones determinadas y fuera de los rangos establecidos.

Uno de los mayores retos de esta revolución de internet (que incluye los wearables, nube, desarrollo de apps, internet de las cosas) es hacer llegar la enorme cantidad de datos que son capaces de generar a los sistemas de gestión clínica de las diferentes organizaciones sanitarias.

Hay voces en contra de esta corriente por diferentes motivos:

  1. Por un lado abrir la historia clínica al paciente podría suponer una pérdida (?) de estatus o poder. El miedo a que los datos lleguen a los paciente y a enfrentarse a una segunda opinión o un nuevo diagnóstico hace que algunos profesionales no sean partidarios de esta nuevas forma de compartir los datos clínicos. El miedo a repercusiones legales puede frenar también este hecho o incluso que el paciente pudiera tener acceso a datos subetivos escritos por el sanitario o a datos que ofreciesen información sobre terceras personas.
  2. Miedo a que los sistemas existentes en la nube pudieran suponer un riesgo en la salvaguarda de la confidencialidad y seguridad de los datos en salud.

Por otro lado hay profesionales que no comprenden la necesidad de los pacientes (vistos como sujetos pasivos) de acceder a sus datos en salud (recordar que un informe es información y no un dato) y para ellos no está de más ver estos vídeos de Dave deBronkart.

 

La realidad va mucho más adelantada que los plantamientos profesionales. Muchas empresas en salud ya disponen de plataformas seguras y anonimizadas donde los pacientes pueden acceder a parte de su información (datos clínicos) y no están violando legislación vigente ni yendo en contra de normas de ética profesional.

La industria farmaceutica está desarrollando plataformas dirigidas a pacientes crónicos en las que los propios pacientes van a ser capaces de automedirse variables directamente relacionadas con su enfermedad en el domicilio y establecer contacto con sus profesionales sanitarios de referencia ante alteraciones detectadas.

Las preguntas que nos planteamos son ¿Cómo convencer que los datos generados desde wareables, aplicaciones de mhealth, internet de las cosas tienen valor clínico?, ¿por qué desaprovechar toda la información que nos puede ofrecer el paciente?. No hay duda que esta nueva información complementaria amplia la historia clínica del paciente, ayuda a la mejor atención del paciente mejorando la eficiencia, integridad y exactitud en la recopilación de información

Respecto a la primera pregunta es cierto que algunos de los terminales de medida no están validados pero muchos otros sí. Hay organizaciones sanitarios que están ya validando herramientas y aparataje para ser utilizado en el domicilio.

Respecto a la segunda pregunta yo me planteo ¿qué diferencia hay entre este planteamiento digital y los cuadernos en el que los hipertensos o diabéticos nos anotan sus cifras domiciliarias de tensión arterial o sus perfiles glucémicos?, ¿Acaso no se ha demostrado ya hace años que la automedición de la tensión arterial en domicilio y el autocontrol de ladiabetes no son herramientas válidas en el control de algunos de estos pacientes?

Los teléfonos inteligentes y los wearables están generando un  cambio de comportamiento por parte de los pacientes respecto a su salud y su calidad de vida.  No tenemos que olvidar que toda esta información es recogida de forma pasiva a través de internet y puede ser utilizada para completar de forma automática la historia clínica de los pacientes que actualmente están diseñadas para recoger información únicamente en los episodios asistenciales presenciales, da responsabilidad al paciente en la implicación en su salud (modificación de hábitos de vida, cumplimentación del tratamiento) y ponemos de verdad al paciente como centro del sistema sanitario de forma real y no como discurso de gestión sanitaria.

6 comentarios sobre “Redes sociales, datos de salud y pacientes”

  1. Creo que es normal que existan estas opiniones divergentes. Hay un completo desconocimiento por parte de los ciudadanos del uso de sus datos personales. Tan solo la transparencia puede ayudarnos, con el tiempo, a vencer todas estas reticencias.
    Es imprescindible que los ciudadanos/pacientes puedan acceder de forma fácil y sencilla a sus datos y que puedan decidir cuáles de ellos pueden utilizarse o no y quien puede hacer uso de ellos.
    Parece sencillo a simple vista pero muchas empresas aun no tienen definidos unos protocolos en sus políticas de gestión de los datos. No hace falta mencionar que cuando hablamos de datos personales muy sensibles la situación se debe manejar con mayor precaución.

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