Nuevos tipos de pacientes

paciente expertoSe nos llena la boca dicendo que el paciente/usuario es el centro del sistema. Se nos llena la boca a los sanitarios, a los gestores, a los políticos sanitarios, a las sociedades científicas, a los colegios profesionales….

Se nos llena la boca y seguimos sin contar con ellos en la mayoría de los casos. Los protocolos o proyectos de salud en los que participan son minoritarios… pero seguimos diciendo que queremos que sean el centro del sistema.

Esto es un “todo para la ciudadanía pero sin la ciudadanía”

Hemos escuchado y hablado en este blog de los pacientes expertos, de los e-pacientes. Hemos publicado enlaces a conferencias TED y numerosos vídeos, os hemos dejado enlaces para descargarnos libros que hablan de ellos y sobre todo hemos dícho algo que nos parece importante… no son el centro del sistema, sino los elementos más desaprovecahdos del sistema.

¿Queréis conocerlos?.

Este blog ha decidido abrirles sus páginas durante una semana. Son cinco ciudadanos jóvenes, profesionales (algunos vinculados al mundo sanitario), activos en redes sociales, blogueros, inquietos y sobre todo, utilizando la definición de uno de ellos son im-pacientes.

Cuidadanos que tienen o han tenido una enfermedad y que son grandes agentes de salud (y os aseguro que muy desaprovechados).

Bajo el formato de una entrevista, durante el verano, han tenido la amabilidad de responderla y enviárnosla por correo electrónico para que en esta semana podamos-podáis disfrutar de sus experiencias. Cinco nombres propios, cinco historias, cinco formas diferentes de vivir con la enfermedad de una manera activa, cinco respuestas a las mismas diez preguntas.

Día a día los iréis conociendo porque espero que estas próximas entradas sirvan para descubrirnos la enfermedad desde la perspectiva que nunca debimos perder.

3 comentarios sobre “Nuevos tipos de pacientes”

  1. Me canso de decirle a mis médicos que estoy aquí, que me miren, pero son ciegos y sordos… seguiré insistiendo.
    Gracias por dar voz en este blog a estos pacientes en los que seguro me sentiré representada

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  2. Gracias por ponernos en el centro de verdad… Por preguntar nuestra opinión!!! Porque se oye mucho lo del paciente en el centro y eso no es pensar en nosotros, sino preguntarnos, hablar con nosotros y romper barreras🙂.

    Ha sido un placer poder colaborar.

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  3. Enhorabuena por esta iniciativa y por acercarnos a través de esta serie de entrevistas a los e-pacientes y los pacientes expertos reales. Como bien dices, estos pacientes aparecen con frecuencia en las presentaciones que vemos en los congresos, conferencias y en los artículos de revistas especializadas…, pero todavía no son considerados parte central de la sanidad. Sin embargo, la información y la experiencia que acumulan en el cuidado de su salud es clave para la mejora de la atención sanitaria. Un saludo.

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