Investigación made in Apple

A principios de marzo de este año 2015 la empresa Apple presentaba el ResearchKit, una aplicación complementaria de código abierto sobre la que cualquier desarrollador podía comenzar a programar aplicaciones que se comunicaran de forma directa con el programa Health de Apple.

En el programa Health se van almacenando una serie de variables sobre salud que seencuadran en las categorías: constantes vitales, forma física, medidas corporales, nutrición, resultados, salud reproductiva y sueño.

Estas variables se pueden introducir de manera manual por parte del propio interesado o bien de forma transparenet para nosotros como usuarios a través de sistemas medidores que se conectan via inalámbrica con nuestro teléfono (básculas, tensiómetros, glucómetros…) o aprovechar sistemas que ya están incorporados en nuestro terminales como el GPS, acelerómetro o giroscopia que nos van a servir para contabilizar pasos y calcurar distancias recorridas (cuantificar ejercicio y gasto calórico)

Podemos desarrollar en esta plataforma abierta el registro de cualquier variable biológica que nos interese y desarrollar un sistema específico de medida para ella o de registro manual. De esta forma los investigadores tendrán un estupendo cuaderno de recogida de datos electrónico que estará enposesión del propio paciente.

Esto tiene grandes ventajas y desventajas.

Por un lado la confidencialdiad de los datos. Cuando según la legislación intentamos construir un cuaderno de recogida de datos electrónico (eCRD) nos topamos con una legislación muy estricta respecto al cifrado y anonimizado de los datos de manera que nunca podamos saber a quienes pertenecen (confidencialdiad) y que los datos estén cifrados de manera que si la base de datos es pirateada no se pueda obtener información de la misma (seguridad).

En el casod e utilizar el ResearchKit, los datos están en una nube que pertenece a la compañía Apple y no podemos estar seguros si el acceso a los mismos es exclusivo por parte del equipo investigador o si , de alguna forma, esos datos que estamos volcando van a poder llegar a otras personas.

Por otro lado la aleatoriedad de la selección de muestra se ve sesgada. Por un lado no todos van a poder ser seleccionados (solo quienes dispongan de un terrminal de Apple) por lo que ya hay una selección de categoria o nivel socioeconómico importante. Pero en cambio, podría ser interesante para seguir a una cohorte de afectados por un proceso determinado.

Actualmente tenemos herramientas capaces de gestionar una cantidad de variables y de valores para cada una de ellas enorme. De esta forma el exceso de información o de valroes para una variable lo que va a hacer es afinar más los resultados sin complicar excesivamente la gestión de los datos.

La existencia de Universidades y Centros de Investigación de gran prestigio y seriedad internacional junto con proyectos de gran envergadura, hacen posibles proyectos  multicéntricos, internacionales, con manejo de gran cantidad de datos de salud y presumiblemente con la capacidad de obtener resultadops muy potentes en menos tiempo y con inversiones mucho menores en trabajo de campo.

Los sesgos de la selección de la muestra (voluntarios de un nivel socioeconómico más elevado y con cierta preocupación en su salud) pueden ser los límites más importantes a la hora de interpretar los resultados de los mismos.

Pero viendo los centros participantes, no podemos negar que buena parte del futuro puede ir por este camino.