La web 2.0 permite que cada uno de los usuarios de la red seamos protagonistas activos en la inclusión de documentos e información que podemos compartir en igualdad de condiciones con el resto de internautas. Esta democratización de la red puede tener ciertos inconvenientes pero también confiere grandes ventajas respecto a la participación activa de todos y cada uno de nosotros.
Sin ánimo de extenderme demasiado os quiero presentar dos iniciativas relacionadas con comunidades virtuales que ponen en relación a pacientes entre ellos para compartir experiencias, opiniones, dificultades y porqué no, críticas frente al comportamiento de los clínicos respecto a sus padecimientos. Aunque pretendamos tener un papel preponderante ante la enfermedad, la cantidad de información sanitaria que existe en la red en referencia a la salud, hace que nuestros pacientes tengan cada vez más acceso a información sanitaria, muchas veces de una calidad no aceptable. estas iniciativas nos permiten participar como profesionales sugiriendo además lecturas adecuadas respecto a la calidad de la información existente en las mismas.
Las dos iniciativas que quería compartir con vosotros son:
- Patients Like Me Se trata de una comunidad virtual de pacientes que presentan procesos de salud prevalentes como el Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Ansiedad, Transtornos Obsesivo-Compulsivos o infección por VIH-SIDA. Accediendo a cada una de las subcomunidades, el paciente tiener la posibilidad de rellenar una serie de cuestionarios sobre su estado de salud y tratamiento que se reflejan en una gráfica que sirve para una autocomparación evolutiva en el tiempo o para compararse con otros pacientes que pertenecen a su grupo. En esta comparativa cada paciente puede ver de forma gráfica cómo se está enfrentando a su proceso de enfermedad y puede ir aprendiendo de experiencias de otros paciente para mejorar su estado de salud en un sistema de aprendizaje entre iguales. Además de ello podemos buscar pacientes por sexo, edad, patología y localización geográfica de forma que podemos contactar con ellos creando redes de comunicación uno a uno o grupales mediante foros o chats. Patients Like Me es una empresa privada que surge de la iniciativa de 3 ingenieros del MIT en la que en el momento actual participan varios profesionales sanitarios que se encargan de filtrar la información y proporcionar enlaces de utilidad a la comunidad.
- Patient Opinion Se trata de una comunidad virtual de pacientes del National Health Service (NHS) británico. Se trata de una página en la que los pacientes comparten experiencias de sus enfermedades. Como en el caso anterior existen garantías de privacidad de los contenidos a través de sistemas de claves y sobrenombres y no se recogen datos reales salvo datos de sexo, edad, código postal y correo electrónico que no son públicos (en este caso el NHS es el garante de la privacidad y el anonimato de los participantes). La página pone en contacto a pacientes agrupados por enfermedades y cercanía geográfica, informa sobre los recursos sociales y comunitarios locales cercanos a su zona de residencia.
Independientemente de nuestro posicionamiento como profesionales debemos asumir que se trata de una realidad social que en breve llegará a nuestro sistema. Como cualquier herramienta, si somos capaces de liderarla siendo dinamizadores de los grupos y aportando información veraz y de calidad para los pacientes, puede ser una herramienta muy beneficiosa para realizar nuestra tarea: ofrecer salud
Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC 